Måned: november 2018

Mine smerter har lært mig, at skrue ned for juleræset og op for julehyggen. De har tvunget mig til at skære helt ind til benet og finde frem til det allervigtigste. Dermed har de, paradoksalt nok, hjulpet mig med, at skabe den bedste jul jeg kan forestille mig. Jeg håber, at du kan blive inspireret til at skabe en god jul for dig og dine til trods for smerter. 

1. REFLEKSION, PRIORITERING OG PLANLÆGNING:

REFLEKSION: Vi giver os god tid til at tænke over hvad der er det allervigtigste ved julen for os, hver især, allerede umiddelbart efter efterårsferien i oktober.

PRIORITÉRING: Vi prioriterer de allervigtigste aktiviteter og plotter dem i kalenderen. Vi prioriterer også ”luftlommer” imellem aktiviteterne, dvs. weekender hvor der ikke er planlagt noget ud over det sædvanlige. På den måde bliver noget helt automatisk frasorteret, men vi får truffet en bevidst beslutning om, at det vigtigste får plads.

PLANLÆGNING: Til sidst planlægger vi rammerne for de enkelte dage så vi får taget de nødvendige hensyn før, undervejs og efter aktiviteterne. Det er jo ikke ”kun” mine smerter vi tager højde for, men også deres behov.

Nøgleordet er ”samarbejde”. Det kræver, at familien er med på idéen. Det er i hvert fald svært at skabe harmoni i en familie alene. Samarbejdet hjælper mig med at tage ansvar for, at smerterne ikke kommer til at vælte mig i forsøget på at ville skabe en jul med det hele for familien.

For mig, er det vigtigste, at julen er en stille og rolig tid, med nærvær og tid til refleksion over hvad der er betydningsfuldt her i livet. Jeg synes, at det er hyggeligt med traditioner, at næstekærlighed skal have lov til at fylde mere end ellers og at det er vigtigt, at holde hyggen helt nede på jorden.

Traditionen tro, var der Juleparade i Aarhus City og vi tog med. Det er blevet en tradition i vores lille familie, at se julemanden tænde lysene på strøget og fange så meget slik som muligt ? Det er en vigtig aktivitet for os alle.

Derfor tog min dejlige mand sig både af at aflevere og at hente vores datter i skolen på dagen. Så kunne jeg kombinere dagens gåtur med juleparaden om aftenen.

Aftensmaden stod på risengrød. Den kunne jeg forberede om formiddagen og dermed sikre hvile før optoget.

I løbet af dagen vil jeg hvilede jeg så meget som muligt, lavede min stabilisering og mindfulness som sædvanlig tog til Fysioyoga og mindfulness ved lige rundt om hjørnet. 

Denne video giver et indtryk af den stemning der breder sig, i det øjeblik julemanden tænder julelysene lige før juleoptoget går gennem strøget (HUSK LYD).

Da vi kom hjem fra optoget fik vi æbleskiver. Ikke hjemmebagte, men gode hjemmekøbte æbleskiver som farmand stod for at varme, alt imens jeg fik mig et hvil på ryggen og fik lavet lidt afspænding.

Det var en skøn aften!

2. gør det nemt

Adventskransen er et "must" herhjemme. Vi elsker traditionen med at tænde lys hver søndag i advent og synge, gerne forlænget af lidt stille juleklip og -musik bagefter.

Jeg elsker, at udfolde mig kreativt, men jeg må og skal øve mig i kompromisets kunst. Det du'er ikke at ville det hele og det går bedre for hver år. Dette års adventskrans ser ud som i nedenstående. Bark og kogler er fra en skøn mor og datter tur.

Den slags ture er blevet en mulighed efter jeg har fået min fantastiske el-cykel. På denne måde fik vi både en kvalitetsoplevelse med fis og ballade, grin, hygge og gode minder - alt sammen puttet i den krans vi tænder hver søndag i advent dette år.   

Du skal da ikke snydes for sangen vi synger når vi tænder lys i adventskransen. Først får du teksten og så et link til sangen så du kan høre den.

1 Så tænder vi et lys i kvæld,

vi tænder det for glæde,

Det står og skinner for sig selv

og os, som er til stede,

Så tænder vi et lys i kvæld,

vi tænder det for glæde,

2 Så tænder vi to lys i kvæld,

to lys for håb og glæde.

