Tak til alle jer, som var med til at gøre 2018 helt fantastisk. Jeg er simpelthen så taknemmelig for jer alle sammen.

Når jeg ser tilbage på året der gik, er det med stolthed og glæde - også selv om det har været en læringsproces med bump på vejen.

Når jeg ser frem mod 2019 er det med sommerfugle i maven og blod på tanden. Jeg STORNYDER den rejse jeg har begivet mig på med ABMS, med alt hvad dette indebærer.

I dette blogindlæg kan du læse:

1. TILBAGEBLIK

2. FRA DIAGNOSER TIL SMERTER

3. ABMS DANNER FORENING

4. VIRKSOMHEDSPRAKTIK

Hvis du er interesseret i at læse om de forskellige tilbud i Aarhus 2019 kan du downloade en folder HER, et let overblik over ABMSdanmark HER og du må endelig maile til mig på dittepode@abmsdanmark.dk hvis du er nysgerrig efter hvordan jeg kan hjælpe jer i gang med ABMS-møder i dit lokalområde.

TILBAGEBLIK

Når jeg ser tilbage på 2018 er jeg ikke et øjeblik i tvivl om, at ABMS har givet mig en hverdag med struktur, mening og motivation til at fortsætte mit arbejde for et godt liv til trods for smerter. Mit arbejde for fællesskabet har også givet mig betydningsfulde relationer, som jeg værdsætter højt.

Jeg må også erkende, at det er rigtig svært, at nå ud med information om ABMS til borgere med smerter; Primært på grund af økonomiske begrænsninger, men også på grund af mit helbred og de begrænsninger jeg, rimeligt nok, er underlagt fordi jeg er i jobafklaringsforløb.

Set i det lys er det alligevel ret vildt hvad ABMS har givet mig og andre borgere med smerter i 2018 og jeg har kun fået endnu mere blod på tanden for at gøre en positiv forskel for andre.

Når jeg tænker på alle de mennesker der har rørt mig via ABMS bliver jeg varm om hjertet og jeg glæder mig helt vildt til at se ABMS i udvikling til glæde og gavn – ikke ”bare” for os borgere med smerter, men også for vores samfund.

Der er mange smukke øjeblikke fra vores gruppemøder, som har rørt mit hjerte; Et forstående blik uden ord, en lettet følelse af at træde ind i et rum hvor samtale om et liv med smerter er okay og ikke tynger dem man taler med, den glæde og inspiration jeg har taget med mig hjem fra det ene møde efter det andet. Jeg kunne blive ved.

Det har også gjort stort indtryk på mig, at vi så hurtigt, i løbet af to dage, kunne vi samle mere end ti unge mennesker til ABMS-gruppen ”ABMS 20-30 år”, som i 2019 får muligheden for at mødes en gang om måneden til gruppemøde og fællesaktiviteter. Gruppen er vokset til 19 personer, men ligesom med enhver anden ABMS-gruppe er fremmødet ustabilt på grund af smerter så vi har stadig plads til mange flere. Gruppen mødes så længe der er nok interesserede så hold dig endelig ikke tilbage. Første gang i 2019 bliver d.16. januar.

I september, mødtes vi, på tværs af diagnoser og foreninger i ABMS til foredraget ”At leve med kroniske smerter”, af Eva Hauge. Jeg kan skrive langt og længe om alle Evas erhvervede titler og kompetencer, men det der har gjort størst indtryk på mig er, at hun er empatisk, lytter, ser mennesket på den anden side af bordet og husker dét, der bliver sagt. Det kom tydeligt frem under foredraget, samt i hendes masterspeciale. Hun rejste, hele den lange vej fra sit arbejde ved Aarslev Klinik uden at få en øre for det. Ikke engang rejseudgifter kunne vi dække og det vidste Eva. Hun gjorde det alligevel for os, ene og alene, af sit gode hjerte. Vi skylder hende en STOR tak! Du kan læse hendes masterspeciale HER og skimte hendes noter til foredraget HER.

Med uundværlig hjælp fra min mand og Jane fra Livetmedfibromyalgi.dk, samt en håndsrækning fra både DFF og FAKS fik vi udbredt informationen om, at ALLE os med smerter, på tværs af diagnoser (eller ej) og vores pårørende kunne komme gratis til Evas foredrag i ABMS. Det betød utroligt meget for mig. Det var sådan en smuk aften - lige i den ånd jeg drømmer om for vores fællesskab.

