SORG

af ditte pode

Der er flere i mit netværk der har mistet. I dette indlæg fortæller jeg lidt om hvordan det har været for mig at miste, hvordan sorgen har fyldt og hvordan den har forandret sig indeni.  Husk, at du også må skrive et gæsteindlæg på bloggen. Bare send tekst og billeder via mail til dittepode@abmsdanmark.dk

SORG VED AT MISTE

Jeg har mistet vigtige og betydningsfulde personer i mit liv på to måder.

Første gang jeg mistede, hvor det gjorde rigtig ondt, var da min far mistede samværsretten til at se mig. Da valgte min farfar og farmor, at de ikke ville se mig efterfølgende, dels fordi det så skulle være under opsyn og dels fordi min far ikke måtte se mig. Dengang var jeg omkring 9 år gammel.

Som 19-årig døde min stedfar, Kesse. Jeg har kendt ham siden jeg var 3-4 år. Han boede sammen med min mor og mig nogle år, siden har han været i mit liv som voksenven og jeg boede faktisk også selv hos ham en periode.

Det niver i hjertet, at skrive om begge tab. Hvordan sorgen ved tabene føltes og hvordan den har forandret sig, indeni, er dog meget forskellig.

AT MISTE TIL DØDEN

Det gik først rigtigt op for mig, at Kesse var død da jeg så ham i ligkisten. Hans krop lå der, men Kesse var der ikke længere. 

Først var jeg bare rigtig ked af at han var væk - det gjorde ondt. Derefter kom tankerne og følelserne om alt det jeg gerne ville have sagt. 

Begravelsen var underlig for mig. Jeg sad på en af de bagerste rækker, med min mormor, og jeg hulkede. Jeg kunne slet ikke holde det tilbage. Hans familie havde aldrig rigtigt accepteret mig som en del af familien - lige bortset fra Kesses svigerinde, som fortalte mig, at hun havde lagt et billede af mig i hans inderlomme. Hun var den der klædte ham på til kisten og hun havde fundet et billede af mig i hans pung. Den handling og de ord, betyder stadig uendeligt meget for mig. 

Det var overvældende, at se alle blomsterne på graven. Jeg blev vred over at han først fik denne store anerkendelse efter han var død. Hvor var blomsterne imens han levede?

Sorgen over tabet var tung og den var med mig, hele tiden. Den var tungest når jeg var alene med den, også blandt andre mennesker. Den var lettere at bære når jeg blev mødt i sorgen, at andre italesatte tabet og anerkendte hvor betydningsfuld Kesse var for mig - så var det nemmere for mig at være i den, sorgen.

Jeg har besøgt hans gravsted mange gange. Jeg har fået sagt de ting til ham som jeg havde behov for - de ting jeg ville have sagt, imens han levede.

Det er 19 år siden han døde og i dag kommer sorgen sjældent på besøg. Den dukker mest op når jeg har drømt om Kesse eller når jeg oplever noget jeg gerne ville have delt med ham. Sorgen er ikke længere tung. Det er mere som om, at han er med mig, indeni, og at det vi havde sammen kan ingen tage fra mig.

at miste de levende

Det var først da Kesse døde, at jeg havde et sammenligningsgrundlag for den sorg jeg mærkede ved tabet af ham og den sorg der var ved at miste min familie som barn.

Det var faktisk først derefter, at jeg begyndte at anerkende den store sorg jeg bar på indeni - sorgen over at blive valgt fra af min farfar og farmor da jeg var barn.

Det var en lettelse, men også hårdt, at få den sorg bearbejdet. Ja, faktisk er det først efter jeg selv er blevet mor, at jeg har kunnet sætte mig selv ud over tanken, og følelserne om "at det måtte være mig der var noget galt med, siden de ikke ville se mig". Nu kunne jeg bedre se, at det var dem der var de voksne og jeg kunne mærke, at de slet ikke fortjente mig. Jeg kunne mærke omsorgen for det barn der blev valgt fra og jeg lærte, langsomt, hvor vigtig omsorgen for mig selv er i det her kære liv.

SORG ER MANGT OG MEGET

Der er mange ting jeg har mistet i kraft af at smerter er blevet et grundvilkår i mit liv. 

Jeg mistede en stor del af min identitet, min arbejdsidentitet. Nu har jeg langsomt fået arbejdsidentitet tilbage som formand i ABMS og som udviklingskonsulent hos Gosmer Fysioterapi i forbindelse med mit jobafklaringsforløb.

Jeg har også været i stor sorg over det liv jeg troede jeg skulle leve; Mine karrieredrømme og alt det jeg ville bruge min lange uddannelse til. Men sorgen over ikke at skulle have flere børn er nok det der har gjort mest ondt. 

SELV-OM-SORG

Vi kan miste mangt og meget. Derfor er sorg også meget mere end jeg skriver om i dette indlæg. For mig står det bare så lysende klart, at når jeg mærker sorg, om det så er i forbindelse med det ene eller det andet, at jeg så giver mig selv noget kærlig omsorg. 

Jeg prøver, at give plads til at mærke sorgen. Jeg giver mig selv lov til at være i den og gør samtidig noget rart for mig selv. Det kan være med en gåtur i solen, at putte mig under dynen, at lave noget god mad til mig selv, maler eller skriver, men det er som regel noget jeg har behov for at gøre for mig selv. 

Med hvad med dig?

Kan du nikke genkende til noget af det jeg skriver eller er det helt anderledes for dig? 

Hvordan har du mærket sorgen i dit liv og hvad gør du for at tage dig godt af dig selv når sorgen banker på døren?

Du kan skrive i kommentarfeltet i nedenstående.

Kærlig hilsen

Ditte

FORENINGSOVERSIGT & INDDRAGENDE TEMADAGE I ABMS

AF DITTE PODE, FORMAND I ABMS

I ABMS vil vi i den kommende tid sætte fokus på hvordan vi kan samle vores positive erfaringer og inddrage flere. Det vil vi blandt andet gøre ved at udarbejde en foreningsoversigt, med din hjælp, samt afholde to store temadage, som du kan blive inddraget i via personlige oplæg, dialog og workshops, hhv. "Smerter i offentlige systemer" og "Smerter på tværs". Du kan læse om det hele i dette blogindlæg.

TO INDLEDINGSVISE POINTER OM ABMS

At vi er "anonyme" betyder at vi værner om det enkelte individs privatliv; Det vi taler om til vores ABMS-møder er privat og vi fortæller ikke rundt omkring hvem der deltager i vores aktiviteter. That's it. Mange af os er åbne om vores liv med smerter.

"Borgere med smerter", betyder, at vi repræsenterer en samfundsgruppe af borgere med smerter på tværs af smerteproblematikker. Vi er præget af stor diversitet, men mange af os har langvarige smerter, for nogen er smerterne blevet kroniske. Nogen er rygopererede, nogen har spændingssmerter som konsekvens af angst, stress eller depression, nogen har sklerose, andre  fibromyalgi, BDS, psoreasisgigt eller noget helt andet. Listen er lang.  Tilfælles har vi dét, at vi samarbejder om at leve et godt liv til trods for smerter.

Vi mødes hver uge til ABMS-møde og/eller foredrag, workshops og alt muligt andet godt - helt gratis. Du kan få dig et overblik ved at klikke HER.

FORENINGSOVERSIGT

Vi vil gerne have en foreningsoversigt på hjemmesiden. En oversigt som er relevant for borgere med smerter. I ABMS er vi bevidste om, at vi er forskellige og det er vigtigt for os at informere vores medlemmer om hvad der ellers er af relevante muligheder for den enkelte.

Jeg begynder en liste nederst i blogindlægget og jeg vil i dén grad værdsætte dine forslag til tilføjelser. Skriv blot dine forslag i kommentarfeltet.

Til sidst vil jeg samle dem alle til en samlet oversigt over foreninger i Danmark, som kan være relevante for borgere med smerter.

TEMADAG  1 - SMERTER I OFFENTLIGE SYSTEMER 

Denne temadag er både fra og til borgere med smerter, men vi inviterer også alle interesserede medarbejdere i kommuner, regioner, behandlere og politikere  - og vi håber meget på, at flere griber denne enestående mulighed for brobygning.

I dette blogindlæg vil jeg nøjes med at give dig en lille cliffhanger, i form af programmet for dagen, i håbet om, at du får lyst til at melde dig som oplægsholder, eller får lyst til at fortælle os om dine erfaringer så vi evt. kan inddrage dem på dagen i form af cases hvor du er anonym  - eller måske vil du bare gerne sikre dig at kunne komme med. Hvad end du har på hjerte så kontakt mig endelig via mail på dittepode@abmsdanmark.dk

TEMADAG  2 - SMERTER PÅ TVÆRS 

Denne temadag er for alle foreninger som, på den ene eller den anden måde, repræsenterer borgere med smerter. Vi er så mange der gerne vil gøre det bedre for borgere med smerter - Tænk sig alle de uudnyttede ressourcer der ligger i vores samlede erfaringer.

Programmet er endnu ikke fastlagt, men det skal primært bestå af små oplæg, dialog og workshops der centrerer sig om:

1.  Hvordan kan vi hjælpe hinanden med at nå ud til dem der kan få glæde af vores hjælp?

2.  Hvordan kan vi hjælpe hinanden med at opnå indflydelse?

3. Hvordan kan vi inkludere hinanden i projekter?

4.  Hvordan kan vi supplere hinanden?

5.  Hvordan kan vi bruge hinanden til konfliktløsning, internt og eksternt?

Hvis noget af ovenstående lyder som noget for bestyrelsesmedlemmer eller frivillige i din forening så kontakt mig endelig via mail på dittepode@abmsdanmark.dk og fortæl hvad der er relevant for dig/jer. 

 

Uanset hvem du er så værdsætter vi altid at du deler dine tanker med os. Så skriv endelig løs i kommentarfeltet eller send en mail til dittepode@abmsdanmark.dk

Du er selvfølgelig også mere end velkommen på vores facebookside.

Venlig hilsen

Ditte Pode, Formand i ABMS

På vegne af

ABMS - Anonyme Borgere med Smerter

STUDIE OG DÉT AT VÆRE FRIVILLIG

Gæsteindlæg af Mette Kæmsgaard, 27 år

Smil i spejlet. Gør det hver morgen og du vil begynde at se en stor forskel i dit liv. -Yoko Uno
Smil i spejlet. Gør det hver morgen og du vil begynde at se en stor forskel i dit liv. -Yoko Uno
Hej igen.  Jeg har igen fået lov til at skrive et indlæg mere herinde. ?  De der ikke kender mig, så hedder jeg Mette, er 27 og er bosat i Vejle. Til daglig studerer jeg på Campus Vejle.
Jeg har kroniske smerter i ryg og kroniske nervesmerter i begge ben.
Siden 2014 har jeg været frivillig i Sct. Johannes Sogn med primært virke ved Ungdomspræsteriet med daværende ungdomspræst Rikke Holm. Hun skriftede job og derfor er hun blevet erstattet af Anders Michael i 2016. En præst, der bringer godt humør ind i samtalen og er rigtig god til arbejdet med de unge.  Man er altid sikker på at man bliver en masse snakke rigere og klogere på kristendommen ved ham ?
Ved ungdomspræsten hjælper jeg til med konfirmandturnéen i februar måned med Vejle provstiets konfirmander. Ligeledes hjælper jeg til med madklubben for de unge mødre 2 gange i måneden. Til sidst er der kommet nyt til i år, da de er begyndt med Den Lave Højskole. Her er hvor unge kan komme en gang i måneden og hører en foredragsholder med et oplæg. Herefter er der en let tapas med efterfølgende værksteder i form af brætspilcafé, samtalecafé, kreaværksted, Nada værksted og ordværksted.
Efter jeg kom til skade med min ryg, vidste jeg at jeg altid skulle passe på, og at jeg indimellem skulle tage mine hvil. Men derudover kunne jeg sagtens hjælpe med madlavningen og lege med børnene. Det værste var oprydningen bagefter, og det der gjorde mest ondt på mig bagefter ved de fleste gange.
Spørgsmålet hvor meget jeg kunne deltage ved ungdomspræsten efter min studiestart, vidste jeg ikke hvordan jeg skulle svare på. Kun at jeg måtte prøve mig frem, og finde en god løsning for begge parter. De unge mødre er delt op i 2 hold, og derfor har jeg/vi allerede fået en del erfaringer siden august. Den første gang gik okay, men efter 6 timer på skolebænken og så være på bagefter tærede på kræfterne. Men efter nogle sæt øvelser i samråd med min fys gik smerterne næsten i sig selv igen, og jeg tænkte ikke mere over det før ved den næste omgang, hvor det er det store hold. Aftenen gik rigtig godt, men de efterfølgende dage var et mareridt. Jeg kunne knap nok gå pga. smerter, og begge ben brændte. Jeg var i vildrede, fordi jeg så gerne vil hjælpe, hvor jeg kan. Jeg har altid været den, der har stået først i køen, hvis de har haft brug for en hjælpende hånd. Men nu har jeg fået en krop, der skal passes på og sætter sine begrænsninger indimellem. Derfor fik jeg taget en snak med de søde mennesker fra Ungdomspræsteriet, hvor vi har fået lagt en god plan for hvad jeg skal hjælpe med og hvornår jeg skal komme, så jeg stadig kan komme hjem og få hvilet efter studiet inden jeg kommer. Den nye plan hedder at jeg skal komme en halv time før mødrene kommer og så skal jeg simpelthen hygge med mødrene og børnene. Så tager Anders Michael og Marianne sig af resten og oprydningen. Når det slutter, går jeg hjem med den sidste mor. På den måde håber vi at smerterne bagefter kan holdes nede på et tåleligt niveau, men samtidig føler jeg at jeg stadig bidrager med noget. Det samme kommer til at gøre sig gældende ved Den Lave Højskole. For her har jeg stadig ikke fundet ud af hvordan kroppen har reageret efter en dag på studiet. Da der var Den Lave Højskole i september, var der nemlig menighedsrådsmøde, som jeg deltog i. Sommetider vil jeg ønske at jeg kan være flere steder på en gang, men det er vist en umulig opgave ? 
Desuden sidder jeg i menighedsråd i Sct. Nicolai Sogn og har gjort siden november i 2016. Dog har jeg haft en pause fra september 2017 til marts 2018. Her havde jeg et kæmpe behov for at lære lidt om mine smerter uden at have andet at tænke på. Det er Vejles største sogn med 3 kirker og et kæmpe stykke arbejde. Men jeg elsker at sidde der, men der er også mange møder. I starten gik jeg ind i menighedsrådsarbejdet fordi jeg syntes at det var spændende og fordi jeg ville være med til at gøre en forskel. Efter knap 3 år inde i valgperioden syntes jeg at det er benhårdt arbejde med 3 kirker at forholde sig til, men det er stadig ligeså spændende. Samtidig har vi gang med et kæmpe renoveringsarbejde i den største af kirkerne og Vejles ældste hus. Hver uge er jeg nede og tage et nyt billede til Ugeavisen (Vejle), så vejlenserne kan se udviklingen i kirken. Det skal planlægges ind i kalenderen, så jeg husker at komme afsted og få taget et nyt billede inden fredag, hvor jeg skal sende det afsted i en mail. Det skal nemlig også planlægges i forhold til at jeg ikke skal gå for meget i vejen for håndværkerne, men samtidig skal det også passes ind med studiet. Men jeg har fundet en god løsning, hvor jeg ofte får det taget i weekenderne, og får det planlagt i forbindelse med en gå- eller cykeltur. For så går jeg hverken i vejen og så har jeg desuden god tid til at få tjekket hvad der er lavet siden sidste uge.
Nu har jeg desuden afprøvet 1 menighedsrådsmøde siden jeg startede på studiet. Det gik over forventning, men som altid skal jeg op og stå lidt indimellem. Mit haleben er ikke for glad, hvis jeg sidder ned for længe. Men som på studiet finder man en rytme og med tiden bliver det naturligt. Men efter jeg er startet op på studiet, kan jeg godt mærke at jeg bliver hurtigere træt i hovedet efter en lang dag i skole, og så et møde om aftenen. Men jeg har fundet en løsning, som går ud på at jeg enten lige tager en halv time på langs og sover. Og hvis det ikke fungerer, slukker jeg mobilen, og laver et sæt øvelser.

STUDIESTART MED KRONISKE SMERTER

Dette blogindlæg er et gæsteindlæg, fra Mette, som vi også har fornøjelsen af i ABMS. Hun er simpelthen så skøn, meget empatisk og fuld af viljestyrke. Hun er netop begyndt at studere til trods for smerter. I dette blogindlæg fortæller hun hvordan de første par uger på studiet har været. 

Husk, at du også er hjertens velkommen til at skrive et gæsteindlæg så længe det ikke er med henblik på salg.

Rigtig god læselyst.

Mit navn er Mette, og jeg er 27 år gammel. Jeg har kroniske smerter i ryggen samt nervesmerter i begge ben. Jeg er til daglig bosat i Vejle, og jeg vil tage jer igennem min studiestart og hvordan min krop har reageret ovenpå de første 2 uger.

studiestart

Midt august 2019 er jeg startet op på studie på Campus Vejle. Uddannelsen hedder EUD Business med handel som speciale.

Studiet starter op på en torsdag, hvor jeg skal møde kl. 08.10, og starte med samfundsfag. Jeg har glædet mig til at starte op, og se hvilke mennesker, jeg kommer til at gå i klasse med. 

24 forskellige mennesker er jeg kommet i klasse med, og der er mange nye indtryk, jeg skal forholde mig til. For selvom jeg glæder mig til at lære dem at kende, ved jeg at det er mange mennesker at forholde sig til, og en masse indtryk.

Den første dag går rigtig godt, på trods af at mit haleben brokker sig ovenpå en skoledag med 5 timer. På trods af at jeg har fået min helt egen kontorstol, der er indrettet til mig, er det stadig hårdt at sætte ned. Jeg har heldigvis fået en særordning om at jeg gerne må stå op indimellem når det bliver for hårdt at sidde ned.

På 2. dagen står jeg lidt mere op end jeg egentligt havde tænkt at jeg ville, men efter lidt tid blev det bedre, så jeg kunne fortsætte siddende resten af dagen.

Weekenden bruger jeg på lektier, og få slappet godt og grundigt af! Det er tiltrængt, og jeg får lavet mine øvelser et par ekstra gange, så jeg får løsnet op. Ligeledes får jeg lavet yoga om lørdagen, så jeg kan få løsnet mine muskler op. 

Starten på den nye uge bliver god, og jeg mærker en fremgang. For selvom jeg er brugt op af indtryk, og ryggen er en anelse stiv, kan jeg mærke at det går lidt fremad.

 

Men på 7. dagen må jeg alligevel kaste håndklædet i ringen og tage hjem efter 2 timer. Om natten får jeg næsten ikke lukket et øje. Smerterne kom på fuld skue med kvalme, og jeg var så træt af at kaste håndklædet i ringen og tage hjem. Men jeg valgte at tage hensyn til kroppen og lytte til hvad den sagde. Resten af dagen stod på nedrullede gardiner, og søvn! Efter et par timers hvile fik jeg lidt energi til at få lavet mine øvelser, så ryggen ikke bliver for stiv og anspændt dagen efter. Får lavet aftensmad og taget et bad, så jeg er klar til at hoppe i seng.