De står og skinner for sig selv

og os, som er til stede.

Så tænder vi to lys i kvæld,

to lys for håb og glæde.

3 Så tænder vi tre lys i kvæld,

for længsel, håb og glæde.

De står og skinner for sig selv

og os, som er til stede.

Så tænder vi tre lys i kvæld,

for længsel, håb og glæde.

4 Vi tænder fire lys i kvæld

og la'r dem brænde ned,

for længsel, glæde, håb og fred,

men mest alligevel

for fred på denne lille jord,

hvor menneskene bor.

3. fleksibel indstilling til det uventede

Det gik hverken værre eller bedre, end at vi fik tre fribilletter til Tivoli Friheden da vi var til Juleparaden i begyndelsen af November. Jeg har altid elsket markeder med alverdens tingel-tangel og jeg har længe ønsket mig, at se julebelysningen i Tivoli Friheden. Markeder er noget nær det værste min mand kan blive udsat for, især hvis der er mange mennesker. Til gengæld ville mormor gerne med. Farmand havde også brug for lidt alene-tid derhjemme – så selv om turen ikke var en af de ting vi havde prioriteret fra starten så besluttede vi, at dele os op, planlagde en pigetur til Tivoli Friheden og gav farmand lidt fred og ro derhjemme.

Jeg fik dog slået et lidt større brød op end jeg kunne bage. Jeg havde nemlig ret ondt lørdag morgen hvor vi skulle afsted. Min mor foreslog, at låne en kørestol i Tivoli; Hun ville gerne køre mig – Så havde hun også styr på mig, mente hun. Det takkede jeg ”ja” til.

Vi cyklede til Tivoli, jeg på min fantastiske el-cykel, og så blev jeg ellers kørt rundt i kørestol i Tivoli. Jeg er nemlig mere udfordret med at gå end med at cykle. Det føltes ret paradoksalt at stige fra cyklen til kørestol og tilbage på cyklen igen. Det var ikke lige det jeg havde forestillet mig, men når nu det var som det var – så ville jeg hellere bokse lidt med tanken om at støde på bekendte i en kørestol og få den parkeret, end at surmule derhjemme over at smerterne igen skulle begrænse min handlefrihed.

Der var utroligt smukt i Tivoli. Det fyldte virkelig op på livskvalitets-kontoen. Vejret slog om den dag så det blev også utroligt koldt! Så hvis du får samme idé vil jeg anbefale, at du husker varm påklædning, et varmt tæppe og medbringer en termokande med the. Der er opsat bål rundt omkring. Der er overvældende smukt, især når mørket falder på.

4. invitér til samvær, ikke julegilde

Vores familie er fordelt i hele Danmark og det er en rigtig dårlig kombination med, at det er hårdt for mig at rejse, især hvis det implicerer overnatninger, idet jeg oftest har brug for en hviledag grundet stærkere smerter dagen derpå. På den anden side betyder det rigtig meget for mig at se familien. Samvær med familie og venner er virkelig noget der fylder op på livskvalitetskontoen.

I samråd med min dejlige mand tog vi derfor chancen og inviterede hele den pukkelryggede til Jul i Aarhus, men på den virkelig simple måde. Vi satte samværet i fokus og nedprioriterede julemaden en hel del. For at ingen skulle føle det var en fuser forsøgte jeg at forberede dem på vores tanker i invitationen der lød sådan her: “I inviteres til en lille frokost 11.30. Turen går til Den Gamle By, hvor jeg har reserveret el-scooter til mormor og mig. Kl.16.30 serverer vi glögg og æbleskiver”.

Familien kom simpelthen valfartende fra Skagen, Frederikshavn, Sønderborg, København og Nordsjælland og vores dag sammen fyldte virkelig op på livskvalitetskontoen ❤?