Jeg har, i flere år, drømt om, at skabe fundamentet for et frivilligt fællesskab på tværs af diagnoser (eller ej), som er så let tilgængeligt, at man kan komme til “fra gaden”; Dvs. at man, anonymt og gratis, kan få viden om smerter og redskaber til smertehåndtering, i det øjeblik man har en oplevelse af at smerter er en udfordring – eksempelvis i forhold til job og/eller sociale relationer, men også hvis man har svært ved at gå til sin læge eller en anden behandler eller bare trænger til støtte og inspiration til et godt liv til trods for smerter.

For, at det ikke skal være løgn så starter ABMS faktisk også op i Grønland. Den første gruppe starter op i Nuuk til foråret og stiftes af Marian Miklagards, som du bliver præsenteret for inden så længe. ABMS Grønland har fået nedenstående logo.

FRA DIAGNOSER TIL SMERTER

Det er vigtigt, at ALLE kan få nem adgang til viden om smerter og smertehåndtering i det øjeblik smerter begynder at blive en udfordring for det enkelte individ. Dette bør naturligvis kunne lade sig gøre uden ventetid og uden en krone på lommen - om så udfordringerne er jobmæssigt, i sociale relationer, psykisk eller noget helt andet – hvis du spørger mig, altså*. Jo hurtigere den enkelte bliver oplyst, får en forståelse for smerterne og hvordan de kan håndteres, des hurtigere vil problemet blive løst.

I ABMS kan man dukke op når man ønsker det, få viden om smerter og redskaber til smertehåndtering med det samme, og så endda via vores gruppemøders særlige indlæringsrum, samt et solidt socialt fundament man kan erfaringsudveksle med og støtte sig til i det kaos der opstår når ens liv er hæmmet af smerter. Et kaos hvor man som borger med smerter, lynhurtigt bliver PASSIV MODTAGER af behandling og parkeret i jobafklarings- og ressourceforløb i jagten på en diagnose, som åbner og lukker for henholdsvis behandlingsmuligheder og sociale rettigheder, men via ABMS kommer det enkelte individ i centrum som AKTIVT HANDLENE med viden, forståelse, smertehåndteringsredskaber, et sprog og et socialt netværk hvor vi erfaringsudveksler – alt imens vi hver især, bliver behandlet og vejledt med relevant specialviden af de rette behandlere, men med os selv ved roret.

DET ER VIGTIGT, AT VI IKKE FORTABER OS I DIAGNOSER!

Det er vigtigt, at vi ikke fortaber os i diagnoser! Det er selvfølgelig helt vildt svært, hvis ens job og hjem ”trues” af smerterne og/eller hvis man er bange for, om man fejler noget livstruende, men det kan være en proces som tager tid at blive afklaret med og i mellemtiden fjernes fokus på at smertelindre og løse de problemer som smerterne medfører. Det kan ABMS hjælpe den enkelte borger med.

VI ER DIFFERENTIERET I DIAGNOSER – SAMMEN ER VI STÆRKERE

Der er mange patientforeninger, som gør et rigtig flot arbejde for syge borgere i Danmark, men vi mangler en forening der samler os på tværs af diagnoser eller ej. Nok har vi paraplyforeningen Danske Patienter som gør et fantastisk stykke arbejde for den tværgående patient, men den er stadig diagnose-baseret. Er man syg så er man syg – uanset om man har fået eller mistet sin diagnose.

Hvis du er en af dem der lever med smerter som en af følgerne efter kræft og behandling, og som er erklæret rask, forstår du sikkert hvad jeg taler om. Eller måske er du en af dem der har fået at vide, at dine smerter sidder mellem ørerne, en af dem der er parkeret i ressource-forløb eller noget helt andet? Der må være mange derude der ved hvad jeg mener når jeg skriver, at man stadig kan være svært begrænset og hæmmet af smerter selv om man måske ikke har en diagnose og i ABMS er ALLE velkomne – MED OG UDEN DIAGNOSER. Sammen står vi stærkest og HVIS VI GØR DET så kommer der helt sikket andre boller på suppen i Danmark. For vi udgør ikke bare Danmarks største sygdomsbyrde og dermed en væsentlig trussel mod velfærdsstaten. Vi udgør også en af de helt store løsninger på hvordan vi hver især kan blive behandlet lige og ordentligt, samtidigt med, at vi kan løse den trussel vi udgør mod velfærdsstaten. Vores pårørende må også gerne være med.