Heldigvis efter en god nattesøvn er jeg klar til en ny skoledag dagen efter – dog kan jeg mærke at jeg stadig skal passe på, men det er trods alt bedre end dagen før.

Weekenden kommer tiltrængt og kroppen trænger i den grad til afslapning. For selvom det står på mange lektier, er der stadig tid til at få koblet af. Jeg husker mig selv på flere gange at jeg skal tage mine hvil, så jeg ikke kører helt død på energien, så jeg slet ingenting kan i flere dage.

Weekenden kommer tiltrængt og kroppen trænger i den grad til afslapning. For selvom det står på mange lektier, er der stadig tid til at få koblet af. Jeg husker mig selv på flere gange at jeg skal tage mine hvil, så jeg ikke kører helt død på energien, så jeg slet ingenting kan i flere dage.

Den anden uge starter stille og roligt – syntes at det spiller fint, og at det fungerer godt med mine hvil indimellem. Det bliver tirsdag, og efter skole står det på fys træning. Resten af den dag husker jeg ikke særlig godt og jeg er helt smadret.

De følgende dage svinger mine smerter rigtig meget og der er ikke 2 dage, der er ens.

Fredag bliver det til 4 timer i skolen, inden jeg smutter hjem og tager et hvil. For vi skal nemlig til Korsør i weekenden. Og for at kroppen ikke er alt for ødelagt ovenpå en skoledag og så en køretur på 1½ time i toget gør hellere ikke noget godt for min ryg og ben. Den lektie har jeg erfaret mange gange at det er vigtigt med et godt hvil inden en lang køretur samt hvor vigtigt det er at få rejst sig i løbet af en lang tur. For selvom jeg er rimelig brugt ovenpå en lang uge med mange lektier, indtryk og skoledage, så har jeg glædet mig til den her dag.

Jeg siger tusind tak til skønne Ditte, fordi jeg måtte dele mine tanker om at starte op på studiet, og at i har nydt mit skriv. Hvis i har nogle spørgsmål, er jeg at finde på Insta – hvor mit navn er @kaemsen_

NATUR, LIVSVILKÅR OG MESTRING

Dette blogindlæg er et gæsteindlæg, fra en ABMS'er; En stærk og omsorgsfuld kvinde, der lige nu står midt i overgangen fra livet som det var før smerter og livet som det er med smerter. Meget er forandret, men alligevel er hun stadig den samme, Anja. Hun er fantastisk dygtig til at mestre livet med smerter, har et smil og en tilgang til livet som lyser selv de mørkeste dage op. Hun er en solstråle, er hun. Rigtig god læselyst.

Når man ikke længere kan gå på vandet, så må man lære at svømme.

Jeg vågnede en morgen i 2018 med en migræne, som alle andre gange tog jeg min migrænemedicin og en koffeindrik og vidste at de næste timer skulle jeg sove og i løbet af dagen ville min krop være udmattet, men migrænen ville aftage, som alle de andre gange før. Jeg har altid døjet med migræne, ca. ét anfald om måneden og min migræne medicin havde på daværende tidspunkt aldrig svigtet. 

Efter ét helt døgn uden bedring ringede jeg til lægen, jeg fik en sprøjte og en stesolid og så var det hjem i seng igen.. Hen på aftenen var der ingen bedring og måtte en tur optil vagtlægen. Jeg kastede op og var helt udmattet. Der skete stadig ingen bedring.

Efter 72 timer, hvor lys, lyde og al bevægelse fik mig til at kaste op. Jeg mærkede en bedring, jeg kunne nu bevæge mig ligeså stille og jeg kunne klare lys igen. Men hovedpinen var ikke væk..

Nu er det halvanden år siden og jeg har dagligt hovedpine. De svinger lidt i styrke, men er tilstede hele tiden.

Jeg mærkede langsomt livsglæden forsvinde. Og flere gang har jeg tænkt: ”Jeg kan ikke mere” ”Jeg kan jo ingenting”

I starten søgte jeg svar ved de professionelle, der måtte være noget galt. Jeg kæmpede imod min krop og jeg ville havde et svar.  Noget der kunne fortælle mig hvorfor.

Jeg har stadig ikke et svar, nu er jeg diagnosticeret med kronisk hovedpine, og er stadig under udredning, men den væsentlige forskel er at jeg bruger ikke længere så mange ressourcer på at lede. Faktisk leder jeg mere efter hvad der giver mig energi, hvad der giver mig glæde og hvad ”der giver og ikke bare tager”

Kan naturen helbrede?

Naturen har en evne til at aflede og flytte fokus. Der er ro, der er højt til loftet og der er ingen vægge. Jeg kan blive distraheret fra mine smerter ved at blive draget af noget andet. F.eks. Et dådyr, at bøgen springer ud, også lærer man at mærke sig selv.  Jeg tror ikke at naturen kan helbrede mig, men den kan bruges som smertelindring... - for en stund.

Jeg har altid holdt meget af naturen og har lært igennem årene at derude finder jeg ro. Jeg går rigtig mange ture i skovene og når jeg går slapper min krop mere af, jeg sænker skuldrene og trækker vejret dybere ned i maven. Nogle gange har jeg kaffe med, andre gange en jetboil så jeg kan lave kaffen på stedet og så holder jeg uendelig meget af at hænge i min hængekøje op og så ligge der og bare være.

Jeg får øje på de små ting som pludselig betyder en hel masse. Og lige præcis dét kan jeg tage med hjem. Det er ikke så længere vigtigt hvor meget jeg når men hvad jeg når. Samtidig har naturen synliggjort for mig utrolig mange gange at ALTING HAR SIN TID.

Årstiderne, uanset hvor meget vi elsker at foråret for eksempel endelig kommer og alting springer ud og de nøgne træer får krone på igen, så er det ikke forår altid.

Så kommer sommeren hvor de fleste buske sætter bær, der modnes henover sommeren og kan plukkes og nydes i sensommeren og så kommer efteråret hvor bladene skifter farver til de smukkeste røde, orange nuancer og efter tid falder den første hvide sne, hvor alting lysner op og man kan smelte sneen i sin trangia og koge vand til kaffe. Så smelter al sneen når forårssolen kommer tilbage…

Når jeg så tager det med mig tilbage i fht mit sygdomsforløb, så kan jeg på de virkelig hårde smertedage, hvor det næsten handler mest om at overleve, tænke : Alting har sin tid og det samme kan jeg på de gode dage,  hvor det handler om at leve og nyde mere end jeg måske gjorde. Tænke alting har sin tid. For den tid har også sin tid.

Jeg bliver mindet om at det er vigtigt at være tilstede lige nu, ikke hvad der sker i morgen eller om en måned eller hvad der skete for tre dage siden. Dette er ting/tider jeg ikke kan vide noget om, eller ændre noget på.

Men at være så meget i nuet som muligt kan nedsætte det meste af mit stres. Da mit stres ofte er forestillinger.

Naturen forsøger vi som mennesker også forsøgt at manipulere med, vi vil så gerne bestemme. f.eks. ser jeg på vores køretur langs Vesterhavet hvordan vi mennesker prøver at sikre at klitterne ikke styrter i havet, men for hver gang jeg er der, har havet alligevel taget et lille stykke mere. Naturen tager tilbage om vi vil det eller ej.

Sidste sommer havde vi den varmeste sommer nogensinde. Alting tørrede ud og der var tørlagt. Det har naturen selv rettet op på igen. Fordi den gør hvad den har brug for. Den affinder sig med de udfordringer der, når den udsættes for udfordringer, den trækker langsomt stikket ud, langsomt visner græs, blomster m.v. den kan ikke holde liv i det hele og den dør langsomt men når den så igen får det der giver den energi, f.eks. en masse regn, så vokser den og blomstrer på ny. Alting har sin tid.

På den måde har naturen mindet mig om at det er vigtigt at lytte. For vores kroppe samme gør vores kroppe, hvis vi ikke lytter efter. 

Det er vigtig at mærke efter og det er vigtig at respektere hvad kroppen fortæller. Kroppen lyver ikke.

Hvis du har lyst til at læse mere om hvordan jeg bruger naturen som smertelindring eller fokusskifte. Hvordan jeg finder glæden ved de små ting så er du velkommen til at følge mig på instagram som @kronisk_rebel eller @becomingoutdoorwoman

Jeg har også en blog : www.kroniskrebel.dk hvor jeg udover fortællinger og erfaringer også er i gang med at lave en idebank til hvordan man kan bruge naturen, nemme tilgængelige aktiviteter. Aktiviteter hvor man kan invitere sine smerter med.

Tak fordi du læste med

De kærligste hilsner

Anja Eleonora Kjær

SAMSKABELSE

Jeg er vild med ordet “samskabelse”. Hos andre rejser hårene sig på ryggen. For mig betyder ordet, i al sin enkelhed: At skabe sammen.

Ditte Pode, Grundlægger og Formand i ABMS

Grunden til at jeg er så vild med ordet er nok, at jeg, igen og igen, har været vidne til den ene oplevelse efter den anden hvor mennesker skaber noget sammen som ingen af dem kan alene. Ja, jeg har for det meste været med og ofte får jeg den ene ros efter den anden, blandt andet for at grundlægge ABMS, men jeg vil så gerne understrege, at intet af det der sker i ABMS kunne realiseres uden andre; Alle handlinger, lige fra dig der giver et “like” på sociale medier til dig der deltager og dine frivillige hænder til vores aktiviteter, er det der realiserer og udgør ABMS. Vi er kun lige begyndt og SAMMEN kan vi gøre meget mere, end nogen af os tør drømme om endnu.

ABMS er et rigtig godt eksempel på SAMSKABELSE og hvordan vi i fællesskab skaber flere muligheder for et godt liv til trods for smerter. Ikke nok med, at vi i støtter, inspirerer og motiverer hinanden til at navigere i et liv med smerter som levevilkår. Jo flere vi er, des mere interessant og relevant bliver det for behandlere og politikere, at engagere sig og hjælpe os.

I Danmark er vi 1,5 millioner borgere der lever med smerter og 850.000 af os har kroniske smerter. Når vi samler på tværs af vores smerteproblematikker står vi STÆRKT. Det tager tid, især fordi Indsamlingsnævnet ikke gør det nemt at rejse midler for spirende foreninger som vores. Vi kan fundraise og det vil vi gøre og så har vi heldigvis Frivilligcenter Aarhus i ryggen. MEN det kunne godt nok have givet os vind i sejlene hvis vi fik et lille økonomisk skub fra en eller flere venlige sjæle, men ellers må vi bare væbne os med tålmodighed og viljestyrke.

RET TIL FRIVILLIGHED OG LIGHED
Ud over, at vi tilbyder vores gruppemøder og program med viden om smerter og smertehåndtering helt gratis til enhver der er begrænset af smerter, samt gæsteundervisere og -foredragsholdere så får vi hjælp af Frivilligcenter Aarhus (FCAA) til bedre forhold for borgere på ressource- og fleksjobydelse. FCAA har rettet henvendelse til Beskæftigelsesforvaltningen, som har bearbejdet sagen. Vi værdsætter imødekommelsen, men er desværre ikke tilfredse med udfaldet så vi prøver igen.
Vi mener, at borgere på ressource- og fleksjobydelse skal have bedre muligheder for at engagere sig i frivilligt arbejde. Som det er nu så er det i sidste ende op til den enkelte sagsbehandlers/jobkonsulents vurdering om borgeren må engagere sig i frivilligt arbejde og det holder mange borgere tilbage. Det skaber en utryghed da borgeren så ikke KAN engagere sig - For som det er nu kan jobkonsulenten skifte mening eller borgeren kan få en ny jobkonsulent med en anden holdning. Det skaber simpelthen utryghed omkring borgerens økonomiske fundament og begrænser dermed også mulighederne for at få et bedre helbred og dermed også for at øge arbejdsevnen ( Link, Statens Institut for Folkesundhed 2018).  

Frivilligt arbejde fordobler chancen for høj mental sundhed

I ABMS mener vi, at løsningen på problemet nemt kan løses ved, at udarbejde et formelt dokument om tilladelse til frivilligt arbejde, som borgeren kan udfylde og udspecificere sammen med sin sagsbehandler/jobkonsulent. Et dokument, der tydeligt beskriver hvad der gives tilladelse til og som borgeren kan vide sig sikker på så længe helbredet ikke forandrer sig. Det er blot en lille ting der kan gøre en stor forskel.

FRIVILLIGE BEHANDLERE

Det er en jungle, DYRT og ressourcekrævende, at navigere mellem behandlere når man har smerter og problemet ikke bare lige kan fixes med gips eller en magisk pille.
Muskuloskeletale smerter er et STORT socioøkonomisk problem og den største sygdomsbyrde i Danmark - ja, faktisk i hele Vesten og for mange bliver smerterne kroniske. Faktisk har kroniske smerter været et stadigt stigende problem de sidste mange årtier. I dag lever hver femte dansker med kroniske smerter.

Selv om ABMS også favner borgere der lever med kroniske smerter der skyldes sygdomme så arbejder vi for, at viden om smerter og smertehåndtering skal være nemt og let tilgængeligt for enhver borger der lever med smerter som en begrænsende faktor i deres liv. Derfor er vores møder åbne og gratis for ALLE med smerter så enhver har mulighed for at blive klædt på til at navigere i en jungle af behandlingsmuligheder via vores program der er en slags konglomerat af viden om smerter og smertehåndtering.

Desuden inviterer vi behandlere og gæsteundervisere indenfor så den enkelte borger får mulighed for at snuse til forskellige behandlingsmuligheder og selv vurdere om det er noget for ham/hende. - og på denne måde kan borgere med smerter bruge færre ressourcer på at blive stadigt mere afklaret på vejen mod et bedre helbred.

I ABMS oplever vi, at jo flere vi er, des flere tilbud får vi fra behandlere som gerne vil engagere sig. Det er vi MEGET glade for.

Vi har blandt andet haft besøg af Eva Hauge som er Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi, Dip. MDT og Master i Sundhedsantropologi, Autoriseret Psykolog Camilla Holmgaard og Eksamineret yogalærer Laila Elisabeth fra Leyoga. Desuden kan vi se frem til gæsteundervisning i hensynstagene Pilates og fysioyoga ved Fysioterapeut Elke Spangsberg, foredrag af erfaren borger Mette de Linde - Masterchef 2018, foredrag af Rune Poulsen om at være pårørende, Konsulent i livskvalitet Johnny Sort, Foredrag om Kroniske smerter i WHO’s ICD-11 af mig, Ditte Pode, og kunstudstilling på Aarhus Rådhus.

 

 

JOBTRÆNING OG FLEKSJOB

Lige nu, er jeg selv i jobtræning hos Gosmer Fysioterapi og jeg er utroligt glad for det! Jeg begyndte lige så stille på seks timer om ugen i huset og er nu oppe på 12 timer og jeg har hele tiden arbejdet hjemmefra også. Alle i Det Sunde Hus taget godt imod mig. Jeg har ellers frygtet denne del af mit jobafklaringsforløb for hvor har jeg hørt mange historier om meningsløs aktivering af borgere i jobtræning. Vi er ude i eksempler med at borgere med akademiske uddannelser skulle vende chokoladefrøer, lagerarbejde, putte elastikker i poser under opsyn mv. Altsammen udmærket, hvis borgeren trives i det, men der er meget vi kan gøre bedre SAMMEN.

Det er et paradoks, at hvis den enkelte borger skal i jobtræning hvor kompetencer og kvalifikationer stemmer bare nogenlunde overens med arbejdsopgaverne så kræver det, at borgeren har et godt netværk og selv kan finde det rette job til jobtræning. Det er de færreste i jobtræning der har den mulighed. Det er især dem, der er hårdest ramt som står allermest alene og får de ringeste muligheder for at oparbejde arbejdsevnen fordi de har kæmpet med at overleve alene så længe, at de har mistet et godt socialt netværk har allermest brug for hjælpen.

Derfor: HVIS du søger virksomhedspraktik i forbindelse med jobafklaringsforløb så vil vi gerne hjælpe dig i ABMS og omvendt: Hvis du er virksomhed og overvejer om det kan give mening for dig at få borgere i virksomhedspraktik så skriv til os hvad du søger og send endelig spørgsmål så vi kan hjælpe dig.
Det er bare en lille spire, men den skal have lov til at vokse og hvem ved hvilken frugt den bærer med sig.

Jeg kan ikke beskrive med ord hvor glad jeg er for min jobtræning og den glæde gør det alle udfordringerne værd. At være et sted hvor jeg bliver værdsat, får lov til at gøre noget af det jeg er god til. Det booster min selvtillid og mit selvværd - giver mig en plads i samfundet som en der kan bruges til noget og ikke bliver kasseret fordi jeg er udfordret med smerter, men blot har brug for skånehensyn. Det fortjener alle! Også dem, der ikke har et stort netværk og kræfterne til selv at være opsøgende på det.

Rune Gosmer hjælper mig samtidig med Personlig Fysioterapi. Glæden er ikke til at komme udenom.
Rune Gosmer hjælper mig samtidig med Personlig Fysioterapi. Glæden er ikke til at komme udenom.

SOCIOØKONOMISKE ARBEJDSPLADSER

Må jeg præsentere ABMS’ Næstformand: Irene Christensen, Cand. Soc. i socialt arbejde med speciale i beskæftigelse.

Ditte (venstre) og Irene (højre)

Vi fortsætter i arbejdsglædens tegn.
Irene og jeg kender hinanden godt fra vores studier og har haft MANGE gode snakke om udsatte borgere og hvordan vi kan sætte vores faglige og personlige kompetencer i spil.

Vi har haft snakke om hvordan vi kan konceptudvikle socioøkonomiske arbejdspladser til borgere med smerter og så kommer vi aldrig udenom, at vores hjerter især banker for udsatte unge og den stigende hjemløshed blandt unge. Det kan vi simpelthen ikke leve med så det VIL VI gøre vores for at ændre inden vi forlader denne jord.

Vi elsker, at få mennesker til at vokse; få dem til at se og nære deres forcer og skabe den sammenhæng der gør, at mennesker kan løfte i fællesskab til trods for alt det der også hører med til at være et ganske almindeligt menneske.

Idag har vi haft fokus på os selv: Hvor står vi nu og hvordan vi helt konkret kan strikke vores drømme sammen for at realisere dem - eller en ny variant vi endnu ikke kender ?

Irene har megen erfaring med foreningsarbejde og fundraising. Hun har en anden overbygning end jeg. Hun har viden og erfaring indenfor blandt andet medarbejderes trivsel på jobcentre og hvordan førtids- og fleksjobreform påvirker både medarbejdere og borgere.
Sammen er vi gode til at analysere forandringer på arbejdspladsen og arbejdskultur, hvordan dette påvirker både medarbejdere og udsatte borgere, samt at udarbejde rapporter til at skabe trivsel og konsensus. Min force som supplerer Irene, er implementering og vedligeholdelse af værdisæt/arbejdskultur. Irene er også RIGTIG god til mennesker

Sammen er vi faktisk et rigtig godt team.
Vi er helt vildt glade for at kunne gøre en forskel med ABMS, nu og i fremtiden, sammen med bestyrelsen og alle de frivillige hænder der også bidrager til fællesskabet. Samtidig tillader vi os at drømme og konkretisere hvordan de kan realiseres. Det giver et kompas og en følelse af at 2+2 giver 5.