 (Fortsættes i nedenstående)

5. variér aktiviteter og brug hjælpemidler

Jeg forberedte mig på besøget i løbet af ugen. Jeg ryddede op en dag, støvede af en anden, osv. Min mand tog sig af at handle og støvsuge. Dagen før vaskede min mand dugen, jeg strøg den og så stillede jeg ellers service frem på et ”tag-selv”-bord.
Lørdag morgen skar jeg sild og gjorde mig selv klar til besøg, tog mig et godt hvil og efterhånden som gæsterne kom blev de sat i gang i køkkenet. Frokosten bestod decideret af rugbrød, sild, æg, tre slags pølse, tomater og løg - BUM.

Jeg gik selvfølgelig en del rundt. Det kan ikke undgås med 10 gæster, men jeg havde til gengæld ikke afleveret den unge dame i skolen eller andet. Jeg sad, lå, lænede og strak mig på min bold under og efter frokosten. Det kunne jeg fordi jeg havde placeret mig ved sofabordet og konceptet var ”helt nede på jorden” 😉

Vi tog en taxa til den Gamle By hvor min mormor og jeg lånte el-scootere kvit og frit.

Jeg var vældig begejstret. Jeg syntes simpelthen, at det var så genialt, at vi kunne få den her dejlige oplevelse sammen, alt imens jeg kunne tage hensyn til mine smerter og værne om min energi. Jeg er der hvor jeg godt kan gå i den gamle by hvis jeg cykler tur-retur på min fantastiske el-cykel, men så skal jeg heller ikke gå mere den dag. Med familien på besøg var det genialt, at vi kunne få stillet el-scooter til rådighed.

Jeg råhyggede. Der er bare sådan en dejlig stemning i Den Gamle By. Vi ville selvfølgelig hilse på gæssene Gæssene og forbi julemarkedet tæt på legepladsen.

Man kan godt lige snige sig rundt i teltet på el-scooter. Jeg købte tre små hvide glasengle til juletræet og tre smukke keramik-træer ?

Vores datter Asta fik en tur i hestevogn med mormor, oldefar og mormoster Birthe, som vi kalder hende J Undervejs kom hun også lidt op til mig og puttede under tæppet på el-scooteren. Det var simpelthen så hyggeligt. 

Da jeg kom hjem med "sidste hold" var min mand og min mor allerede i fuld gang med æbleskiver og glögg så det var jo nemt for mig. Senere forsvandt mand, mor og moster Mona forsvandt i køkkenet. De tog opvasken og så sad vi ellers bare lige så stille og rundede dagen af til de sidste gæster tog hjem.

Selv om jeg havde fået meget hjælp var jeg hammer træt. Smerterne steg selvfølgelig, men jeg kunne sove fra dem det meste af søndagen og jeg er fyldt op i hjertet med livskvalitet så det batter.

Skøn skøn familie jeg har ❤  

De gjorde det godt nok nemt for mig ❤

Tak for jer ❤

Der var engang en pige, der så ud som et modemagasin når hun slog øjnene op om morgenen, intelligent og kunne alt. Eller... Hun prøvede i hvert fald på at få det til at se sådan ud. For hun troede, at sådan skulle hun være, for at andre kunne lide hende. 

Sådan havde jeg det, da jeg begyndte at studere på universitetet. Det var meget vigtigere for mig, at andre kunne lide mig end at prioritere, at have det godt. Det har heldigvis forandret sig.

briefing: forandring

Jeg blev mor og jeg fik smerter - som blev kroniske.  Kombinationen har været en stor gave for mig. Ja, du læste rigtigt. Det er det hårdeste og det bedste der er sket i mit liv. 

Jeg mærkede en indvendig forandring i mine tanker, i mine følelser og i min krop; Jeg mærkede det her nye lille liv vokse i min mave. Samtidig begyndte mine smerter i lænden, bækkenet og ned i benene.

Min omverden forandrede sig også. Vores pige kom til verden og jeg brugte alle de overlevelsesstrategier jeg havde lært - For selv om hun er det bedste der er sket i mit liv så blev livet sindssygt hårdt. Jeg havde stærke smerter, nattesøvn var en by i Rusland, der var knas i ægteskabet, en fremdriftsreform kom på banen og åndede mig i nakken, alt imens jeg forsøgte at få styr på min nye identitet som mor med smerter - samtidig med, at jeg stadig var studerende og kone, men nu kvinde i et ulykkeligt ægteskab i stedet for at være en del af parret "Hr. og Fru Danmark", som vores venner kaldte os. (PS: Kærligheden er heldigvis vendt stærkt tilbage siden dengang).