VI DANNER FORENING

Jeg har endelig fået grønt lys af min sagsbehandler til at stifte forening i ABMS. På den måde kan vi få et CVR-nummer og dermed endelig få mulighed for at fundraise til ABMS.

ABMS er fortsat et anonymt og frivilligt fællesskab og man behøver ikke at betale medlemskontingent for at deltage i vores gruppemøder. Vi får, slet og ret, muligheden for at søge midler til finansiering af foldere, hjemmeside, andre driftsomkostninger, mv. og dermed får vi bedre mulighed for at nå ud til borgere med smerter og repræsentere dem i det offentlige rum

VISION

Sammen vil vi arbejde for:

- At borgere med smerter nemt kan få adgang til viden om smerter, redskaber om smertehåndtering og adgang til ABMS-møder i alle landets kommuner så snart den enkelte borger vurderer at smerter er en udfordring.

- Mentoruddannelser af erfarne patienter, der vil engagere sig med frivilligt arbejde for borgere med smerter, og behandlere som gerne vil udbyde gruppeforløb til at understøtte klienters livsstilsændringer, i overensstemmelse med ABMS’ program. Deres klienter kan siden fortsætte gratis i ABMS hvis de ønsker det.

- Lige behandling i vores etablerede sundhedssystem (uafhængigt af diagnose eller ej).

- Lige rettigheder (behandling, forsikringsmæssigt, offentlige ydelser).

- Socialøkonomiske arbejdspladser med fleksibilitet, frihed og frivillighed som centrale værdier.

VIRKSOMHEDSPRAKTIK

Jeg er færdig med at blive undersøgt og behandlet på kryds og tværs (!) og nu - hvor mit stabilisering og fysioyoga ikke bliver afbrudt af møder og konsultationer kan jeg endelig begynde at mærke progression.

Jeg troede, at jeg kunne komme i virksomhedspraktik i efteråret 2018, men det blev udsat på grund af formaliteter så nu er jeg ekstra klar til at søge praktik i 2019.

Det er okay, at jeg er blevet ekstra klar og har måttet væbne mig med tålmodighed. Indimellem har jeg dog overvejet at stige af “hamsterhjulet”; Det kan også være, at jeg gør det før jeg bliver godkendt til fleksjob, men lige nu, er det stadig det bedste at fortsætte min egen afklaringsproces i forhold til hvor meget og hvordan jeg kan skrue et arbejdsliv sammen - allerhelst en kombination af ude- og hjemmearbejde så jeg kan arbejde flest timer muligt. Jeg elsker nemlig at arbejde og jeg kan sagtens holde mig selv i nakken, men nøøøj, hvor jeg savner at være en del af et arbejdsfællesskab - nærmest uanset hvad jeg skal lave. Så jeg glæder mig MEGET til 2019 og jeg tror virkelig på, at det bliver “mit” år.

Jeg vil naturligvis prioritere mit helbred, virksomhedspraktik og familien højest, men alt andet lige, så har jeg altså en krop, som både har brug for variation i arbejdstiden OG i fritiden. Når jeg har brug for at hvile på ryggen om aftenen kan jeg hygge mig med at fundraise der ? Det synes jeg selv, er ret genialt, når nu jeg ikke må arbejde for virksomheden hjemmefra (grundet formaliteter). Der er nemlig også en grænse for hvor mange meditationer jeg vil proppe ind i mit hverdagsliv; 30-60 minutter om dagen er passende til mig.

Apropos - så ønsker jeg mig et computerbord fra seniorland til min 35 års fødselsdag i Februar ? Så kan jeg nemlig ikke “bare” ligge på siden og redigere dokumenter med musen, men ligge på ryggen og skrive – GENIALT! (Jeg varierer allerede mellem stå, samt at sidde og ligge på forskellig vis, men om aftenen kan jeg mest ligge, stabilisere liggende og afspænde liggende - hvis jeg altså ikke har lagt ned det meste af dagen ?).

Pyha… Jeg kunne skrive meget mere. Man kan i hvert fald ikke beskylde mig for at være en kvinde af få ord ?

Tak! Bare TAK fordi du læser med og engagerer dig i ABMS og mit arbejde for et godt liv til trods for smerter for ALLE.

Rigtig godt nytår!

Kærlig hilsen

Ditte