Vi brænder for at skabe bedre forhold indenfor sociale indsatser, for medarbejderes trivsel og for deres borgere.

Vi håber også på, at vi på sigt kan bidrage til at skabe flere og bedre socioøkonomiske arbejdspladser hvor der er mulighed for at skabe alle skånehensyn (flere arbejdsstillinger/arbejdsstatione, frihed til at vælge til uden opsyn og mulighed for lukkede rum til ro og hvile).


TAK

Tak fordi du læste med. Der ligger meget på bordet, men sådan er det. Noget kan vi gøre nu, frø er sået og noget er stadig drømme, men det er også vigtigt at turde drømme.
Hele pointen med dette lange skriv er, at ingen kan realisere drømme alene.
SAMMEN er vi stærkere, både internt i ABMS som består af frivillige hænder og den hjælp vi kan få fra alle jer der kan og vil bidrage med frivillige hænder, donationer eller faglighed på anden vis.

Alle handlinger, lige fra dig der giver et “like” på sociale medier til dig der deltager og dine frivillige hænder til vores aktiviteter og donationer er det der realiserer og udgør ABMS. Vi er kun lige begyndt og SAMMEN kan vi gøre meget mere, end nogen af os tør drømme om endnu.

Kærlig hilsen
Ditte Pode,
Grundlægger og formand i ABMS

PS: Husk, at du også kan følge med på Facebook

SÅDAN BEGYNDTE MIT LIV SOM MOR MED SMERTER

I dag, d. 17/2 2019, er det præcis syv år siden, at Asta kom til verden og jeg begyndte at gå igen ved hjælp af en præstestol.

De sidste 2,5 måned havde jeg fået stadigt stærkere smerter og måtte have hjælp til mere og mere. Når min mand var på arbejde kom min mor forbi og hjalp mig op/ned fra seng eller sofa fordi jeg ikke selve kunne rejse/lægge mig og fx gå på toilet eller i køkkenet efter lidt mad.
Der var dem, det malede fanden på væggen og opfordrede os til at banke i bordet over for min jordemoder, idet der var risiko for, at jeg ikke kunne komme til at gå igen. Det var en garvet lærer fra et fødselsforberedelseskursus og en akupunktør der havde arbejde på Skejby Sygehus.
Andre sagde, at det var noget vrøvl, blandt andet en meget sød fysioterapeut, som skrev frem og tilbage med mig da jeg ikke længere kunne komme frem til hende, samt en læge jeg aldrig glemmer.
Min praktiserende læge, havde forgæves forsøgt at komme igennem til min jordemoder flere gange og sendte til sidst besked til hende om, at nu tog hun hjem til mig og hvis ikke min jordemoder kom og ville indlægge mig så ville hun sørge for det.

Jeg var fuld af angst, også min mand. Graviditetsforløbet havde været hæsligt! Jeg havde hyperemesis i 1. trimester og virkeligt stærke smerter i bækken- og lænden i 3. trimester.  I begge sammenhænge skete der fejl under indlæggelserne på sygehuset, vi var økonomisk presset fordi vi havde haft så mange udgifter forbundet med sygdom og smerter og vi havde mistet tilliden til dem der skulle hjælpe os (sundhedsvæsenet).
Jeg skulle dog ikke være indlagt længe før jeg følte mig i trygge hænder på Skejby Sygehus en måned før termin.

Fødslen blev sat igang 14.dage før termin d.15/2 2012.
Jeg fik vestorme to dage i træk, dvs. ve på ve - uden pauser! Nøj, hvor fik min stakkels mand mange skældud. Nu griner vi af det og det, at hans bukser revnede i et forsøg på at hjælpe mig op fra gulvet.

Om natten gik vandet kl 3. Der gik ikke længe før jeg blev kørt til fødselsgangen. Jeg var åbnet tre cm. Da jeg var åbnet fire cm bad jeg om epidural, men jeg nåede aldrig at få den, for da den var klar, en halv time efter, var jeg åbnet 9 cm og Asta ville til verden NU!
Presseveerne begyndte og 19 minutter efter var hun der. Jeg glemmer aldrig de 19 minutter. Det blev min gave til at tro på min krop igen.

Under graviditeten havde den modarbejdet mig hele tiden og, i et samspil med de fejl der var sket i sygehusvæsenet under graviditeten, havde jeg mistet al tillid til både min krop og dem der skulle hjælpe mig, men i de 19 minutter tog min krop helt over - som en maskine der var indstillet til at udføre en opgave - og gjorde alt det rigtige for mig, uden jeg behøvede at tænke en tanke. Den fik mig til at sove mellem presseveerne og vækkede mig når jeg skulle arbejde. Det var sindssygt fascinerende, altså i bagklogskabens lys, og det vildeste jeg nogensinde havde oplevet. Asta kom til verden med mit urkvindebrøl kl.6.29 på min egen fødselsdag d.17/2 2012 - Vi klarede det.
Før jeg vidste af det rykkede en sygeplejerske i mit ene bryst, lagde Asta ved det og hun gav sig straks til at sutte og tissede på min mave, alt imens jeg lå der med benene ud til begge sider.

Moderkagen ville ikke slippe. Se det havde jeg ikke lige sat mig ind i. Den var værre. De hev og slet i mit stakkels underliv i en halv time før den gav slip - så jeg slap heldigvis for operation.
Så skulle jeg syes og jeg havde en fest, for de holdt sig ikke tilbage med lattergassen og jeg tog glædeligt imod. Det begyndte efterhånden at blive en smule tragikomisk. “Jeg skal liiige mærke, om du skal syes i enden”, sagde jordemoderen og stak sin finger op i min anus. Hun måtte have en second opinion og derfor skulle en anden jordemoder også lige have fingeren i min bagende. Derefter ringede de efter en tredje - han skulle OGSÅ have fingeren i min stakkels rumpe.
Jeg trængte efterhånden rigtig meget til at samle benene - mildest talt.
Jeg slap heldigvis for at blive syet mere og skulle nu prøve at komme op og stå. Det var sindssygt. For første gang længe, kunne jeg gå, nok vakkelvornt, men jeg kunne, med god hjælp.

Dagen for syv år siden blev dagen hvor mit nye liv begyndte; Et liv som mor med smerter.

De første år var hårde - sindssygt hårde; Fysisk, psykisk og socialt.

Jeg har lært meget af dem, årene og udfordringerne.
Jeg har stadig smerter og udfordringer, men dét, at være Astas mor er uden sammenligning den største glæde i mit liv. Livet er stadig mere intenst end før jeg blev mor. Livet gør mere ondt, men det er også meget bedre på mange måder - Jeg mærker livet mere og det er jeg taknemmelig for.

I dag, syv år senere

Her til morgen var jeg grædefærdig, da jeg åbnede gaverne fra min dejlige mand, Rune. Han forstår virkelig at ramme mig lige i hjertet. Han gav mig krus, stofpose og klistermærker med ABMS’ smukke logo designet af Ardilla Graphics - Uden Stevie Dalla-Zuanna havde jeg ikke fået vores hjemmeside op at køre og skabt identitet til vores anonyme og frivillige fællesskab ABMSdanmark ved Ditte Pode. Der blomstrer grupper med gratis viden, smertehåndtering og livskvalitet i hele Danmark og på Grønland. I år stifter vi forening og alt skal stadig være gratis, men jeg håber, at jeg kan få bestyrelsen med på at sælge produkter på hjemmesiden hvor alt overskuddet går til at hjælpe borgere med smerter til et godt liv til trods for smerter ?

 

I går fejrede vi Asta med mormor, farfar og farmor. Hun har fået alt hvad hun ønsker sig og dagen i dag står på ren afslapning og hygge med det dagens lys bringer ☀️

Det er også en stor tid lige nu hvor jeg er ved at finde fodfæste på arbejdsmarkedet igen. Jeg er begyndt i virksomhedspraktik hos min tidligere fysioterapeut Rune Gosmer ved Gosmer Fysioterapi i Det Sunde Hus som har taget virkelig godt imod mig. Jeg kunne ikke være i bedre hænder eller ønske mig en bedre start på mit arbejdsliv og jeg er utroligt taknemmelig for alt det der sker i mit liv lige nu.

Tak Bare tak for det her fuldstændig fantastisk tossede liv med alt hvad det indebærer af op- og nedture  ?  

Mine tanker og ønsker går ud til alle de kommende og nybagte små familier, som er blevet væltet omkuld af alt det , der følger med til at blive forældre med smerter. Lige som livet kan komme frygteligt bag på en og blive mere udfordrende end man troede muligt, lige så overraskende kan livet vende og blive fuldstændigt fantastisk igen.

Tak fordi du læste med. Hvis blogindlægget har gjort indtryk så hjælp mig endelig med at få den ud til borgere med smerter ved at give den et like og del den på Facebook. 

Kærlige hilsen
Ditte

ÅRET DER GIK & VISIONER FOR 2019

Tak til alle jer, som var med til at gøre 2018 helt fantastisk. Jeg er simpelthen så taknemmelig for jer alle sammen.

Når jeg ser tilbage på året der gik, er det med stolthed og glæde - også selv om det har været en læringsproces med bump på vejen.

Når jeg ser frem mod 2019 er det med sommerfugle i maven og blod på tanden. Jeg STORNYDER den rejse jeg har begivet mig på med ABMS, med alt hvad dette indebærer.

I dette blogindlæg kan du læse:

1. TILBAGEBLIK

2. FRA DIAGNOSER TIL SMERTER

3. ABMS DANNER FORENING

4. VIRKSOMHEDSPRAKTIK


Hvis du er interesseret i at læse om de forskellige tilbud i Aarhus 2019 kan du downloade en folder HER, et let overblik over ABMSdanmark HER og du må endelig maile til mig på dittepode@abmsdanmark.dk hvis du er nysgerrig efter hvordan jeg kan hjælpe jer i gang med ABMS-møder i dit lokalområde.

TILBAGEBLIK

Når jeg ser tilbage på 2018 er jeg ikke et øjeblik i tvivl om, at ABMS har givet mig en hverdag med struktur, mening og motivation til at fortsætte mit arbejde for et godt liv til trods for smerter. Mit arbejde for fællesskabet har også givet mig betydningsfulde relationer, som jeg værdsætter højt.

Jeg må også erkende, at det er rigtig svært, at nå ud med information om ABMS til borgere med smerter; Primært på grund af økonomiske begrænsninger, men også på grund af mit helbred og de begrænsninger jeg, rimeligt nok, er underlagt fordi jeg er i jobafklaringsforløb.

Set i det lys er det alligevel ret vildt hvad ABMS har givet mig og andre borgere med smerter i 2018 og jeg har kun fået endnu mere blod på tanden for at gøre en positiv forskel for andre.

Når jeg tænker på alle de mennesker der har rørt mig via ABMS bliver jeg varm om hjertet og jeg glæder mig helt vildt til at se ABMS i udvikling til glæde og gavn – ikke ”bare” for os borgere med smerter, men også for vores samfund.

Der er mange smukke øjeblikke fra vores gruppemøder, som har rørt mit hjerte; Et forstående blik uden ord, en lettet følelse af at træde ind i et rum hvor samtale om et liv med smerter er okay og ikke tynger dem man taler med, den glæde og inspiration jeg har taget med mig hjem fra det ene møde efter det andet. Jeg kunne blive ved.

Det har også gjort stort indtryk på mig, at vi så hurtigt, i løbet af to dage, kunne vi samle mere end ti unge mennesker til ABMS-gruppen ”ABMS 20-30 år”, som i 2019 får muligheden for at mødes en gang om måneden til gruppemøde og fællesaktiviteter. Gruppen er vokset til 19 personer, men ligesom med enhver anden ABMS-gruppe er fremmødet ustabilt på grund af smerter så vi har stadig plads til mange flere. Gruppen mødes så længe der er nok interesserede så hold dig endelig ikke tilbage. Første gang i 2019 bliver d.16. januar.

I september, mødtes vi, på tværs af diagnoser og foreninger i ABMS til foredraget ”At leve med kroniske smerter”, af Eva Hauge. Jeg kan skrive langt og længe om alle Evas erhvervede titler og kompetencer, men det der har gjort størst indtryk på mig er, at hun er empatisk, lytter, ser mennesket på den anden side af bordet og husker dét, der bliver sagt. Det kom tydeligt frem under foredraget, samt i hendes masterspeciale. Hun rejste, hele den lange vej fra sit arbejde ved Aarslev Klinik uden at få en øre for det. Ikke engang rejseudgifter kunne vi dække og det vidste Eva. Hun gjorde det alligevel for os, ene og alene, af sit gode hjerte. Vi skylder hende en STOR tak! Du kan læse hendes masterspeciale HER og skimte hendes noter til foredraget HER.

Med uundværlig hjælp fra min mand og Jane fra Livetmedfibromyalgi.dk, samt en håndsrækning fra både DFF og FAKS fik vi udbredt informationen om, at ALLE os med smerter, på tværs af diagnoser (eller ej) og vores pårørende kunne komme gratis til Evas foredrag i ABMS. Det betød utroligt meget for mig. Det var sådan en smuk aften - lige i den ånd jeg drømmer om for vores fællesskab.

Jeg har, i flere år, drømt om, at skabe fundamentet for et frivilligt fællesskab på tværs af diagnoser (eller ej), som er så let tilgængeligt, at man kan komme til “fra gaden”; Dvs. at man, anonymt og gratis, kan få viden om smerter og redskaber til smertehåndtering, i det øjeblik man har en oplevelse af at smerter er en udfordring – eksempelvis i forhold til job og/eller sociale relationer, men også hvis man har svært ved at gå til sin læge eller en anden behandler eller bare trænger til støtte og inspiration til et godt liv til trods for smerter.

For, at det ikke skal være løgn så starter ABMS faktisk også op i Grønland. Den første gruppe starter op i Nuuk til foråret og stiftes af Marian Miklagards, som du bliver præsenteret for inden så længe. ABMS Grønland har fået nedenstående logo.

FRA DIAGNOSER TIL SMERTER

Det er vigtigt, at ALLE kan få nem adgang til viden om smerter og smertehåndtering i det øjeblik smerter begynder at blive en udfordring for det enkelte individ. Dette bør naturligvis kunne lade sig gøre uden ventetid og uden en krone på lommen - om så udfordringerne er jobmæssigt, i sociale relationer, psykisk eller noget helt andet – hvis du spørger mig, altså*. Jo hurtigere den enkelte bliver oplyst, får en forståelse for smerterne og hvordan de kan håndteres, des hurtigere vil problemet blive løst.

I ABMS kan man dukke op når man ønsker det, få viden om smerter og redskaber til smertehåndtering med det samme, og så endda via vores gruppemøders særlige indlæringsrum, samt et solidt socialt fundament man kan erfaringsudveksle med og støtte sig til i det kaos der opstår når ens liv er hæmmet af smerter. Et kaos hvor man som borger med smerter, lynhurtigt bliver PASSIV MODTAGER af behandling og parkeret i jobafklarings- og ressourceforløb i jagten på en diagnose, som åbner og lukker for henholdsvis behandlingsmuligheder og sociale rettigheder, men via ABMS kommer det enkelte individ i centrum som AKTIVT HANDLENE med viden, forståelse, smertehåndteringsredskaber, et sprog og et socialt netværk hvor vi erfaringsudveksler – alt imens vi hver især, bliver behandlet og vejledt med relevant specialviden af de rette behandlere, men med os selv ved roret.

DET ER VIGTIGT, AT VI IKKE FORTABER OS I DIAGNOSER!

Det er vigtigt, at vi ikke fortaber os i diagnoser! Det er selvfølgelig helt vildt svært, hvis ens job og hjem ”trues” af smerterne og/eller hvis man er bange for, om man fejler noget livstruende, men det kan være en proces som tager tid at blive afklaret med og i mellemtiden fjernes fokus på at smertelindre og løse de problemer som smerterne medfører. Det kan ABMS hjælpe den enkelte borger med.

VI ER DIFFERENTIERET I DIAGNOSER – SAMMEN ER VI STÆRKERE

Der er mange patientforeninger, som gør et rigtig flot arbejde for syge borgere i Danmark, men vi mangler en forening der samler os på tværs af diagnoser eller ej. Nok har vi paraplyforeningen Danske Patienter som gør et fantastisk stykke arbejde for den tværgående patient, men den er stadig diagnose-baseret. Er man syg så er man syg – uanset om man har fået eller mistet sin diagnose.

Hvis du er en af dem der lever med smerter som en af følgerne efter kræft og behandling, og som er erklæret rask, forstår du sikkert hvad jeg taler om. Eller måske er du en af dem der har fået at vide, at dine smerter sidder mellem ørerne, en af dem der er parkeret i ressource-forløb eller noget helt andet? Der må være mange derude der ved hvad jeg mener når jeg skriver, at man stadig kan være svært begrænset og hæmmet af smerter selv om man måske ikke har en diagnose og i ABMS er ALLE velkomne – MED OG UDEN DIAGNOSER. Sammen står vi stærkest og HVIS VI GØR DET så kommer der helt sikket andre boller på suppen i Danmark. For vi udgør ikke bare Danmarks største sygdomsbyrde og dermed en væsentlig trussel mod velfærdsstaten. Vi udgør også en af de helt store løsninger på hvordan vi hver især kan blive behandlet lige og ordentligt, samtidigt med, at vi kan løse den trussel vi udgør mod velfærdsstaten. Vores pårørende må også gerne være med.

 
VI DANNER FORENING

Jeg har endelig fået grønt lys af min sagsbehandler til at stifte forening i ABMS. På den måde kan vi få et CVR-nummer og dermed endelig få mulighed for at fundraise til ABMS.

ABMS er fortsat et anonymt og frivilligt fællesskab og man behøver ikke at betale medlemskontingent for at deltage i vores gruppemøder. Vi får, slet og ret, muligheden for at søge midler til finansiering af foldere, hjemmeside, andre driftsomkostninger, mv. og dermed får vi bedre mulighed for at nå ud til borgere med smerter og repræsentere dem i det offentlige rum

VISION

Sammen vil vi arbejde for:

- At borgere med smerter nemt kan få adgang til viden om smerter, redskaber om smertehåndtering og adgang til ABMS-møder i alle landets kommuner så snart den enkelte borger vurderer at smerter er en udfordring.

- Mentoruddannelser af erfarne patienter, der vil engagere sig med frivilligt arbejde for borgere med smerter, og behandlere som gerne vil udbyde gruppeforløb til at understøtte klienters livsstilsændringer, i overensstemmelse med ABMS’ program. Deres klienter kan siden fortsætte gratis i ABMS hvis de ønsker det.

- Lige behandling i vores etablerede sundhedssystem (uafhængigt af diagnose eller ej).

- Lige rettigheder (behandling, forsikringsmæssigt, offentlige ydelser).

- Socialøkonomiske arbejdspladser med fleksibilitet, frihed og frivillighed som centrale værdier.

 

 
VIRKSOMHEDSPRAKTIK

Jeg er færdig med at blive undersøgt og behandlet på kryds og tværs (!) og nu - hvor mit stabilisering og fysioyoga ikke bliver afbrudt af møder og konsultationer kan jeg endelig begynde at mærke progression.

Jeg troede, at jeg kunne komme i virksomhedspraktik i efteråret 2018, men det blev udsat på grund af formaliteter så nu er jeg ekstra klar til at søge praktik i 2019.