Gamle overlevelsesstrategier - ny sammenhæng

Mine gamle overlevelsesstrategier bærer præg af min opvækst.

Overlevelsesstrategi 1: På den ene side har jeg, som barn, oplevet noget af det værste man kan forestille sig for sit barn. Det gjorde mig til verdensmester i at udstråle selvværd og overskud, samtidig med, at jeg bar på tunge hemmeligheder. 

Overlevelsesstrategi 2: På den anden side har jeg haft en kærlig og omsorgsfuld familie. Det er jeg meget taknemmelig for, men der er en "overlevelsesstrategi", som jeg er glad for at bryde med:  At knokle sig selv halvt ihjel så længe det er for andres skyld. 

Det får jeg måske at høre for og så må jeg jo tage det til efterretning. Egentlig tror jeg, at mange kan relatere til det. Det er janteloven om igen: "Du skal ikke tro, at du er noget". 

fejl: Fra yt til pyt

Som nævnt tidligere, var jeg meget presset som nybagt mor. Jeg var virkelig i identitetskrise og overlevelsesgear, men jeg fortsatte med at bruge mine gamle overlevelsesstrategier. Jeg knoklede med smerter, behandlinger, barn, et knasende ægteskab og vendte tilbage til min uddannelse da min datter var seks måneder - og jeg fortsatte med at se ud som om alt var godt udadtil -  eller at det meste i hvert fald var godt. 

Samtidig bekræftede tidsånden mig i, at det var det rigtige, at bruge min først overlevelsesstrategi med at udstråle selvværd og overskud, ved at fokusere på og fremhæve det positive, at lægge makeuppen og trække i pænt tøj, smile til verden så den smiler tilbage og alt det der.  Du ved sikkert hvad jeg snakker om - ellers må du lige bede mig om at uddybe.

Så jeg fortsatte med at smile til verden og få det til at se ud som om alt var godt og jeg overbeviste mig selv om, at det var det bedste for min datter og for min mand. Der er også meget godt i det, for jeg overlevede på det med små "frikvarterer" der mindede om det liv jeg kendte før alt forandrede sig, men jeg var jo stadig ulykkelig. 

Samtidig blev vores datter ældre.

Der var bare et "problem": Jeg så, at hun naturligvis, løsrev sig mere og mere fra os og at hun gjorde som vi gjorde. Samtidig opdagede jeg, at hun nærmest skammede sig helt almindelige små menneskefejl; Eksempelvis når hun spildte eller tabte noget så det gik i stykker. Det var et spejl der ville noget.

Selvfølgelig brugte hun samme overlevelsesstrategier som min mand og jeg, men hvordan skulle jeg lære hende at skabe et godt liv når jeg selv var ulykkelig inderst inde? Det var virkelig et paradoks. 

Jeg indså, at jeg måtte lære at skabe et liv hvor jeg havde det godt hvis jeg skulle gøre mig håb om at hun også kunne lære at skabe dig et godt liv.

Siden har jeg øvet mig i; at prioritere mig selv lige så højt som andre og det er stadig en ny fantastisk følelse, at jeg rent faktisk er kommet til at elske mig selv all inclusive. Det er bare sket - på vejen, imens jeg har øvet mig i at træffe beslutninger som også var gode for mig.

Jeg ved ikke, om du ved hvordan det føles at elske sig selv? Det er fuldstændigt fantastisk!

Jeg kan godt have dårligt selvværd indimellem. Jeg er også træt af at jeg har taget på undervejs alt pilleræset med at teste smertelindrende medicin og mine nye begrænsninger i forhold til motion. Jeg fejler også hist og her, men jeg dømmer ikke mig selv når jeg fejler. Jeg smider det i "pyt-kassen" og tager mig kærligt af mig selv når den slags følelser opstår. 