Det er okay, at jeg er blevet ekstra klar og har måttet væbne mig med tålmodighed. Indimellem har jeg dog overvejet at stige af “hamsterhjulet”; Det kan også være, at jeg gør det før jeg bliver godkendt til fleksjob, men lige nu, er det stadig det bedste at fortsætte min egen afklaringsproces i forhold til hvor meget og hvordan jeg kan skrue et arbejdsliv sammen - allerhelst en kombination af ude- og hjemmearbejde så jeg kan arbejde flest timer muligt. Jeg elsker nemlig at arbejde og jeg kan sagtens holde mig selv i nakken, men nøøøj, hvor jeg savner at være en del af et arbejdsfællesskab - nærmest uanset hvad jeg skal lave. Så jeg glæder mig MEGET til 2019 og jeg tror virkelig på, at det bliver “mit” år.

Jeg vil naturligvis prioritere mit helbred, virksomhedspraktik og familien højest, men alt andet lige, så har jeg altså en krop, som både har brug for variation i arbejdstiden OG i fritiden. Når jeg har brug for at hvile på ryggen om aftenen kan jeg hygge mig med at fundraise der ? Det synes jeg selv, er ret genialt, når nu jeg ikke må arbejde for virksomheden hjemmefra (grundet formaliteter). Der er nemlig også en grænse for hvor mange meditationer jeg vil proppe ind i mit hverdagsliv; 30-60 minutter om dagen er passende til mig.

Apropos - så ønsker jeg mig et computerbord fra seniorland til min 35 års fødselsdag i Februar ? Så kan jeg nemlig ikke “bare” ligge på siden og redigere dokumenter med musen, men ligge på ryggen og skrive – GENIALT! (Jeg varierer allerede mellem stå, samt at sidde og ligge på forskellig vis, men om aftenen kan jeg mest ligge, stabilisere liggende og afspænde liggende - hvis jeg altså ikke har lagt ned det meste af dagen ?).

Pyha… Jeg kunne skrive meget mere. Man kan i hvert fald ikke beskylde mig for at være en kvinde af få ord ?

Tak! Bare TAK fordi du læser med og engagerer dig i ABMS og mit arbejde for et godt liv til trods for smerter for ALLE.

Rigtig godt nytår!

Kærlig hilsen

Ditte

EN GOD JUL TIL TRODS FOR SMERTER (TIP 1-5)

Mine smerter har lært mig, at skrue ned for juleræset og op for julehyggen. De har tvunget mig til at skære helt ind til benet og finde frem til det allervigtigste. Dermed har de, paradoksalt nok, hjulpet mig med, at skabe den bedste jul jeg kan forestille mig. Jeg håber, at du kan blive inspireret til at skabe en god jul for dig og dine til trods for smerter. 

1. REFLEKSION, PRIORITERING OG PLANLÆGNING:

REFLEKSION: Vi giver os god tid til at tænke over hvad der er det allervigtigste ved julen for os, hver især, allerede umiddelbart efter efterårsferien i oktober.

PRIORITÉRING: Vi prioriterer de allervigtigste aktiviteter og plotter dem i kalenderen. Vi prioriterer også ”luftlommer” imellem aktiviteterne, dvs. weekender hvor der ikke er planlagt noget ud over det sædvanlige. På den måde bliver noget helt automatisk frasorteret, men vi får truffet en bevidst beslutning om, at det vigtigste får plads.

PLANLÆGNING: Til sidst planlægger vi rammerne for de enkelte dage så vi får taget de nødvendige hensyn før, undervejs og efter aktiviteterne. Det er jo ikke ”kun” mine smerter vi tager højde for, men også deres behov.

Nøgleordet er ”samarbejde”. Det kræver, at familien er med på idéen. Det er i hvert fald svært at skabe harmoni i en familie alene. Samarbejdet hjælper mig med at tage ansvar for, at smerterne ikke kommer til at vælte mig i forsøget på at ville skabe en jul med det hele for familien.

For mig, er det vigtigste, at julen er en stille og rolig tid, med nærvær og tid til refleksion over hvad der er betydningsfuldt her i livet. Jeg synes, at det er hyggeligt med traditioner, at næstekærlighed skal have lov til at fylde mere end ellers og at det er vigtigt, at holde hyggen helt nede på jorden.

Traditionen tro, var der Juleparade i Aarhus City og vi tog med. Det er blevet en tradition i vores lille familie, at se julemanden tænde lysene på strøget og fange så meget slik som muligt ? Det er en vigtig aktivitet for os alle.

Derfor tog min dejlige mand sig både af at aflevere og at hente vores datter i skolen på dagen. Så kunne jeg kombinere dagens gåtur med juleparaden om aftenen.

Aftensmaden stod på risengrød. Den kunne jeg forberede om formiddagen og dermed sikre hvile før optoget.

I løbet af dagen vil jeg hvilede jeg så meget som muligt, lavede min stabilisering og mindfulness som sædvanlig tog til Fysioyoga og mindfulness ved lige rundt om hjørnet. 

Denne video giver et indtryk af den stemning der breder sig, i det øjeblik julemanden tænder julelysene lige før juleoptoget går gennem strøget (HUSK LYD).

Da vi kom hjem fra optoget fik vi æbleskiver. Ikke hjemmebagte, men gode hjemmekøbte æbleskiver som farmand stod for at varme, alt imens jeg fik mig et hvil på ryggen og fik lavet lidt afspænding.

Det var en skøn aften!

2. gør det nemt

Adventskransen er et "must" herhjemme. Vi elsker traditionen med at tænde lys hver søndag i advent og synge, gerne forlænget af lidt stille juleklip og -musik bagefter.

Jeg elsker, at udfolde mig kreativt, men jeg må og skal øve mig i kompromisets kunst. Det du'er ikke at ville det hele og det går bedre for hver år. Dette års adventskrans ser ud som i nedenstående. Bark og kogler er fra en skøn mor og datter tur.

Den slags ture er blevet en mulighed efter jeg har fået min fantastiske el-cykel. På denne måde fik vi både en kvalitetsoplevelse med fis og ballade, grin, hygge og gode minder - alt sammen puttet i den krans vi tænder hver søndag i advent dette år.   

Du skal da ikke snydes for sangen vi synger når vi tænder lys i adventskransen. Først får du teksten og så et link til sangen så du kan høre den.

1 Så tænder vi et lys i kvæld,

vi tænder det for glæde,

Det står og skinner for sig selv

og os, som er til stede,

Så tænder vi et lys i kvæld,

vi tænder det for glæde,

 

2 Så tænder vi to lys i kvæld,

to lys for håb og glæde.

De står og skinner for sig selv

og os, som er til stede.

Så tænder vi to lys i kvæld,

to lys for håb og glæde.

 

3 Så tænder vi tre lys i kvæld,

for længsel, håb og glæde.

De står og skinner for sig selv

og os, som er til stede.

Så tænder vi tre lys i kvæld,

for længsel, håb og glæde.

 

4 Vi tænder fire lys i kvæld

og la'r dem brænde ned,

for længsel, glæde, håb og fred,

men mest alligevel

for fred på denne lille jord,

hvor menneskene bor.

 
3. fleksibel indstilling til det uventede

Det gik hverken værre eller bedre, end at vi fik tre fribilletter til Tivoli Friheden da vi var til Juleparaden i begyndelsen af November. Jeg har altid elsket markeder med alverdens tingel-tangel og jeg har længe ønsket mig, at se julebelysningen i Tivoli Friheden. Markeder er noget nær det værste min mand kan blive udsat for, især hvis der er mange mennesker. Til gengæld ville mormor gerne med. Farmand havde også brug for lidt alene-tid derhjemme – så selv om turen ikke var en af de ting vi havde prioriteret fra starten så besluttede vi, at dele os op, planlagde en pigetur til Tivoli Friheden og gav farmand lidt fred og ro derhjemme.

Jeg fik dog slået et lidt større brød op end jeg kunne bage. Jeg havde nemlig ret ondt lørdag morgen hvor vi skulle afsted. Min mor foreslog, at låne en kørestol i Tivoli; Hun ville gerne køre mig – Så havde hun også styr på mig, mente hun. Det takkede jeg ”ja” til.

Vi cyklede til Tivoli, jeg på min fantastiske el-cykel, og så blev jeg ellers kørt rundt i kørestol i Tivoli. Jeg er nemlig mere udfordret med at gå end med at cykle. Det føltes ret paradoksalt at stige fra cyklen til kørestol og tilbage på cyklen igen. Det var ikke lige det jeg havde forestillet mig, men når nu det var som det var – så ville jeg hellere bokse lidt med tanken om at støde på bekendte i en kørestol og få den parkeret, end at surmule derhjemme over at smerterne igen skulle begrænse min handlefrihed.

Der var utroligt smukt i Tivoli. Det fyldte virkelig op på livskvalitets-kontoen. Vejret slog om den dag så det blev også utroligt koldt! Så hvis du får samme idé vil jeg anbefale, at du husker varm påklædning, et varmt tæppe og medbringer en termokande med the. Der er opsat bål rundt omkring. Der er overvældende smukt, især når mørket falder på.

 
4. invitér til samvær, ikke julegilde

Vores familie er fordelt i hele Danmark og det er en rigtig dårlig kombination med, at det er hårdt for mig at rejse, især hvis det implicerer overnatninger, idet jeg oftest har brug for en hviledag grundet stærkere smerter dagen derpå. På den anden side betyder det rigtig meget for mig at se familien. Samvær med familie og venner er virkelig noget der fylder op på livskvalitetskontoen.

I samråd med min dejlige mand tog vi derfor chancen og inviterede hele den pukkelryggede til Jul i Aarhus, men på den virkelig simple måde. Vi satte samværet i fokus og nedprioriterede julemaden en hel del. For at ingen skulle føle det var en fuser forsøgte jeg at forberede dem på vores tanker i invitationen der lød sådan her: “I inviteres til en lille frokost 11.30. Turen går til Den Gamle By, hvor jeg har reserveret el-scooter til mormor og mig. Kl.16.30 serverer vi glögg og æbleskiver”.

Familien kom simpelthen valfartende fra Skagen, Frederikshavn, Sønderborg, København og Nordsjælland og vores dag sammen fyldte virkelig op på livskvalitetskontoen ❤?

 (Fortsættes i nedenstående)

5. variér aktiviteter og brug hjælpemidler

Jeg forberedte mig på besøget i løbet af ugen. Jeg ryddede op en dag, støvede af en anden, osv. Min mand tog sig af at handle og støvsuge. Dagen før vaskede min mand dugen, jeg strøg den og så stillede jeg ellers service frem på et ”tag-selv”-bord.
Lørdag morgen skar jeg sild og gjorde mig selv klar til besøg, tog mig et godt hvil og efterhånden som gæsterne kom blev de sat i gang i køkkenet. Frokosten bestod decideret af rugbrød, sild, æg, tre slags pølse, tomater og løg - BUM.

Jeg gik selvfølgelig en del rundt. Det kan ikke undgås med 10 gæster, men jeg havde til gengæld ikke afleveret den unge dame i skolen eller andet. Jeg sad, lå, lænede og strak mig på min bold under og efter frokosten. Det kunne jeg fordi jeg havde placeret mig ved sofabordet og konceptet var ”helt nede på jorden” 😉

Vi tog en taxa til den Gamle By hvor min mormor og jeg lånte el-scootere kvit og frit.

Jeg var vældig begejstret. Jeg syntes simpelthen, at det var så genialt, at vi kunne få den her dejlige oplevelse sammen, alt imens jeg kunne tage hensyn til mine smerter og værne om min energi. Jeg er der hvor jeg godt kan gå i den gamle by hvis jeg cykler tur-retur på min fantastiske el-cykel, men så skal jeg heller ikke gå mere den dag. Med familien på besøg var det genialt, at vi kunne få stillet el-scooter til rådighed.

Jeg råhyggede. Der er bare sådan en dejlig stemning i Den Gamle By. Vi ville selvfølgelig hilse på gæssene Gæssene og forbi julemarkedet tæt på legepladsen.

Man kan godt lige snige sig rundt i teltet på el-scooter. Jeg købte tre små hvide glasengle til juletræet og tre smukke keramik-træer ?

Vores datter Asta fik en tur i hestevogn med mormor, oldefar og mormoster Birthe, som vi kalder hende J Undervejs kom hun også lidt op til mig og puttede under tæppet på el-scooteren. Det var simpelthen så hyggeligt. 

Da jeg kom hjem med "sidste hold" var min mand og min mor allerede i fuld gang med æbleskiver og glögg så det var jo nemt for mig. Senere forsvandt mand, mor og moster Mona forsvandt i køkkenet. De tog opvasken og så sad vi ellers bare lige så stille og rundede dagen af til de sidste gæster tog hjem.

Selv om jeg havde fået meget hjælp var jeg hammer træt. Smerterne steg selvfølgelig, men jeg kunne sove fra dem det meste af søndagen og jeg er fyldt op i hjertet med livskvalitet så det batter.

Skøn skøn familie jeg har ❤  

De gjorde det godt nok nemt for mig

Tak for jer

 

HVORFOR ER DET YT AT FEJLE?

Der var engang en pige, der så ud som et modemagasin når hun slog øjnene op om morgenen, intelligent og kunne alt. Eller... Hun prøvede i hvert fald på at få det til at se sådan ud. For hun troede, at sådan skulle hun være, for at andre kunne lide hende. 

Sådan havde jeg det, da jeg begyndte at studere på universitetet. Det var meget vigtigere for mig, at andre kunne lide mig end at prioritere, at have det godt. Det har heldigvis forandret sig.

briefing: forandring

Jeg blev mor og jeg fik smerter - som blev kroniske.  Kombinationen har været en stor gave for mig. Ja, du læste rigtigt. Det er det hårdeste og det bedste der er sket i mit liv. 

Jeg mærkede en indvendig forandring i mine tanker, i mine følelser og i min krop; Jeg mærkede det her nye lille liv vokse i min mave. Samtidig begyndte mine smerter i lænden, bækkenet og ned i benene.

Min omverden forandrede sig også. Vores pige kom til verden og jeg brugte alle de overlevelsesstrategier jeg havde lært - For selv om hun er det bedste der er sket i mit liv så blev livet sindssygt hårdt. Jeg havde stærke smerter, nattesøvn var en by i Rusland, der var knas i ægteskabet, en fremdriftsreform kom på banen og åndede mig i nakken, alt imens jeg forsøgte at få styr på min nye identitet som mor med smerter - samtidig med, at jeg stadig var studerende og kone, men nu kvinde i et ulykkeligt ægteskab i stedet for at være en del af parret "Hr. og Fru Danmark", som vores venner kaldte os. (PS: Kærligheden er heldigvis vendt stærkt tilbage siden dengang).

Gamle overlevelsesstrategier - ny sammenhæng

Mine gamle overlevelsesstrategier bærer præg af min opvækst.

Overlevelsesstrategi 1: På den ene side har jeg, som barn, oplevet noget af det værste man kan forestille sig for sit barn. Det gjorde mig til verdensmester i at udstråle selvværd og overskud, samtidig med, at jeg bar på tunge hemmeligheder. 

Overlevelsesstrategi 2: På den anden side har jeg haft en kærlig og omsorgsfuld familie. Det er jeg meget taknemmelig for, men der er en "overlevelsesstrategi", som jeg er glad for at bryde med:  At knokle sig selv halvt ihjel så længe det er for andres skyld. 

Det får jeg måske at høre for og så må jeg jo tage det til efterretning. Egentlig tror jeg, at mange kan relatere til det. Det er janteloven om igen: "Du skal ikke tro, at du er noget". 

fejl: Fra yt til pyt

Som nævnt tidligere, var jeg meget presset som nybagt mor. Jeg var virkelig i identitetskrise og overlevelsesgear, men jeg fortsatte med at bruge mine gamle overlevelsesstrategier. Jeg knoklede med smerter, behandlinger, barn, et knasende ægteskab og vendte tilbage til min uddannelse da min datter var seks måneder - og jeg fortsatte med at se ud som om alt var godt udadtil -  eller at det meste i hvert fald var godt. 

Samtidig bekræftede tidsånden mig i, at det var det rigtige, at bruge min først overlevelsesstrategi med at udstråle selvværd og overskud, ved at fokusere på og fremhæve det positive, at lægge makeuppen og trække i pænt tøj, smile til verden så den smiler tilbage og alt det der.  Du ved sikkert hvad jeg snakker om - ellers må du lige bede mig om at uddybe.

Så jeg fortsatte med at smile til verden og få det til at se ud som om alt var godt og jeg overbeviste mig selv om, at det var det bedste for min datter og for min mand. Der er også meget godt i det, for jeg overlevede på det med små "frikvarterer" der mindede om det liv jeg kendte før alt forandrede sig, men jeg var jo stadig ulykkelig. 

Samtidig blev vores datter ældre.

Der var bare et "problem": Jeg så, at hun naturligvis, løsrev sig mere og mere fra os og at hun gjorde som vi gjorde. Samtidig opdagede jeg, at hun nærmest skammede sig helt almindelige små menneskefejl; Eksempelvis når hun spildte eller tabte noget så det gik i stykker. Det var et spejl der ville noget.

Selvfølgelig brugte hun samme overlevelsesstrategier som min mand og jeg, men hvordan skulle jeg lære hende at skabe et godt liv når jeg selv var ulykkelig inderst inde? Det var virkelig et paradoks. 

Jeg indså, at jeg måtte lære at skabe et liv hvor jeg havde det godt hvis jeg skulle gøre mig håb om at hun også kunne lære at skabe dig et godt liv.

Siden har jeg øvet mig i; at prioritere mig selv lige så højt som andre og det er stadig en ny fantastisk følelse, at jeg rent faktisk er kommet til at elske mig selv all inclusive. Det er bare sket - på vejen, imens jeg har øvet mig i at træffe beslutninger som også var gode for mig.

Jeg ved ikke, om du ved hvordan det føles at elske sig selv? Det er fuldstændigt fantastisk!

Jeg kan godt have dårligt selvværd indimellem. Jeg er også træt af at jeg har taget på undervejs alt pilleræset med at teste smertelindrende medicin og mine nye begrænsninger i forhold til motion. Jeg fejler også hist og her, men jeg dømmer ikke mig selv når jeg fejler. Jeg smider det i "pyt-kassen" og tager mig kærligt af mig selv når den slags følelser opstår. 

Det er blevet sådan, at jeg nu møder verden med fedtet hår, de dage hvor jeg ikke har kunnet tage et bad. Jeg poster ligefrem mine "fejl" på sociale medier FORDI DET ER DEM JEG LÆRER AF og ROSER MIG SELV FOR AT FEJLE, for de er tegn på, at jeg bliver ved med at øve mig og ikke støver til i et af stuens hjørner. Det er takket været evnen til at turde fejle og evnen til at bære dem med stolthed, at jeg hele tiden skaber mig et godt liv til trods for smerter. Det kan du se et eksempel på i nedenstående video, som jeg er blevet opfordret til at dele.

Jeg sendte den "live" på instagram forleden. Jeg haft hold i ryggen af flere omgange en uges tid. Den låser fast, løsner sig og låser igen. Det er noget bøvl, men jeg besluttede at dele en "Live"-video på instagram om hvordan jeg håndterede situationen, samt de tanker og følelser der dukker op hos mig når jeg står i sådan en situation, i stedet for at banke mig selv i hovedet over, at jeg havde overbelastet ryggen.

Jeg håber, af hele mit hjerte, at min datter også kommer til at elske sig selv og lærer, at skabe et godt liv; At hun lærer, at elske sine små menneskelige fejl, for det er en del af hende i kraft af at hun er et helt almindeligt menneske af kød og blod.   

Men jeg håber virkelig også, at jeg har givet dig lidt stof til eftertanke? 

Jeg opfordrer dig ikke til at vende vrangen ud på de sociale medier, men "bare" til at bruge "pyt-kassen" og at prioritere dig selv lige så højt som andre.

Jeg ønsker dig en rigtig god weekend!

Kærlige knus fra mig,

Ditte Pode

MÅ JEG? TØR JEG? GØR JEG?

"Må jeg egentlig det her?”, tænkte jeg, på vej til Frivilligcenter Aarhus i går. Solen skinnede, jeg kunne selv cykle, på min fantastiske el-cykel fra Hermansen-Cykler og jeg var på vej til et spændende kursus sammen med andre mennesker, der også arbejder for at gøre en positiv forskel for dem der har mindst. Der var blandt andet repræsentanter fra SPOR  og Red barnet, nye frivillige initiativer og mange flere. Selv om jeg kun kunne deltage i dele af undervisningen fik jeg meget ud af Jeanettes undervisning (fra Strup & Strup Kommunikation).

 

Jeg plejer, at spørge min jobkonsulent om lov til nærmest alt hvad jeg foretager mig for ikke at risikere, at mit(vores) økonomiske fundament forsvinder undervejs min afklaringsproces, men jeg havde simpelthen glemt, at spørge om at deltage i det her kursus, kom jeg i tanke om, på vejen dertil.

Jeg stoppede simpelthen op. Tiden var knap og jeg fik en rigtig ubehagelig følelse i kroppen. Må jeg det her? Jeg kunne ikke nå at spørge min jobkonsulent om lov. Tør jeg løbe risikoen? Bør jeg overhovedet gøre det her? Det løb koldt nedad ryggen på mig.

Jeg turde godt at tage chancen i forhold til mine smerter. Jeg havde tænkt, at jeg jo var blevet aflastet i Onsdags, idet jobcaféen var aflyst på grund af sygdom, dagsformen var god og jeg vidste, at jeg ville få varieret og aflastet ved at tage en pause med Fysioyoga og mindfulness hos fantastisk dygtige Elke hos Fysiodanmark Aarhus lige om hjørnet.

Jeg besluttede at tage chancen og fortsatte min dagsorden. Dog følte jeg, at jeg skulle holde det hemmeligt - rigtig væmmeligt, faktisk. Sådan bør det ikke være, synes jeg. Det tog mig lidt tid, at få rystet følelsen af mig og den dukkede op et par gange i løbet af dagen, men jeg nægter simpelthen at være offer for mine egne tankers tyranni. I stedet for at gå med den her hemmelighed, en følelse af at være samfundsnasser, free rider eller snydetamp om man vil så råber jeg ud i verden: "JEG, DITTE BACH PODE POULSEN, ER ET HELT ALMINDELIGT MENNESKE, SOM ER BEGRÆNSET AF SMERTER OG DERFOR HAR BRUG FOR AT FINDE EN PLADS PÅ ARBEJDSMARKEDET MED SÆRLIGE HENSYN. EN FØLELSE AF AT VÆRE I FÆNGSEL BEGRÆNSER MIG YDERLIGERE. EN FØLELSE AF FRIHED TIL AT HANDLE BIDRAGER TIL AFKLARING. JEG GØR MIT BEDSTE OG HVIS DU SPØRGER MIG SÅ GØR JEG DET FAKTISK RET GODT. SOLEN SKINNER OG JEG LEVER"



Jeg forstår godt, at man ikke må deltage i alverdens frivilligt arbejde når man er syg i jobafklaring, som jeg er. Det kan jeg slet ikke.

Jeg bruger tid på ABMS’ hjemmeside, læser, opdaterer sociale medier fordi jeg kan bruge hovedet og fordi jeg kan tage alverdens hensyn hjemmefra. Og så står jeg for 1,5-2 timers frivilligt arbejde for ABMS i Frivilligcenter Aarhus en gang om ugen. ABMS hjælper også mig til at leve et godt liv til trods for smerter, samtidig med, at jeg får gjort en forskel for andre med noget af det jeg kan. Det er så fint at der er flere forløb derude, men vi borgere med smerter har brug for et fællesskab på tværs af vores sygdomme (diagnose eller ej) og som er gratis. Et sted hvor vi kan samarbejde om at skabe og opretholde et godt liv til trods for smerter. Det kan og vil jeg arbejde for at få op at stå resten af mine dage. Færdig bum.

Jeg har kroniske smerter og selv om jeg har megen viden om smerter, indlæring og smertehåndtering via min uddannelse så er jeg bevidst om, at jeg kommer til at øve mig i at leve et godt liv til trods for smerter længe endnu - måske resten af mine dage.
Det er et konstant detektivarbejde, at gøre så meget jeg kan uden at overgøre, at udvide min handlefrihed og leve med bumpene på vejen hvis jeg alligevel kommer til at forværre smerterne når så jeg tester noget nyt.

På den ene side er jeg dybt taknemmelig for at få ressourceforløbsydelse samtidig med at jeg bliver stadigt mere afklaret om hvor meget jeg kan udvide min bevægelsesfrihed (kunne mere indenfor samme smerteniveau) og på den anden side er det ubehageligt at være i jobafklaringsforløb, idet forløbet begrænser friheden til at teste mere/anden belastning.

Enhver som lever med kroniske smerter ved, at der er forskel på 1) at tage et ekstra skridt ud af tryghedszonen når man bare lige tester for sig selv uden at skulle forsvare og forklare det for omverdenen og på 2) det at forpligte sig til at øge belastningen hver uge.

Anyhow - jeg tog altså til kursus, uagtet hvad andre måtte tænke, konsekvenserne og hvad ved jeg. Mit hjerte brænder for dem der har mindst og ikke selv kan. Det vægtede bare mere end frygten for konsekvenserne.
Jeg elsker at få mennesker til at vokse og mærke deres egen værdi. Samtidig er jeg en arbejdshest der kæmper for at øge min bevægelses- og handlefrihed og hver gang jeg gør det - så rykker det mig... og helt ærligt: Det vil kun komme samfundet til gode. 

Igennem de sidste mange år har jeg efterhånden lyttet til mange borgere med smerter der fortælle hvad der øger og begrænser deres handlefrihed.
Der er meget vi borgere med smerter kan gøre individuelt, men dem af os som er en del af kommunal jobafklaring bliver begrænsede i deres handlefrihed og det er altså paradoksalt når vi bør stå centralt i en aktiv handlingsproces og det er det der rykker os, men samtidig bliver sat i system på en måde der giver borgere en følelse af at være “i fængsel”, som en anonym borger med smerter beskrev det for nogen tid siden.

Vil du læse mere om det kan jeg varmt anbefale Eva Hauges Masterspeciale i Sundhedsantropologi. Hun er Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi, er Diplomuddannet i Mekanisk Diagnostik og Terapi og er Master i Sundhedsantropologi.

Jeg bliver enormt glad for feedback på sociale medier, både i kommentarfeltet herunder og på Facebook (ABMSdanmark ved Ditte Pode).

Tak fordi du læste med.

Kærlig hilsen 

Ditte Pode

PS: Intet er sponsoreret så når jeg henviser til andre er det blot udtryk for min ærlige og uforbeholdne mening.

DER ER MEGET VI KAN GØRE

I dette blogindlæg deler jeg lidt fra Eva Hauges foredrag i ABMS, samt vedhæfter hendes PowerPoint, hendes masterspeciale og en masse andre lækkerier. Det bliver først i næste blogindlæg jeg skriver om min viden om smerter og min erfaring som borger med smerter.

I skrivende stund, sidder jeg i min stue og nyder en god kop morgenkaffe, imens jeg bearbejder alle indtrykkene fra foredraget i går. Jeg kan mærke, at mine kinder stadig er kolde fra morgenens cykeltur. Det er svært at sætte ord på hvor meget jeg stornyder, at JEG KAN aflevere og/eller hente min datter i skole – uden at få mere ondt end jeg har i forvejen og uden at skulle være afhængig af dyr taxakørsel. Jeg har nemlig købt en el-cykel! Den er et af de redskaber jeg har glæde af til at udvide min HANDLEFRIHED. Der er meget andet jeg har glæde af. Eksempelvis flere af øvelserne i ABMS’ program, det jeg lærer til vores gruppemøder, stabiliseringsøvelser, mv. Det hele bidrager til at jeg lever et godt liv til trods for smerter.

Der er rigtig meget vi kan gøre for at få det bedre selv om vores smerter ikke forsvinder. Det var en vigtig pointe i Eva Hauges foredrag i går. Det kan ABMS kun bakke op om.

Det kan være uoverskueligt at vide hvor man skal begynde i junglen af muligheder. Desuden er det individuelt hvad der skal til for at skabe et godt liv til trods for smerter. ABMS’ program og gruppemøder er konstrueret på et videnskabeligt fundament  og indeholder en masse øvelser du kan prøve dig frem med. Samtidigt lærer vi af og motiverer hinanden til at teste og opretholde øvelser så vi kan leve et godt liv til trods for smerter. Vi opfordrer dog altid til, at kontakte lægen hvis ikke du allerede er i dialog med din læge om dine smerter.

AT LEVE MED KRONISKE SMERTER

I går samlede ABMS borgere med smerter og pårørende Frivilligcenter Aarhus  på tværs af diagnoser (eller ej), foreninger (eller ej) og uafhængigt af økonomiske forhold. Det var stort og betydningsfuldt, at realisere endnu en af ABMS’ visioner. For alle fortjener et godt liv til trods for smerter.

Vi var så heldige, at Eva Hauge  takkede "ja" til vores invitation, da jeg i foråret var så fræk, at spørge om hun mon ville holde foredrag for os om sit Masterspeciale i Sundhedsantropologi, sådan helt gratis. Så i går kørte hun hele vejen fra sit arbejde i Aarslev og direkte til Aarhus hvor hun delte sin viden om smerter og fortalte om ”At leve med kroniske smerter”  – kvit og frit – ene og alene af sit gode hjerte.

Eva Hauge, Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi, Dip. MDT, Master i Sundhedsantropologi.

Jeg (red: Ditte) kan skrive mangt og meget om alle Evas erhvervede titler og kompetencer, men det der har gjort størst indtryk på mig er, at hun er empatisk, lytter, ser mennesket bag ”patienten” og husker dét, der bliver sagt. Det kom tydeligt frem da jeg hørte hendes foredrag første gang for nogle år tilbage i SMOF , men også i hendes masterspeciale. Her undersøger hun hvilke udfordringer og muligheder, som borgere med kroniske smerter oplever at de har, for at kunne handle og træffe beslutninger i deres hverdagsliv, i forbindelse med sygdomsforløb og store ændringer i deres livsbetingelser.

Det kom også tydeligt frem i går og det var simpelthen så FEDT, at opleve hvordan hendes foredrag blev en gave for andre borgere med smerter, ligesom det havde været for mig, at opleve så forstående og engageret en behandler.

Det var også super fedt, at så mange deltog engageret i debatten efter foredraget. Vi delte vores tanker og erfaringer om temaer i Evas Masterspeciale. Der blev ikke lagt fingre imellem, men i en pæn tone. Vi talte blandt andet om liminalitet; dét at befinde sig i en slags ingenmandsland mellem to identiteter mellem den man var i sit gamle liv uden smerter og den man er på vej til at blive i sit nye liv med smerter. Noget, som for mig, både har været et tab og en gave. Der er meget jeg har knoklet for og drømt om som jeg har måttet give afkald på, men på den anden side er jeg stået af ”samlebåndet” og lever nu mere i overensstemmelse med den jeg er, idet mine smerter har tvunget mig til at se indad og genfinde værdier i mig selv som jeg havde glemt.  

Jeg glæder mig nu stadig til at blive afklaret og til at finde min nye (arbejds-) plads i samfundet.

Eva fremhævede mange gode eksempler på hvordan man kan blive fastholdt i liminaliteten af alle de dilemmaer man står i og hun gav os mange god eksempler på hvad borgere med komplekse kroniske smerter kan gøre for at skabe sig et godt liv til trods for smerter.  

Vi kom fra nær og fjern. Der kom borgere fra Aarhus, Randers, Tarm, Odense, Grenå, Odder og mange andre steder. Snakken gik højt og jeg fik et indtryk af, at langt de fleste var glade for at være med. Det var simpelthen så dejligt at se jer og snakke med jer alle sammen – selv om jeg gerne ville have haft tid til at tale mere med jer hver især. Skriv endelig til mig på dittepode@abmsdanmark.dk

Selv om vi var 49 tilmeldte i går eftermiddags, efter mange fra og -tilmeldinger i sidste øjeblik så mødte 30 personer op. Det er næsten kun hvad man kan forvente, idet vores smerter er lige så uforudsigelige som vejret – så det er helt okay. Der er fuld forståelse herfra.

Jeg er yderst tilfreds med fremmødet og med engagementet. Det har også været en fantastisk oplevelse og et livskvalitetsboost, at samarbejde med Jane fra Livet med Fibromyalgi  om, at nå ud med informationen til alle jer der kom med.

Hun er også en fantastisk kvinde og det har været en fornøjelse at sparre med hende om alle de praktiske detaljer. I går var hun også repræsentant for Dansk Fibromyalgi-Forening. De er ret heldige med hende og jeg føler mig også ret så heldig over at have mødt hende. Jeg er ved at overbevise hende om, at vi skal holde foredrag sammen – Kryds lige fingre hva’?

 

Det ender med, at det her blogindlæg lyder som en takketale ved en Grammy-Award, men jeg er altså også virkelig taknemmelig for al den støtte jeg har fået af min dejlige mand. Ikke nok med, at han bakker mig op i at realisere mine drømme om at iværksætte vores fællesskab, men han engagerer sig også i projektet, idet han forstår betydningen af det for mig, men også relevansen af ABMS for alle os som lever med smerter og for vores samfund.

  

Tilbud nu og fremover

Jeg drømmer om, at vores ABMS-møder bliver udbredt til alle landsdele; Om ikke andet så ved jeg, at jeg vil sørge for, at der står en dør åben hver uge – i nærheden af hvor jeg bor – så længe jeg lever.

Vi har gruppemøder, foredrag, mindfulness og blid yoga, leg med nærvær, mulighed for café, mm. Det er kun fantasien der sætter grænser. Har du lyst til at engagere dig som borger med smerter eller som pårørende så skriv til mig på dittepode@abmsdanmark.dk

Der er allerede ved at poppe grupper op rundt omkring i landet. Der er mange der gerne vil i gang, men det kræver, at der er en eller flere ildsjæle i dit lokalområde som tør tage chancen og skubbe gang i møderne i din by.

Jeg opretter grupper på Facebook så i kan finde hinanden. Her er det også beskrevet lidt mere konkret hvad der skal til for at blive en ABMS-gruppe. På facebooksiden ABMSdanmark ved Ditte Pode  kan du finde gruppen ABMS Danmark. Du kan også søge direkte på lokale grupper fx ”ABMS Aalborg” eller ”ABMS Næstved”. Findes der ikke en gruppe i dit lokalområde så skriv til mig så jeg kan oprette en gruppe og i kan finde hinanden.

Du har også mulighed for at printe nedenstående poster, som du finder nederst på denne side,  og hænge den op forskellige steder i dit lokalområde. Her er der kontaktoplysninger og så hjælper jeg jer med at finde frem til hinanden.

Det kunne også være fedt med pårørendegrupper, ABMS-grupper for bestemte målgrupper, eksempelvis fibromyalgi, unge, seniorer, mænd eller hvad du nu lige mangler. Skriv en mail. Vi kan skrive og/eller tale sammen om hvordan det kan lade sig gøre i praksis. Bordet binder aldrig. Det skal jo afprøves før du ved om du kan. Det har vi alle fuld forståelse for i ABMS.

Endnu engang et stort tak til Eva og alle i andre som var med til at gøre denne aften til en rigtig god og uforglemmelig oplevelse.

Kærlig hilsen

Ditte Pode

PS: HER er Evas Power Point

PPS: Du kan også følge med på instagram HER @dittepode

DU ER IKKE ALENE

I sidste uge skrev jeg et digt. Det var nemmere for mig, at få udtrykt mine tanker og følelser på den måde.

Jeg skrev det i kølvandet på en oplevelse, hvor vi sad tre kvinder til et ABMS-møde. Tilfældighedernes spil ville, at vi alle følte en ensomhed, som var forbundet til vores liv med smerter. Det var et intenst møde og en smuk gave, at møde andre mennesker i den følelse. Nu er følelsen forbundet med denne erfaring. Tak til jer. I ved hvem i er. 

Det er overvældende hvor mange der har responderet på digtet. Jeg har fået lov til at dele lidt af kommentarerne anonymt:

 - Så smukt og så sandt?
Nu er man lidt mindre alene, når du italesætter problemet - tak

- Lige netop sådan er det at være i livet med kroniske smerter, mærker smerten ensomheden, og indelukketheden når smerten for en stund er glemt af glæde og kærlighed over og til mine børnebørn. Men ja men ???
Tak for dit skønne digt

- Enig, jeg fik tårer i øjnene da jeg læste digtet, det er lige sådan mit liv er ?prøver at se muligheder i stedet for begrænsninger

- Lige nøjagtig sådan jeg har det. ?

Alle former for respons på digtet har arbejdet positivt i mig lige siden.

På toppen af kransekagen var ABMS-mødet i onsdags. Der kom en ny deltager, som fortalte, at digtet havde fået tårerne til at trille fordi det udtrykte lige præcis hvordan hun havde det. Nu kunne hendes mand læse det og få en bedre forståelse for hende. Det er også noget af det jeg elsker ved vores ABMS-møder; At lytte til andre. Udover alle de gaver der er i dét, at et fremmed menneske udviser tillid, åbner op og deler stort og småt, samt inspirer mig til at løse konkrete udfordringer på nye måder, så er det simpelthen så skønt når jeg pludselig hører en fremmed sætte ord på noget jeg også selv oplever, men som jeg har svært ved at sætte ord på. Det er en fantastisk gave og en rigtig god medspiller at lytte til andre borgere med smerter på min rejse i et godt liv til trods for smerter.

Det er især i forhold til mine sociale relationer, at det er rart, at jeg få formuleret mig så tydeligt som muligt. Det er noget af en udfordring hvis jeg ikke selv har fundet de rette ord til at beskrive det med endnu. Det er især svært i de perioder hvor hovedet er stået helt af på grund af smerter. Det er lige nøjagtig dér jeg ofte er gået hjem fra ABMS-møder med sådan en dejlig afklaret fornemmelse. 

Pointen er: Jeg står ikke alene med den følelse jeg får udtrykt i digtet og DU er ikke alene, hvis du står med den samme oplevelse. Nu er følelsen forbundet med skønne dejlige mennesker som har mødt mig i følelsen, til møderne og via digital respons, og det er rart. Jeg har taget det hele med mig og det ligger i mit hjerte, som en lille, varm, smuk og lysende stjerne, der nu også hænger sammen med den ensomhed, der følger med i mit liv med smerter. 