Det er blevet sådan, at jeg nu møder verden med fedtet hår, de dage hvor jeg ikke har kunnet tage et bad. Jeg poster ligefrem mine "fejl" på sociale medier FORDI DET ER DEM JEG LÆRER AF og ROSER MIG SELV FOR AT FEJLE, for de er tegn på, at jeg bliver ved med at øve mig og ikke støver til i et af stuens hjørner. Det er takket været evnen til at turde fejle og evnen til at bære dem med stolthed, at jeg hele tiden skaber mig et godt liv til trods for smerter. Det kan du se et eksempel på i nedenstående video, som jeg er blevet opfordret til at dele.

Jeg sendte den "live" på instagram forleden. Jeg haft hold i ryggen af flere omgange en uges tid. Den låser fast, løsner sig og låser igen. Det er noget bøvl, men jeg besluttede at dele en "Live"-video på instagram om hvordan jeg håndterede situationen, samt de tanker og følelser der dukker op hos mig når jeg står i sådan en situation, i stedet for at banke mig selv i hovedet over, at jeg havde overbelastet ryggen.

Jeg håber, af hele mit hjerte, at min datter også kommer til at elske sig selv og lærer, at skabe et godt liv; At hun lærer, at elske sine små menneskelige fejl, for det er en del af hende i kraft af at hun er et helt almindeligt menneske af kød og blod.   

Men jeg håber virkelig også, at jeg har givet dig lidt stof til eftertanke? 

Jeg opfordrer dig ikke til at vende vrangen ud på de sociale medier, men "bare" til at bruge "pyt-kassen" og at prioritere dig selv lige så højt som andre.

Jeg ønsker dig en rigtig god weekend!

Kærlige knus fra mig,

Ditte Pode

"Må jeg egentlig det her?”, tænkte jeg, på vej til Frivilligcenter Aarhus i går. Solen skinnede, jeg kunne selv cykle, på min fantastiske el-cykel fra Hermansen-Cykler og jeg var på vej til et spændende kursus sammen med andre mennesker, der også arbejder for at gøre en positiv forskel for dem der har mindst. Der var blandt andet repræsentanter fra SPOR  og Red barnet, nye frivillige initiativer og mange flere. Selv om jeg kun kunne deltage i dele af undervisningen fik jeg meget ud af Jeanettes undervisning (fra Strup & Strup Kommunikation).

Jeg plejer, at spørge min jobkonsulent om lov til nærmest alt hvad jeg foretager mig for ikke at risikere, at mit(vores) økonomiske fundament forsvinder undervejs min afklaringsproces, men jeg havde simpelthen glemt, at spørge om at deltage i det her kursus, kom jeg i tanke om, på vejen dertil.

Jeg stoppede simpelthen op. Tiden var knap og jeg fik en rigtig ubehagelig følelse i kroppen. Må jeg det her? Jeg kunne ikke nå at spørge min jobkonsulent om lov. Tør jeg løbe risikoen? Bør jeg overhovedet gøre det her? Det løb koldt nedad ryggen på mig.

Jeg turde godt at tage chancen i forhold til mine smerter. Jeg havde tænkt, at jeg jo var blevet aflastet i Onsdags, idet jobcaféen var aflyst på grund af sygdom, dagsformen var god og jeg vidste, at jeg ville få varieret og aflastet ved at tage en pause med Fysioyoga og mindfulness hos fantastisk dygtige Elke hos Fysiodanmark Aarhus lige om hjørnet.

Jeg besluttede at tage chancen og fortsatte min dagsorden. Dog følte jeg, at jeg skulle holde det hemmeligt - rigtig væmmeligt, faktisk. Sådan bør det ikke være, synes jeg. Det tog mig lidt tid, at få rystet følelsen af mig og den dukkede op et par gange i løbet af dagen, men jeg nægter simpelthen at være offer for mine egne tankers tyranni. I stedet for at gå med den her hemmelighed, en følelse af at være samfundsnasser, free rider eller snydetamp om man vil så råber jeg ud i verden: "JEG, DITTE BACH PODE POULSEN, ER ET HELT ALMINDELIGT MENNESKE, SOM ER BEGRÆNSET AF SMERTER OG DERFOR HAR BRUG FOR AT FINDE EN PLADS PÅ ARBEJDSMARKEDET MED SÆRLIGE HENSYN. EN FØLELSE AF AT VÆRE I FÆNGSEL BEGRÆNSER MIG YDERLIGERE. EN FØLELSE AF FRIHED TIL AT HANDLE BIDRAGER TIL AFKLARING. JEG GØR MIT BEDSTE OG HVIS DU SPØRGER MIG SÅ GØR JEG DET FAKTISK RET GODT. SOLEN SKINNER OG JEG LEVER"

Jeg forstår godt, at man ikke må deltage i alverdens frivilligt arbejde når man er syg i jobafklaring, som jeg er. Det kan jeg slet ikke.