 

 

Før jeg selv påbegyndte bloggen, her på ABMS' hjemmeside, fulgte jeg selv med i Janes blog, Livetmedfibromyalgi.dk, og Søs' blog, Kroniske Farver. Jane lever med fibromyalgi, er gift, har to store piger og søger fleksjob. Søs har mange forskellige sygdomme, er gift, har den dejligste hund og er i virksomhedspraktik. Siden er jeg begyndt at følge Zinnas blog, happycrappylife.dk. Hun lever med modic-forandringer, har mand og to børn og er godt igang med virksomhedspraktik. Tilfælles har vi alle det, at vi lever med kronisk sygdom, ved hvordan det er at være syg i det kommunale jobafklaringssystem, at vi gerne vil fokusere på det gode, øver os i vores nye liv med sygdom og er nogenlunde jævnaldrende. Det er alle blogs, som jeg varmt kan anbefale at tjekke ud hvis du tror, at det kunne være noget for dig.

Vi er mange, der har glæde af at spejle os i hinanden. Derfor vil jeg gerne invitere dig til at skrive et gæsteindlæg til bloggen her på ABMSdanmark.dk. Hvis du lever med smerter eller er pårørende til en der lever med smerter så vil jeg meget gerne høre fra dig på dittepode@abmsdanmark.dk.

Jeg kan poste dit blogindlæg med dit navn, mand/kvinde og alder eller 100% anonymt. Du bestemmer. Du kan fortælle din historie, skrive blogindlægget som et brev der indeholder en udfordring du søger andres perspektiv på, skrive om et emne med relevans for et liv med smerter (ferie, accept, sex, mad, økonomi, mm.), hvad der er udfordrende, løsninger du har fundet, hvordan du lever et godt liv til trods for smerter eller noget helt andet. Kun fantasien sætter grænser. 

Inden jeg runder helt af - så skal du altså lige udsættes for lidt endnu en dejlig oplevelse blandet med pral. Min datter skulle til et fotoshoot i Den Gamle By. Nu hvor jeg har fået el-cykel så kunne vi cykle derop sammen. Fantastisk skønt! Der var ingen af dem vi mødtes med der aner, at jeg lever med kroniske smerter og de kunne ikke se det på mig. Dilemmaet med spørgsmålet: "Hvad laver du så"? opstod selvfølgelig, men det er en anden historie. Det vigtige er: GÆSSENE.

 

Vi havde simpelthen den skønneste oplevelse med gæssene i Den Gamle By. Vi elsker dyr, men ingen af os har så meget erfaring med gæs, må jeg indrømme.  Bådsmanden var venlig og hjalp os med hvordan vi skulle agere. Vi satte os stille ned og så kom de hen til os. Nej, hvor var de nysgerrige - og sikke personligheder. De snaskede os godt og grundigt til og en af dem sked på min fod, men vi hyggede os simpelthen så meget med dem og fik et godt grin. De så simpelthen så sjove ud, som de kom vraltende gennem gaderne som en eller anden farlig rockerbande, kæmpede sig sidelæns nedad alt for store trappetrin og dumpede tungt ned i vandet og oooop igen som en korkprop.

Man skal have lidt respekt for dem - opdagede vi - hvis man bliver vild og bange så snapper de, men holder man sig i ro så er de bare nysgerrige og snakkesalige.  Du kan se en lille video med dem her HER.

Det var alt for denne gang.

Jeg håber, at du får en god weekend. 

Jeg glæder mig til at høre fra dig.

Kærlig hilsen

Ditte Pode

MIN SMERTE – MIN ENSOMHED – MIT LIV

Du er der 

hele tiden

en konstant påmindelse.

Du kræver, at jeg lytter

hele tiden

murrende

knugene 

bidende. 

Du holder mig for nar

griner hånligt af mig

og minder mig om, at jeg er ensom 

med dig.

Jeg ved godt, at du har sat dig fast fordi du ikke blev hørt før. 

Jeg lytter nu

imødekommer dine krav

giver dig kærlig omsorg.

Alligevel er du vedholdende 

en konstant påmindelse.

Jeg er den eneste der kan høre dig 

hele tiden.

Jeg har lagt dig ved mine fødder

du er med mig

hele tiden.

Jeg har lært at leve med dig.

Har jeg andet valg?

Jeg øver mig stadig.

Når jeg lytter til dig bliver jeg ked af det

jeg får en klump i halsen

en knude i maven

græder måske

føler ensomheden

ensomhed over, at jeg, og kun jeg, kan høre dig

det er ensomt

tungt.

Jeg opdager, at min krop kun trækker vejret i brystet

tager en dyb indånding 

helt ned i maven

og puster ensomheden ud

af munden 

på en udånding

Ha! 

Der fik jeg dig

Jeg lever!

Alligevel

trods alt mit lytteri

piveri

tjekken ind 

og ud

så er du der

hele tiden.

Hvis jeg lever for meget

glemmer dig et lyksaligt øjeblik 

så låser du

jagende 

brændende

stikkende

indimellem også glemmende

vrøvlende

endnu mere murrende

knugende

bidende 

så meget

at jeg må isolere mig helt

for en stund.

Du gør mig endnu mere ensom

med en altoverdøvende smerte

så jeg tilsidst ikke kan mærke ensomheden.

Og så

når du er færdig med at råbe mig op

så mærker jeg taknemmelighed.

Ja! 

Tak-nem-me-lig-hed.

Tak-nem-me-lig

nem-lig.

Ja!

Ha! 

Hvem holdes nu for nar?

Selv om du er der

hele tiden

kræver, at jeg lytter

murrende

knugene 

bidende 

Og selv om jeg er ensom

med dig

så lever jeg

mere end før.

Du tvinger mig til at mærke

alt!

Nok lever jeg med dig

hele tiden. 

Det er ensomt.

Men det er lige præcis derfor  

jeg sanser mere intenst

handler mere

gør mere

vil mere

og 

værdsætter mere

nyder mere

begejstres mere

griner mere

kysser mere

elsker mere

giver mere

smiler mere.

Jeg ser dagens lys 

bedre end før

Mærker det 

bedre end før

på min hud

i mit indre

i min vejrtrækning.

Jeg nyder dagens lys 

mere end før.

Jeg værdsætter det.

Jeg er taknemmelig

nemlig.

Min smerte.

Min ensomhed.

Mit liv.

Jeg lever.

Tak!

Vil du gøre mig en tjeneste?

Del dine tanker om smerter og ensomhed i kommentarfeltet umiddelbart herunder?. 

Måske kan du nikke genkendende til noget af det jeg har skrevet?

Måske har du det helt anderledes?

Måske har du fået lidt bedre forståelse for hvordan det er, (i hvert fald for mig), at leve med smerter. 

Intet kommentarfelt? Klik på blogindlæggets titel og vend tilbage hertil igen - så burde du kunne se det med det samme.

 

Sæt fri

SÆT FRI

I dag fortæller jeg om afbalanceringen af fysisk aktivitet i mit hverdags- og ferieliv. Helt konkret deler jeg mine tanker, følelser, strategier, erfaringer om at tage på heldagstur i Legoland – i en kørestol. Ohh yes.. Læs med. Jeg synes selv, at jeg har gjort mig en masse gode erfaringer som jeg håber, at du kan få glæde af. God læselyst.

FYSISK AKTIVITET OG SMERTENIVEAU - EN HÅRDFIN BALANCE

Vi skal i Legoland i morgen. Den er god nok. Mormor (min mor) inviterede sidste år. Nu kommer vi endelig afsted.

Det er med en vis æresfrygt, men jeg vil med. Strategien er, at tage sidde- og liggepauser undervejs. Så må det briste eller bære. Ligesom med alt andet i livet indebærer dét at tage en chance også dét at løbe en risiko – og omvendt. Jeg har ofte sagt, at jeg hellere vil komme galt afsted, end ikke at komme afsted. Det får jeg et rap over nallerne for indimellem, men så lærer jeg af det.

Min erfaring er, at min krop som regel ”skriger” henad eftermiddagen på sådan en tur. Mine smerter er kroniske og banker hele tiden på. Hvis jeg skulle lade døren stå åben hele tiden ville smerterne lægge en stor tung sky over alt. Hvis jeg, på den anden side, bruger min gamle strategi med at lukke af for smerterne og ignorerer dem banker de til sidst døren ind og vælter mig om kuld – eksempelvis med hold i ryggen eller i form af hurtigt stigende smerter i senerne ved mine knæhaser så jeg til sidst kun kan tage bittesmå musseskridt. Det har seriøst set tosset ud de dage hvor jeg har måttet tøffe de sidste par 100 meter hjem som et lille lokomotiv fordi jeg ikke kunne gå så langt som jeg troede eller fordi jeg kom til at gå for rask til med lange skridt. Jeg oplevede en dag, at jeg skulle over en fodgængerovergang på den måde – en bil med unge fyre, der så ud som om de ejede vejen, dyttede af mig og stak mig fingeren ud af vinduet. Du kender sikkert typen. Årh – hvor havde jeg lyst til at sige dem et par alvorsord og give dem fingeren igen, men der var ikke så meget andet at gøre end at tøffe videre – så jeg stak dem et opgivende blik og trak på skuldrene – der var jo lis’som ikke så meget andet at gøre. Så måtte de jo køre mig ned…  Jeg kunne jo ikke gå hurtigere. Det var faktisk en smule tragikomisk.

Tilbage på sporet: Jeg øver mig konstant i den rette balance i forhold til fysisk aktivitet og dermed også mit smerteniveau. Det er en ekstremt dynamisk størrelse at afbalancere for min krops tilstand varierer fra dag til dag. Desuden varierer de hverdagslig gøremål. På trænedage (stabilisering slow) og dage med ærinder (fx apotek eller behandlere) forsøger jeg, at nøjes med enten at hente eller afleveret vores datter i børnehaven – så kan vi måske nøjes med eller helt undgå udgifter til taxa. Vi har dog som regel udgifter til taxa hver dag alligevel – det er noget hø! Balancen ift. fysisk aktivitet og dermed min smertebalance afhænger også af min mands arbejde -  hvornår der ligger møder og kurser og derfor hvornår han kan hente og aflevere vores datter i børnehave, snart skole. Der er også ærinder – apotek, behandlinger og møder på jobcenteret. Endeligt er der også det faktum, at jeg langsomt kan mere. Det her stabilisering slow hjælper mig, idet jeg kan aktivere og styrke mine muskler uden at trigge mine smerter. Fordi jeg får det bedre er det vigtigt, at jeg er så fysisk aktiv jeg kan være uden at trigge smerterne. Det svære er, at smerterne kan komme som efterreaktion så jeg tester hele tiden med meget små skridt. I det øjeblik jeg er gået for langt ryger jeg et skridt tilbage i progressionen og må være tålmodig indtil jeg igen kan teste progressionen.  Det er mega svært og en hårdfin balance, og jeg har endda kun nævnt de nogle af de faktorer som spiller ind ift. afbalanceringen af fysisk aktivitet og altså udeladt de biologiske, psykologiske og andre sociale faktorer der også påvirker smerteniveauet. Livet er dog godt til trods for smerter og jeg har ikke tænkt mig at spilde min dyrebare tid på noget der måske sker ude i fremtiden. Jeg vil leve og gøre det så godt jeg kan nu og her og så skal fremtiden også nok blive god; Hvordan den så end folder sig ud.

For at undgå, at være på konstant logisktisk arbejde sætter vi os ned hver søndag og planlægger ugen og så tager jeg det ellers som det kommer – for der vil altid være noget der ændrer sig. Sådan er det bare.

Det er efterhånden lykkedes mig, at finde en god balance i hverdagen. Ved at prioritere flere afgrænsede tidsrum hvor jeg lytter til min krop og smerterne - hver dag. Derved får jeg bedre taget de nødvendige hensyn ”her og nu” - og nu hvor ingen afhænger af mig i dagtimerne – bortset fra morgen og eftermiddag/aften – så lader det sig gøre.

Jeg har en alt for god evne til at lukke af for mine smerter – det lærte livet mig tidligt – og det har jeg været taknemmelig for mange gange. Det har været ret praktisk indimellem. Det er bare ufatteligt upraktisk når nu kroppen rent faktisk er så smart indrettet, at den fortæller hvornår vi skal passe på den – Det har jeg ikke været god til når jeg burde. Jeg har bare lukket af og kæmpet mod smerterne da jeg egentlig skulle lytte til dem og det har nok medvirket til at smerterne blev langvarige. Så længe jeg kan huske tilbage har jeg følt, at jeg skulle sige undskyld til andre når jeg blev syg. Jeg hader simpelthen den blandede følelse af magtesløshed og at være til besvær. I stedet for at give slip og tage imod omsorg er jeg blevet indesluttet og irritabel fordi jeg har kæmpet mod min tilstand – det er jo ikke specielt konstruktivt. Selv om jeg er blevet klogere så kan jeg ikke ændre på fortiden, men jeg har indflydelse på nutiden og fremtiden og jeg er god til at lytte efter og at give mig selv omsorg nu. Det er dog en større udfordring når familien har ferie, samt i forbindelse med større familiekomsammener og heldagsture (OBS: Har du fået det gratis hæfte ”Et godt ferieliv til trods for smerter”?).

Sådan en heldagstur, som vi skal have i Legoland i morgen, kommer som regel også med en efterreaktion i form af stærkere smerter og et hoved der står så meget af, at jeg er helt umulig at tale med. I restitutionsprocessen kan jeg som regel hurtigere formulere mig på skrift end jeg kan tale rent. Herhjemme griner vi heldigvis bare af mors vrøvleri - indimellem, når jeg er ramt af smerter, må jeg lede længe efter ord og andre må være tålmodige, andre gange bytter jeg om på ord uden jeg bemærker det og heldigvis kan vi grine af det.

På baggrund af vores (red: min mand og jeg) erfaringer kalkulerer vi med, at jeg ikke bliver mange basører værd de kommende dage. Derfor er det alletiders, at mand og barn tager i sommerhus med farfar og farmor søndag og mandag.
Roen bliver guld værd for mig de par dage. Samtidig ved jeg, at mine to basser råhygger i sommerhus og det bliver en dejlig tanke at kunne varme sig på.

HVORDAN JEG UDVIDER MINE UDFOLDELSESMULIGHEDER  
For få uger siden fortalte min mor, lidt forsigtigt, at hun havde reserveret en kørestol til mig...
Først vidste jeg ikke rigtigt hvordan jeg skulle reagere, men jeg kunne ret hurtigt mærke, at jeg følte lettelse.
Jeg ville aldrig selv have taget initiativ til at reservere en kørestol.
Jeg har svært ved at forene mig med tanken om at sidde i sådan et monstrum.

“Hvorfor har jeg modstand mod at sidde i en kørestol? ”, spørger jeg mig selv.
1) Først og fremmest - så er det træls, at skulle være til besvær (på godt jysk).
Det forekommer mere naturligt for mig, at hjælpe andre end at tage imod hjælp. Jeg er blevet bedre til det, men på sådan en tur er det nemt, at falde i gamle tankemønstre om at føle mig som en klods om benet. “Sådan en dag skal jo gerne være fuld af glæde og mine smerter bør ikke lægge en dæmper på stemningen for andre”, kan jeg fx komme til at tænke, eller: “Dagen må være konsekvenserne værd så nu fokuserer jeg på det positive, bevarer optimismen og bider smerterne i mig indtil jeg ikke kan mere og hvis knæene strejker eller ryggen låser sig fast så må jeg lægge mig på et tæppe og sende familien videre med et smil så de ikke bliver bekymrede” - Typisk gammel Ditte-strategi som jeg ikke helt undgår at følge indimellem.
MEN Den slags tanker og strategier er destruktive. Ikke bare for mig, men også mine relationer. Lad mig prøve at beskrive hvorfor og hvordan:
Smerterne er blevet en del af pakken “Ditte”. Jeg kan ikke vælge smerterne fra, men jeg kan vælge at håndtere dem sammen med mine nærmeste. Min familie kan principielt vælge smerterne fra i form af små pusterum fra dem på en lille ferie væk eller blive skånet for dem i hverdagen (min datter), men vil de mig så er smerterne en del af pakken. Jeg konsulterer psykolog Camilla Holmgaard http://www.psykologcamilla.dk/. Hun er en fantastisk sparringspartner med et væld af gode råd i forhold til min håndtering af smerterne – også i forhold til min datter. Jeg har faktisk konsulteret hende siden jeg fik stress som følge af mine kroniske smerter. Hun gav mig flere gode psykologiske copingstrategier så jeg kom i mål med mit speciale trods stress og smerteh…… Siden jeg blev mor har min datter været det vigtigste i mit liv. Desuden har hun været mit spejl. Hun gør ikke som hun skal. Hun gør det jeg gør. Hvis jeg ønsker et godt liv for hende, er jeg nødt til at vise hende hvordan man gør – ergo er jeg nødt til at lære det. Så det har jeg været i fuld gang med siden og jeg er ved at være ret skrap til det. Jeg har svært ved at vurdere hvem jeg er mest taknemmelig overfor: Min mand, min datter, Camilla eller mig selv – Når alt kommer til alt så er det mig selv jeg kan takke for at gøre det, men det havde ikke været muligt uden dem. Så tak <3 Og alle de varmeste anbefalinger til Camilla herfra – både til stressede studerende, forældre, familier og børn. Først havde jeg virkelig brug for hjælp. Jeg fik en henvisning, men måtte vente flere måneder på en psykolog med tilskud. Heldigvis fik jeg anbefalet Camilla af flere og hvor er jeg glad for, at jeg landede hos hende.  Efterhånden fungerer hun mest som mentor. Jeg har ikke behov for behandling, men for en som jeg kan lære af – en slags jordemoder, som Sokrates nok ville have beskrevet hende. En med den rette viden og erfaring der kan vise vejen – guide og stille spørgsmål så jeg selv finder vejen, ikke hendes vej, men min egen vej. Jeg kommer altid hjem med noget håndgribeligt jeg kan bruge til hverdagens udfordringer. Derfor har jeg også valgt, at tage en mentoruddannelse i mindfulness for børn hos hende som supplement til den viden jeg har i forvejen. Jeg har ikke kun haft glæde af det jeg har lært i mit eget liv, men ønsker i dén grad også at hjælpe andre forældre til at opnå livskvalitet med deres børn til trods for hvad end der måtte være på tværs i deres liv.

Min familie vil mig tilsyneladende til trods for smerterne.
Så selv om jeg ikke vil have, at smerterne skal være til besvær for andre end mig så er det bare sådan.
Sammen har vi fundet ud af, at det faktisk er rart for min familie, at vide hvordan de kan få indflydelse på smerteniveauet, både forebyggende og når jeg har stærke smerter, og min livskvalitet i det hele taget. Desuden vil de hellere, at jeg kan deltage med hjælp fra dem og hjælpemidler end at de vil undvære mig.
Pyha... den sidste sætning rammer. Jeg er godt nok heldig


Jeg tror, at det vil være godt for mig at overvinde modstanden mod, at blive rullet lidt rundt i kørestolen imorgen - Om ikke andet så mentalt.