Jeg bruger tid på ABMS’ hjemmeside, læser, opdaterer sociale medier fordi jeg kan bruge hovedet og fordi jeg kan tage alverdens hensyn hjemmefra. Og så står jeg for 1,5-2 timers frivilligt arbejde for ABMS i Frivilligcenter Aarhus en gang om ugen. ABMS hjælper også mig til at leve et godt liv til trods for smerter, samtidig med, at jeg får gjort en forskel for andre med noget af det jeg kan. Det er så fint at der er flere forløb derude, men vi borgere med smerter har brug for et fællesskab på tværs af vores sygdomme (diagnose eller ej) og som er gratis. Et sted hvor vi kan samarbejde om at skabe og opretholde et godt liv til trods for smerter. Det kan og vil jeg arbejde for at få op at stå resten af mine dage. Færdig bum.

Jeg har kroniske smerter og selv om jeg har megen viden om smerter, indlæring og smertehåndtering via min uddannelse så er jeg bevidst om, at jeg kommer til at øve mig i at leve et godt liv til trods for smerter længe endnu - måske resten af mine dage.
Det er et konstant detektivarbejde, at gøre så meget jeg kan uden at overgøre, at udvide min handlefrihed og leve med bumpene på vejen hvis jeg alligevel kommer til at forværre smerterne når så jeg tester noget nyt.

På den ene side er jeg dybt taknemmelig for at få ressourceforløbsydelse samtidig med at jeg bliver stadigt mere afklaret om hvor meget jeg kan udvide min bevægelsesfrihed (kunne mere indenfor samme smerteniveau) og på den anden side er det ubehageligt at være i jobafklaringsforløb, idet forløbet begrænser friheden til at teste mere/anden belastning.

Enhver som lever med kroniske smerter ved, at der er forskel på 1) at tage et ekstra skridt ud af tryghedszonen når man bare lige tester for sig selv uden at skulle forsvare og forklare det for omverdenen og på 2) det at forpligte sig til at øge belastningen hver uge.

Anyhow - jeg tog altså til kursus, uagtet hvad andre måtte tænke, konsekvenserne og hvad ved jeg. Mit hjerte brænder for dem der har mindst og ikke selv kan. Det vægtede bare mere end frygten for konsekvenserne.
Jeg elsker at få mennesker til at vokse og mærke deres egen værdi. Samtidig er jeg en arbejdshest der kæmper for at øge min bevægelses- og handlefrihed og hver gang jeg gør det - så rykker det mig... og helt ærligt: Det vil kun komme samfundet til gode. 

Igennem de sidste mange år har jeg efterhånden lyttet til mange borgere med smerter der fortælle hvad der øger og begrænser deres handlefrihed.
Der er meget vi borgere med smerter kan gøre individuelt, men dem af os som er en del af kommunal jobafklaring bliver begrænsede i deres handlefrihed og det er altså paradoksalt når vi bør stå centralt i en aktiv handlingsproces og det er det der rykker os, men samtidig bliver sat i system på en måde der giver borgere en følelse af at være “i fængsel”, som en anonym borger med smerter beskrev det for nogen tid siden.

Vil du læse mere om det kan jeg varmt anbefale Eva Hauges Masterspeciale i Sundhedsantropologi. Hun er Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi, er Diplomuddannet i Mekanisk Diagnostik og Terapi og er Master i Sundhedsantropologi.

Jeg bliver enormt glad for feedback på sociale medier, både i kommentarfeltet herunder og på Facebook (ABMSdanmark ved Ditte Pode).

Tak fordi du læste med.

Kærlig hilsen 

Ditte Pode

PS: Intet er sponsoreret så når jeg henviser til andre er det blot udtryk for min ærlige og uforbeholdne mening.