Jeg arbejder meget med, at udfordre mine præferencer og aversioner. Argh – på en måde udfordrer jeg dem ikke – jeg prøver mere at blive bevidst om dem, ved at spørge mig selv om mine præferencer og aversioner begrænser mig, og forsøger at gøre mig fri af dem – at give slip på dem. Derfor omformulerer jeg “Hvorfor har jeg modstand mod at sidde i en kørestol? ” til: ”Lader jeg mig begrænse af min modstand mod at sidde i en kørestol? ” – Det spørgsmål er så meget nemmere at forholde sig til for der er kun en måde at finde ud af det på, nemlig ved at prøve kørestolen. Og ja – så står jeg over for en udfordring, men den er mere af mental karakter og det giver mig andet svar på første spørgsmål2) Fordi det giver mig en følelse af at jeg udstiller mig selv. Jeg får sådan et indre billede af en kat der bare SKAL vaskes i en balje vand, men som kæmper imod og sætter alle klør på kanterne af baljen.  Det er fordi mit ”jeg” tænker, at man bør mangle begge ben for at sidde i kørestol, men kørestolen kan potentielt fordele mit smerte- og energiniveau mere jævnt. Så hvis jeg vil tage ansvar for mig selv og mine nære og lære min datter at leve et godt liv så bliver jeg simpelthen selv nødt til at lære det. Sådan er livet altså en finurlig størrelse.

Egentligt er det jo mere modstanden mod kørestolen der begrænser mig på sådan en tur til Legoland, end det er smerterne. For måske kan kørestolen hjælpe med, at jeg kan være med til mere på dagen, at jeg kan være en bedre mor for min datter sidst på dagen end hvis jeg får stærkere smerter og er drænet for energi, at jeg generelt bliver mere udholdelig for mine omgivelser, at jeg i det hele taget selv får mere livskvalitet ud af det og måske endda får færre smerter efterfølgende? Jeg finder kun svarene på en måde og det er ved at gøre det. Og så er det jeg ikke kan undgå, at tænke på ordene som Sanne udtrykker fuldstændig fantastisk i ”Sæt fri”:”Sæt fri, sæt dig fri - Fri fra dine egne grænsers tyranni” https://vimeo.com/63810602 

Måske kan du også få glæde af at:

  • Planlægge begrænsede tidslommer til at lytte til din krop, tanker og følelser (hver dag)?
  • Planlægge ro efter begivenheder
  • Prøve, at spørge dig selv, om du lader dig begrænse af dine præferencer og aversioner. Hvis ”Ja”, så prøv at udfordre dem.
  • Bestil den gratis folder ”Et godt ferieliv til trods for smerter” via dittepode@abmsdanmark.dk
  • Giv dig selv omsorg – så meget du kan hele tiden og læg mærke til om, og hvordan, det påvirker din livskvalitet.

 

JEG TROR, JEG VED, JEG GØR, JEG FORTSÆTTER OG JEG GØR DET IGEN.

Aftenen før turen til Legoland delte jeg mine tanker om kørestolen med min mand. Jeg var selv spændt på om jeg nu kunne føre beslutningen ud i livet, men jeg vidste, at jeg blev nødt til at lufte tankerne med min mand og mormor hvis det skulle blive til noget. De var lis’som en del af udfordringen, idet de skulle skubbe mig.

Jeg gjorde det. Jeg satte mig sørme i kørestolen. Min mand spøgte med, at nu havde han da styr på mig – det lettede stemningen lidt indeni mig. Hvis jeg skal være ærlig så gik der ikke længe før jeg blev glad for beslutningen.

Så der sad jeg plantet godt og solidt. Jeg ved simpelthen ikke om jeg skal grine eller græde når jeg ser billedet ovenover af mig selv. På den ene side ser jeg altså lidt sølle ud og det er da også lidt sølle… På den anden side så ved jeg, at det var en ansvarsfuld og stærk kvinde der sad i stolen i går. Jeg er den eneste der ved hvad jeg har overvundet i mit korte liv og jeg har forhåbentligt mange år til at blive endnu klogere og stærkere. Jeg ved nu, at jeg overvandt min modstand mod at sidde i kørestol selv om jeg ikke har brækket begge ben. Jeg ved, at det er en god investering og at min krop skal aktiveres, men ikke ved at vade rundt hele dagen i en forlystelsespark – Jeg vil leve og blive stærkere samtidig. Nu ved jeg, at en kørestol er et udmærket redskab vi kan benytte os af indimellem til et godt liv til trods for smerter.

Vi mødte nogen jeg kendte i mit ungdomsliv. Noget familie langt ude, min fætters farbror og hans familie. Lige i situationen ville jeg virkelig gerne have været fri for kørestolen. Jeg ville allerhelst være krøbet i et musehul, men jeg forsøgte, at bære mig selv og stolen så godt jeg kunne. Jeg overlevede – selvfølgelig.

I løbet af dagen blev jeg mere og mere glad for mit valg om at teste kørestolen. Jeg var med i nogle af forlystelserne og fik helt automatisk en hel del pauser med ro når de andre stod i kø. Jeg kunne rejse mig, vende blikket lidt indad, fokusere min opmærksomhed på kroppen, bøje, strække mig, trække vejret dybt ned i maven og fik løbende lyttet efter og imødekommet mine behov. Sidst på dagen rullede jeg selv med stolen på små strækninger og jeg var bare SÅ glad for, at jeg havde gjort det. Familien var også glad.

Da vi afleverede stolen gik jeg til bilen og havde det bedre end jeg på nogen måder kunne have forestillet mig.

I dag (søndag) er jeg godt bralleret, som om jeg har festet hele natten, og mine smerter er steget, men slet ikke i nærheden af hvad jeg har oplevet før efter sådan en dag. Jeg er alene hjemme og kan koncentrere mig om at pleje mit luksuslegeme og jeg er fuld af taknemmelighed over gårdsdagens oplevelser. Jeg er frygteligt bevidst om, at der er alt for mange der ikke kan få så værdifulde oplevelser. Jeg vil dog gøre mit for at gøre en forskel for dem jeg kan – ligesom jeg selv har stor glæde af den hjælp jeg får af andre.

Hvis du på nogen måder kan relatere til noget af det jeg har skrevet i dette blogindlæg og står overfor lignende feriebegivenheder – så kan jeg kun anbefale dig at tage udfordringen op. PRØV DET.

Næste gang jeg skal i en forlystelsespark med familien vil jeg helt klart reservere en kørestol så jeg kan få fyldt op på livskvalitetskontoen og samtidig økonomisere med mit smerte- og energiniveau. 

Tusind tak fordi du læste med.

Det betyder meget for mig, at kunne dele mine tanker og erfaringer med dig. Giv mig endelig feedback og et like med på vejen hvis du har glæde af at læse med.

Kærlig hilsen

Ditte Pode

Med ønsket om en god sommer til dig og dine til trods for smerter

PS: Du kan også finde mig på instagram som @abmsdanmark.dk, ( https://www.instagram.com/abmsdanmark.dk )

Smerter og sociale relationer

Smerter og sociale relationer

Dagens blogindlæg tager afsæt i mit møde med Jane fra http://livetmedfibromyalgi.dk. Herefter inviterer jeg dig med ind i mit liv og fortæller hvordan mit socialliv har forandret sig siden mine smerter begyndte.  Desuden har ingen mindre end Eva Hauge, Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi, sagt ”Ja” til at holde et gratis foredrag for borgere med smerter og deres pårørende i Aarhus, Onsdag d. 26/9 - 2018. Det er STORT og det fortæller jeg selvfølgelig også meget mere om.

Besøg

Det var simpelthen så hyggeligt, at få besøg af Jane. Jeg har fulgt hendes blog nogen tid efterhånden og vi har kommunikeret lidt via sociale medier, men det var første gang, at vi rigtigt fik hilst på hinanden.

Hun er en fantastisk modig og smuk kvinde. Ligesom jeg, er hun mor og hustru, hun lever med kroniske smerter og hun står frem med sine styrker og svagheder på sociale medier, i håbet om at gøre en forskel med de ressourcer hun har, til trods for smerter. Qua alle lighederne, stornyder jeg, at læse hendes blogindlæg, idet de ofte er relevante for mit liv. Hvis ikke du har besøgt hende blog så kan jeg varmt anbefale den. Du behøver ikke, at have fibromyalgi for at få glæde af den.

Vi forlod ret hurtigt overfladiske samtaleemner og delte betydningsfulde tanker og erfaringer om hvilke begrænsninger og muligheder vi oplever i vores liv med kroniske smerter. Jane er bevilget fleksjob på baggrund af hendes sygdom. Jeg er først lige begyndt i jobafklaringsforløb. Dog er vi begge meget afklarede med, at vi ønsker at gøre en positiv forskel for borgere med smerter. Vi kan begge nikke genkendende til glæden ved, at få positiv feedback fra jer derude.

Vi er begge uhyggeligt bevidste om vores begrænsninger pga. sygdom og motivationer for at yde alt hvad vi kan, men vi er knap så afklarede med vores muligheder og begrænsninger i de sociale systemer vi er en del af grundet vores kroniske smerter. Vi kender begge til frygten for om vores åbenhed på sociale medier kan få negative konsekvenser – ikke ”bare” for vores helbred og økonomi, men dermed også på kvaliteten af samværet med vores børn og vores boligsituation.

Apropos ovenstående - Jeg husker tydeligt da jeg ikke bare følte mig som fange i mit eget hjem, på grund af mine fysiske begrænsninger, men samtidig var fanget af mine tanker om og frygt for, om jeg kunne blive tvunget i arbejdsprøvning som ville medføre stærkere smerter og begrænse mig yderligere rent fysisk. Tanker og følelser som blev forstærket, idet min krop også var blevet stresset efter mange år med smerter. Alt sammen naturlige følger af at leve med kroniske smerter. Fordi det kan være så uendeligt svært for andre at forstå hvordan det er at leve med kroniske smerter så er der også risiko for at blive misforstået. ”Så hvad nu hvis personer, med indflydelse på vores lille families muligheder og begrænsninger, bliver onde i sulet over, at jeg kan skrive på sociale medier, kan gå til gruppemøde og træning hver uge? Eller hvad nu hvis en fra rehabiliteringsteamet ser mig i et kort øjeblik hvor jeg griner eller prøver at cykle i det offentlige rum, som jeg gjorde i lørdags? Hvad nu hvis jeg derfor bliver presset ud i arbejde der forværrer mit helbred eller at vi fratages offentlige ydelser så vi må flytte fra vores hjem og vores datter må skifte skole? ” Alt sammen negative tanker og følelser der ikke medførte andet end HANDLINGSLAMMELSE. For at komme de tanker til livs har jeg først og fremmest måttet se min mand dybt i øjnene og få hans opbakning til  AT TURDE HANDLE uden bekymringer.  Vi har et opsparet lån – dvs. en del af mit SU-lån, der står som en buffer i tilfælde af ovenstående katastrofetanker. Den løsning er lidt ligesom at tisse i bukserne, I know, men det bevirker, at vi trods alt kan købe os lidt tid til at flytte ud på Lars tyndskids marker – hvis nu - og det bevirker, at vi bedre kan LEVE NU.

For det andet har jeg optrænet min evne til at føle og udvise TILLID. Tillid til at tro på, at de mennesker som arbejder i vores social- og sundhedssystemer, rent faktisk gør deres bedste for at hjælpe og tillid at min krop fortæller mig det hvis jeg ikke bliver behandlet ordenligt. Og jeg har optrænet MOD til at turde handle og sætte grænser. Så må tiden vise hvordan det hele folder sig ud. Det har jeg primært gjort ved hjælp af øvelser i ABMS' program.

Det var simpelthen så hyggeligt og skønt, at mødes med Jane; At få talt om noget der var betydningsfuldt for os begge. Hun er den første som jeg har talt med, der har nogenlunde samme tanker og spørgsmål som jeg, som for eksempel: Hvad må man egentlig i sin fritid når man er i jobafklaringsforløb eller på fleksjob? Jeg er sikker på, at der må være flere derude som tænker det samme. Måske har du endda selv tænkt over det? Kender du mon så også til følelsen af handlingslammelse? At du ikke tør handle i tilfælde af, at du bliver frataget dit økonomiske fundament og i det hele taget dine muligheder for at få hjælp af det offentlige?

Lige nu ved jeg, at det er vigtigt, at jeg bruger det jeg kan for at vedligeholde og genoptræne både hoved og min krop – ellers visner jeg og mine muligheder for et bedre helbred forringes bare yderligere - så UD TIL HØJRE med negative tanker og frygten for at fælden klapper.

Jane og jeg prøvede, at tage ”Bil-le-det”, men det lykkedes lis’som ikke helt, men jeg synes, at de tre billeder tilsammen fortæller meget godt, at vi er to helt almindelige modne kvinder som er fulde af fis og livsglæde til trods for, at smerter hæmmer vores liv.

Vi kom til at snakke om hvordan vi oplevede vores handlefrihed, idet jeg havde spurgt hende om ikke hun ville samarbejde om et foredrag i September. Vi er nemlig så heldige, at Eva Hauge, Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi, kommer til Frivilligcenter Aarhus og holder et gratis foredrag for borgere med smerter og deres pårørende, Onsdag d. 26/9 - 2018. Sjovt nok omhandler Evas Masterspeciale i Sundhedsvidenskab selv samme emne, men det vender jeg tilbage til nederst i dette blogindlæg.

Sagen er den, at der er mange som har glæde af, at følge med i Janes blog og som følger med på hendes facebookside - så med Janes hjælp kan invitationen nå ud til flere borgere med smerter end via ABMS alene. Og helt ærligt: Det er simpelthen bare være federe at dele glæden med hende, synes jeg. Hun indvilgede heldigvis. Desuden har FAKS indvilget i at blive en del af arrangementet og vi afventer svar fra DFF – om de også er interesseret. Du kan læse meget mere om arrangementet nederst i dagens blogindlæg. Inden jeg fortæller mere om det vil jeg invitere dig med ind i mit liv og fortælle dig hvordan mit socialliv har forandret sig siden mine smerter begyndte.

Forandring

Meget har forandret sig siden smerterne begyndte. Før ladede jeg batterierne op når jeg socialiserede – nu lader jeg op når jeg er alene.

Socialisering er meget energikrævende og er især en udfordring ude af huset; Både rent fysisk i forhold til transport (jeg kan simpelthen ikke gå særligt langt), men også mit smerteniveau (som stiger fordi jeg ikke kan tage de samme hensyn som hjemme) og mit energiniveau (energien fiser ud af mig som luften af en ballon når mit smerteniveau stiger). Derfor må jeg virkelig prioritere skarpt i forhold til hvordan jeg bruger de ressourcer jeg har. Jeg prioriterer først og fremmest min familie og mit helbred. Derfor socialiserer jeg primært med min mand og datter, samt med min mor; Hun bor tæt på og kigger ofte forbi. Ellers ser jeg mest til dem jeg ser til vores ugentlige gruppemøder i ABMS og dem jeg møder i forbindelse med min datters børnehave, min træning og behandlinger.

Det føles helt vildt paradoksalt i forhold til den jeg var før smerterne begyndte. Indimellem kræver jeg dog livet. Eksempelvis vil jeg med til min tætte venindes bryllup. Hun er selvvalgt familie for mig. Desuden er det mig der planlægger hendes polterabend. Her tager jeg dog højde for at kunne ”stå af” indimellem og der er lagt godt med afslapning indimellem. Jeg vil deltage i det jeg kan og så må jeg reservere dagene efter til restitution. Sådan er det. Det fylder op på livskvalitetskontoen og giver noget gejst til at fortsætte når livet kradser. Det er også når jeg løber en risiko, at jeg tager en chance; for en sjælden gang imellem opdager jeg at min krop alligevel kan mere end jeg troede.

Vores liv med smerter

Mine smerter begyndte i 2011/2012. Det kan du læse mere om i mit første blogindlæg "Første møde med rehabiliteringsteamet". I 2013/2014 fik jeg et par ældre veninder i forbindelse med min genoptræning. Jeg havde hverken tid eller overskud til at socialisere med mine veninder fra studiet, idet energien og tiden var en hel anden som nybagt mor med smerter. Desuden krævede det megen energi at genoptage mine studier, nu med nærmest ingen søvn på grund af barn og smerter.

Mit ægteskab sejlede også og det havde selvfølgelig også betydning for hvem jeg talte med. Mine to ældre veninder havde flere års livserfaring med forhold og sygdom, som jeg bedre kunne spejle mig bedre i, end hos mine jævnaldrende veninder, der ikke havde oplevet langvarige forhold på det tidspunkt (Min mand og jeg har været sammen siden 2002 hvor jeg var knap 18 år).

 I Januar 2014 begyndte vores datter at reagere på den dårlige stemning og vores ”vagtskifte” derhjemme. Hun var knap to år og begyndte at blive MEGET ked af det i forbindelse med skiftene, også hos sin dagplejemor og så meget, at min dagplejemor en dag ringede efter mig fordi vores datter blev ved med at være så frygteligt ked af det. Derfor valgte jeg, at bede om en samtale med den pædagogiske leder i dagplejedistriktet, sammen med dagplejemoderen. Jeg lagde alle kortene på bordet for at få hendes bud på hvad der var det bedste for vores datter. Hun havde trods alt en del erfaring med børn, samt en pædagogisk uddannelse, og det var vigtigt for mig, at vi kunne samarbejde om vores datters trivsel. Jeg spurgte også lederen om hendes mening i forhold til om hun troede det var bedst for vores datter, at fortsætte i samme trummerum med ”vagtskifte” i hjemmet eller om det ville være bedre for hende, at jeg flyttede; Hvilket ville indebære, at vores datter også skulle skifte dagplejemor, idet jeg måtte flytte en del uden for centrum for at få råd til et leve. Hun mente, at det var helt op til mig. Det ene var ikke bedre eller værre end det andet.

Jeg kunne dele mine tanker med mine to ældre veninder og den ene af dem sagde: ”Giv det et år”, og fortsatte: ”Lov dig selv, at gå om et år fra nu af hvis det ikke er blevet bedre til den tid. Hvis du går nu vil du fortryde, at du gav op imens det hele var så kaotisk”. Det er det bedste råd jeg nogensinde har fået. Men det var ufatteligt svært at finde styrken for jeg var ved at være godt udbrændt af smerter og det overlevelsesgear jeg havde været i de sidste to år.

Indimellem ser jeg på billeder af mig selv fra dengang og tænker, ”Iih, hvor var jeg slank dengang”. Selv om jeg er ret træt af de rullepølser jeg har tilegnet mig det sidste års tid så vil jeg langt hellere være hvor jeg er nu end jeg var dengang. Udadtil kunne jeg/vi virkelig få det til at se ud som om vi havde det godt dengang, synes jeg i hvert fald selv, men jeg havde det elendigt. Jeg var i dyb sorg over alt det smerterne havde kostet. Ikke bare økonomisk, men endnu værre: Det var som om, at jeg ikke ”bare” havde mistet min mand, men også mig selv, i forsøget på at opretholde livet som det var, før smerterne. Smerterne og vores elendige håndtering havde kastet mig ud i et følelsesmæssigt kaos af magtesløshed og jeg brugte simpelthen alle de overlevelsesstrategier jeg kunne, for at finde energi til at overleve, men jeg var klar over, i foråret 2014, at mit liv måtte ændres.

Jeg satte mig selv på prøve: Jeg ville se min far i øjnene for første gang siden jeg var omkring 9 år. Det var som om, at jeg måtte bevise overfor mig selv, at jeg havde kræfterne til at stå helt alene – teste min styrke og min evne til at sætte grænser og at stille krav. Hvis jeg kunne det i den situation, ansigt til ansigt med min far, så ville jeg også kunne klare det kaos jeg stod i og overfor – lige nu. Jeg gjorde det! 1. April 2014 så jeg min far i øjnene og fik sagt det jeg havde behov for. Det gav mig modet og styrken til at vende hjem og rydde ud i skidt og kanel.

Jeg tvang mig selv til at blive hjemme i et følelsesmæssigt kaos af sorg over hvor vores tosomhed (red: min mand og jeg) var blevet af – Vi var forsvundet i smerter, søvnløse nætter, økonomisk pres og konstant uvished.

Min mand var heller ikke ”hjemme”. Han var flygtet ind i arbejde og træning, ligesom mig. Ingen af os havde accepteret, at smerterne var kommet for at blive. Smerterne hæmmede ikke bare mit, men VORES liv - og ingen af os håndterede det specielt godt. Vi har begge skulle lære at leve et nyt liv med smerter. Melodien var en helt anden og ingen af os kunne finde rytmen så vi blev ved med at træde hinanden over fødderne. Vi var simpelthen nødt til at give hinanden plads til at øve os hver for sig før vi kunne øve os i at danse sammen til den nye melodi. I dag har vi genfundet kærligheden – en ny kærlighed som blomstrer, men det er en helt anden historie.

Fællesskab

Jeg får ofte meget ud af at lytte til andre der lever med smerter på forskellig vis og jeg er ubeskriveligt glad og taknemmelig for alle de beskeder og kommentarer jeg modtager på Facebook, samt via mail og her på bloggen. Det er guld værd at mærke, at jeg rent faktisk gør en forskel for nogen, men også fordi jeg lærer af jeres erfaringer og fordi jeg oplever, at vi løfter hinanden og fordi i hjælper med at udbrede kendskabet til ABMS, via jeres likes, delinger og kommentarer så stadigt flere får mulighed for, at blive en del af vores fællesskab.

ABMS er ikke for egen vindings skyld – og dog: Jeg må indrømme, at jeg har brug for at mødes med mennesker der forstår hvordan smerter kan hæmme menneskelivet i alle dimensioner: Fysisk, energimæssigt, socialt, økonomisk, psykisk, eksistentielt og biologisk, men også, at vi samtidig fokuserer på at samarbejde om et godt liv til trods for smerter, frem for at rode rundt i frustrationer og vrede. Selvfølgelig er der plads til sorg og vrede – det kan vi slet ikke undgå at støde på når vi arbejder med programmets øvelser, men vores hovedformål er at hjælpe hinanden med at leve et godt liv til trods for smerter og det sikrer vi bedst muligt ved at følge manualen til vores gruppemøder. Desuden motiverer vores møder mig til at træffe gode beslutninger i mit liv og skaber mening i min dagligdag.

Vi er flere hundrede tusinde borgere i Danmark der lever med smerter og vi kan hjælpe og støtte hinanden til et godt liv til trods for smerter så der er rigeligt mulighed for at vi kan mødes og hjælpe hinanden.

Indtil videre har ABMS dog kun gruppemøder i Aarhus, men jeg er i gang med at oprette grupper så borgere, der ønsker at samarbejde om et godt liv til trods for smerter via ABMS, kan finde hinanden i deres lokalområde. Du kan eksempelvis melde dig ind i gruppen ”ABMS København” og inden længe også i gruppen ”ABMS Aabenraa”. Når der er en eller to i området der har mod på at agere mødeleder vil jeg hjælpe jer i gang, idet jeg har program og manual klar til jer. Bor du et andet sted i landet og ønsker at deltage i ABMS-gruppemøder så send mig endelig en mail eller personlig besked.

 

AT LEVE MED KRONISKE SMERTER V. EVA HAUGE

Det er med stor glæde, at jeg kan invitere borgere med smerter og deres pårørende til GRATIS foredrag med Fysioterapeut Eva Hauge, DipMDT, MSA og Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi.

Med udgangspunkt i sit sundhedsantropologiske masterspeciale sætter Eva VIDEN OM SMERTER, SMERTEHÅNDTERING OG ACCEPT på dagsordenen. Meget apropos dagen blogindlæg kommer Eva også ind på SOCIALE RELATIONERS betydning for accept.

Hun inspirerer os med konkrete eksempler og giver os muligheden for at stille spørgsmål i plenum. Alt dette gør hun af sit gode hjerte, ganske gratis, og hun er DYGTIG. Det er en enestående chance for at blive inspireret til et godt liv til trods for smerter, samt at netværke med andre borgere der også lever med smerter.

Eva er Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi, har en Diplomuddannelse i Mekanisk Diagnostik og Terapi og er Master i Sundhedsantropologi.

Jeg kan skrive mangt og meget om alle Evas erhvervede titler og kompetencer, men det der har gjort størst indtryk på mig er, at hun er empatisk, lytter, ser mennesket bag patienten og husker dét, der bliver sagt. Det kommer tydeligt frem når hun holder foredrag, samt i hendes masterspeciale. Her undersøger hun hvilke udfordringer og muligheder for at kunne handle og træffe beslutninger, som personer med kroniske smerter oplever i deres hverdagsliv, i forbindelse med sygdomsforløb og store ændringer i deres livsbetingelser.

Lykken vil ingen ende tage. Ikke nok med, at Jane har indvilget i at samarbejde med mig om at få udbredt kendskabet til Evas foredrag; Men også Foreningen af Kroniske Smertepatienter (FAKS) vil hjælpe med! Det er jeg simpelthen så glad for; For på den måde når vi ud til langt flere borgere med smerter.

På selve aftenen får du mulighed for, at stille spørgsmål til Eva Hauge i plenum, men du får også mulighed for at hilse på Jane og på Pia Lorentzen, der repræsenterer FAKS. Desuden har Jane forhørt sig hos Dansk Fibromyalgi-Forening (DFF), om de vil samarbejde om at udbrede kendskabet til arrangementet og evt. deltage med en repræsentant. Vi afventer dog stadig svar og krydser fingre. Selvfølgelig vil jeg også være tilstede som repræsentant for Anonyme Borgere Med Smerter.

Hvis du vil hjælpe os med at dele informationen om arrangementet på Facebook og/eller via maile kan du evt. vedhæfte dette blogindlæg.

 

Dagsorden:
Kl:17-17.05:         Velkommen v. Ditte Pode

Kl:17.10-17.50:   At leve med kroniske smerter
v. Eva Hauge, DipMDT, MSA
Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi

Kl: 17.50-18.10:  Pause
The, kaffe, postevand (gratis).

Kl:18.10-18.50:   Spørgsmål i plenum

Kl:18.50-19:        Afslutning

Alle borgere med smerter og deres pårørende er velkomne. Ingen behøver være medlem her eller der eller at have en diagnose. Alt er gratis. Det eneste som er nødvendigt for at deltage er at du tilmelder dig

TILMELDING:
Hvis du vil sikre dig en af de 50 pladser til foredraget så er det nødvendigt at tilmelde dig pr. mail. Du er først sikret en plads når du har fået en bekræftende e-mail. Du kan tilmelde dig via: dittepode@abmsdanmark.dk

Venlig hilsen
Ditte Pode

 

PS: Du kan læse mere om ABMS, FAKS, DFF og Jane via nedenstående links:

ABMS: http://abmsdanmark.dk

FAKS: http://FAKS.dk

DFF: http://fibromyalgi.dk

Jane: http://livetmedfibromyalgi.dk

 

 

Første møde med rehabiliteringsteamet

Første møde med rehabiliteringsteamet

Velkommen til mit første blogindlæg. Du bliver kastet direkte med ind i mit liv og ind under huden – og så er det ikke engang så ”juicy” og kaotisk som det har været.

Egentlig er jeg en ualmindeligt almindelig kvinde på 34 år. Jeg elsker at få jord under neglene; i direkte og overført betydning. Jeg er gift med Rune, som jeg har delt mit liv med siden jeg var knap 18 år, og sammen har vi Asta på seks år. Jeg er vokset op i Frederikshavn og er vendelbo i hjertet. Jeg savner havet og dialekten giver jeg nok aldrig helt slip på, men jeg har slået rødder midt i smilets by med mand og barn; Vi har det simpelthen så fuldstændigt fantastisk her på vores lille plet i Aarhus så her bliver vi – for nu.

Jeg har meget livserfaring fordi jeg har været igennem så meget. Men frem for at slæbe dig med tilbage for at se på det der var – vil jeg byde dig velkommen til mit univers – sådan som det er – lige nu.

Briefing

Jeg lever med smerter, mere specifikt ”komplekse kroniske non-maligne smerter”. Det hele begyndte med en bækkenløsning, en lille diskusprolaps og diskusdegeneration i 2011/2012 og så rullede bussen ellers derudaf. Det er dog først nu – anno 2018 – at jeg påbegynder et jobafklaringsforløb og det er det jeg kaster dig direkte ind i med dette blogindlæg.

Foruden alt det andet jeg gerne vil dele med dig så handler blogindlægget – i al sin simpelhed – om min oplevelse af det første med et rehabiliteringsteam; Om det der fyldte umiddelbart før mødet, hvordan mødet gik og min evaluering.

Få uger før første møde med rehabiliteringsteamet begyndte mit jobafklaringsforløb med et formelt informationsmøde – i plenum med andre borgere der også påbegyndte deres jobafklaringsforløb. Umiddelbart efter informationsmødet mødtes jeg med min sagsbehandler for første gang (red: en jobkonsulent), for at forberede mødet med rehabiliteringsteamet.  

Under overfladen

I skrivende stund er der kun halvanden time til mit første møde med rehabiliteringsteamet på Jobcenter Aarhus. Jeg har en klump i halsen og jeg har ondt i kroppen; Ondt i min lænd, i mit haleben, i mine hofter, i mine knæhaser og opad mine inderlår. Heldigvis har jeg ikke spændingshovedpine i dag og den værste stivhed i mine hænder og fingre har lagt sig, men jeg kan mærke, at mine håndled er ”sarte” så det er nok godt nok, at jeg snart må ud af døren for at nå bussen. Jeg kan, trods alt, gå de 100 meter til bussen i dag.

Siden mine smerter begyndte, omkring december 2011, har det varieret MEGET hvordan smerter har hæmmet mit liv; Både mht. smerteniveau, fysisk aktivitet og energi, men også følgevirkninger i form af søvnmangel, hukommelses- og koncentrationsbesvær, stress og angst (Diagram 1). Nå ja, så er der selvfølgelige også alle de økonomiske og sociale omkostninger. Jeg har simpelthen ikke haft energi til at ”pleje” relationer i familien og med venner som før jeg fik smerter. Samtidig er mine (vores) udgifter steget til behandlinger, transport og medicin. Apropos medicin – Så blev 2017 også året hvor mit liv blev hæmmet af smerter OG bivirkninger af at teste diverse smertelindrende medicin. Nu er jeg landet på medicin der gør, at jeg kan sove for smerter om natten siden smerterne begyndte i december 2011 og søvnen gør en verden til forskel.

Udsvingene er blevet mindre, men varierer stadig med hensyn til smerteniveau, fysisk aktivitet og energi. Derfor kan det indimellem stadig være nødvendigt at tage taxa når jeg skal aflevere eller hente vores datter i børnehaven. Andre uger kan jeg både gå tur/retur, samt tage til stabiliseringstræning hos fysioterapeut og lave aftensmad. Pointen er, at mine smerter hæmmer mit liv på forskellig vis (også min familie). Derfor har jeg brug for hjælp til at komme i arbejde med det jeg nu engang kan.  

”Jeg VIL bære mig selv med rank ryg og værdighed i dag”, tænker jeg og minder mig selv om at tage dybe indåndinger. Jeg har taget mig godt af mig selv her til morgen. Jeg har gjort min datter klar til børnehave, hvilet ryggen, lavet lidt blid yoga og skriver nu til dig. Egentlig trænger jeg til ro og hvile, men på grund af det forestående møde har jeg mere brug for at sætte ord på, for mig selv og fordi det føles rart at skrive til en dig der læser med.

SKAMMEN og FRYGTEN ulmer under overfladen. Skammen over, at jeg er en belastning for samfundet.  Frygten for at blive stillet et ultimatum: At blive sendt i en arbejdsprøvning som medfører stærkere smerter, at jeg bliver overbelastet så meget, at jeg igen bliver bundet til sofaen eller at jeg alternativt mister mit økonomiske fundament – alt sammen konsekvenser som også går ud over min datter og min mand.  Frygten og skammen overtager dog ikke. Jeg kan mærke, at jeg bærer min sårbarhed og samtidig kan jeg mærke min værdi – ”bare” fordi jeg er. Det er jeg glad for at jeg kan mærke. Jeg tror, at det er fordi jeg har lært, at give mig selv omsorg; At jeg har lært, at prioritere mig selv lige så højt som andre. Og jeg har sat mig for, at jeg vil sætte grænserne før de er overskredet.

Jeg er værdifuld. Det kan jeg mærke til trods for, at jeg om et øjeblik står ansigt til ansigt med et rehabiliteringsteam på Jobcenter Aarhus; Fem fremmede personer. Pyha! Vi har tyve minutter til at lægge en plan for min tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Endnu mere ”Pyha”!

Jeg har fået tildelt en ny sagsbehandler fordi jeg er overgået fra sygemelding til jobafklaringsforløb. Hun kommer ikke med i dag. Hun har dog skrevet til mig, at der kommer en anden der træder i hendes sted.

 

Tyve intense minutter

Min mand og jeg ankommer til Jobcenter Aarhus; Spanien 19 – kender du stedet? Kort tid efter dukker en fremmed sagsbehandler op og giver mig pænt hånden. På vejen til rehabiliteringsteamet har vi en lidt akavet dialog, der forløber nogenlunde sådan her:

Mig: ”Er du sat ind i min sag? ”

Sagsbehandler:  ”Nej, det er jeg ikke” (svarer hun venligt).

Mig: ”Skal vi være opmærksomme på noget bestemt der skal med i en rapport til min nye faste sagsbehandler? ”

Sagsbehandler: ”Nej”

Mig: ”Må jeg være så fræk at spørge hvorfor du så er med? ”

Sagsbehandler: ”Jeg er sådan set bare med for at sidde med på din side af bordet”.

 

På vejen bemærker jeg, at der (selvfølgelig) er flere rehabiliteringsteams. Da vi ankommer til ”mit” rehabiliteringsteam præsenterer en mand sig ved navn og giver mig hånden. Jeg genkender ham fra et informationsmøde for borgere i jobafklaringsforløb. Han er tilsyneladende ordstyrer, for han fortæller hvad der skal ske, hvor lang tid vi har til at lave en plan for min tilbagevenden til arbejdsmarkedet og præsenterer de tilstedeværende ved bordet. På den ene side af bordet sidder jeg med min mand og den fremmede sagsbehandler. På den anden side, sidder ordstyrer, læge, fysioterapeut og en sidste person som tager referat (jeg fik ærligt talt ikke hendes titel).

Stemningen er trykket, synes jeg, men teamet tager det i stiv arm og ordstyrer guider mig godt igennem, synes jeg. Undervejs mødet, er det kun ordstyrer og læge der siger noget, bortset fra mig selvfølgelig. De tyve minutter går hurtigt – rigtig hurtigt!

 

The benefit of the doubtJeg kan ikke ligefrem sige, at det var en behagelig oplevelse. Dog skyldtes ubehaget ikke noget som blev sagt, eller gjort i øvrigt, men nærmere det faktum, at jeg ”klædte mig af” foran fem fremmede personer. Altså, det var ”kun” min sårbarhed som var i fokus i tyve minutter og det sammen med fem fremmede personer – Det var meget intenst og grænseoverskridende. Desuden var der en fejl i informationerne til lægen i teamet og det var jeg ret træt af. Der ville det altså være nemmere, hvis lægen fra teamet kunne kommunikere direkte med min egen læge – som jeg i øvrigt har fuld tillid til.

Selv om jeg synes, at det var ubehageligt, så har jeg svært ved at se hvad teamet kunne have gjort anderledes under de givne rammer de nu havde at arbejde indenfor. De mødte mig med venlighed og vi var enige om planen så det var jo godt. Jeg blev mødt med håndtryk og øjenkontakt fra ordstyrer. Han præsenterede teamet. Han fortalte hvad der skulle ske og at vi desværre kun havde tyve minutter til at lægge en plan. Lægen startede med, at referere de informationer hun havde læst, spurgte ind til hvad jeg selv tænkte om det og hvad hun ville foreslå.

Teamet spurgte også hvad jeg selv tænkte om tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Det var vi heldigvis også nogenlunde enige om. Jeg drømmer på ingen måder om et fleksjob eller en førtidspension. Det tænker jeg, at de færreste drømmer om – for det har sin pris; En pris man kun forstår hvis man står i det eller er så tæt på, at man selv erfarer de konsekvenser det indebærer, tænker jeg…  Så jeg fortsatte mit svar og sagde, at hvis jeg på nogen måder kan gøre mig fri af den økonomiske afhængighed ved at passe et deltidsjob så står jeg/vi af! Den frihed kunne være så god for os! Dog har jeg brug for deres hjælp til at finde et job hvor jeg lige så stille kan arbejde flere timer om ugen indtil jeg når grænsen, men ikke i hvilken som helst kontekst. Det bliver nødt til at være i en sammenhæng hvor der er forståelse for, at jeg må melde mig syg indimellem også før jeg ikke kan gå af smerter.

Jeg forsøger selv at holde mig i gang ved at læse og skrive, samt bruge det jeg har lært via min uddannelse, men det ER bare noget andet, at skulle ud af huset og passe et arbejde. Transporten og socialisering æder simpelthen bare så meget af min gode energi. Samtidig har jeg brug for at socialisere og jeg har brug for at der er nogen som forventer noget af mig og at jeg kan levere. Jeg har altid været en arbejdshest og den del af min identitet må og skal jeg simpelthen kunne overføre til en eller anden form for arbejde. Jeg har jo (forhåbentligt) et langt liv foran mig. Jeg er jo – trods alt – ”kun” 34 år.

De to vigtigste pointer fra dette afsnit:

1: Hvis du står overfor dit første møde med et rehabiliteringsteam – så håber jeg, at du vil lade temaet komme tvivlen til gode. Nok findes der skrækhistorier ”derude”, men at anskue teamet som fjenden der bare ligger på lur for at presse dig til dit yderste kan kun give anledning til negative følelser som afmægtighed, frygt og vrede. Mit bedste råd, alene ud fra min personlige erfaring: Lad dem komme tvivlen til gode. Lad dem vide, at du har brug for deres hjælp; Vær lydhør overfor deres forslag, prøv at bære dig selv med så meget værdighed du overhovedet kan og mind dig selv om, at du altid kan svare: ”Det vil jeg gerne lige tænke over”. Tyve minutter er kort tid og med det svar giver du dig selv mere tid.

2: Hvis du tænker: ”Hey! Vi kunne måske godt bruge sådan en som hende til konsulentarbejde her hos os i forbindelse med hendes arbejdsprøvning” – så send mig for hulen da en mail på dittepode@abmsdanmark.dk

Tak fordi du læste med! Det betyder mere for mig end du aner! Jeg håber, at du vil hjælpe mig med at nå ud til borgere med smerter i hele Danmark så selv om hjemmesiden her er under opbygning så giv den et ”like” og del blogindlægget på Facebook.

Kærlig hilsen

Ditte Pode