DER ER MEGET VI KAN GØRE

I dette blogindlæg deler jeg lidt fra Eva Hauges foredrag i ABMS, samt vedhæfter hendes PowerPoint, hendes masterspeciale og en masse andre lækkerier. Det bliver først i næste blogindlæg jeg skriver om min viden om smerter og min erfaring som borger med smerter.

I skrivende stund, sidder jeg i min stue og nyder en god kop morgenkaffe, imens jeg bearbejder alle indtrykkene fra foredraget i går. Jeg kan mærke, at mine kinder stadig er kolde fra morgenens cykeltur. Det er svært at sætte ord på hvor meget jeg stornyder, at JEG KAN aflevere og/eller hente min datter i skole – uden at få mere ondt end jeg har i forvejen og uden at skulle være afhængig af dyr taxakørsel. Jeg har nemlig købt en el-cykel! Den er et af de redskaber jeg har glæde af til at udvide min HANDLEFRIHED. Der er meget andet jeg har glæde af. Eksempelvis flere af øvelserne i ABMS’ program, det jeg lærer til vores gruppemøder, stabiliseringsøvelser, mv. Det hele bidrager til at jeg lever et godt liv til trods for smerter.

Der er rigtig meget vi kan gøre for at få det bedre selv om vores smerter ikke forsvinder. Det var en vigtig pointe i Eva Hauges foredrag i går. Det kan ABMS kun bakke op om.

Det kan være uoverskueligt at vide hvor man skal begynde i junglen af muligheder. Desuden er det individuelt hvad der skal til for at skabe et godt liv til trods for smerter. ABMS’ program og gruppemøder er konstrueret på et videnskabeligt fundament  og indeholder en masse øvelser du kan prøve dig frem med. Samtidigt lærer vi af og motiverer hinanden til at teste og opretholde øvelser så vi kan leve et godt liv til trods for smerter. Vi opfordrer dog altid til, at kontakte lægen hvis ikke du allerede er i dialog med din læge om dine smerter.

AT LEVE MED KRONISKE SMERTER

I går samlede ABMS borgere med smerter og pårørende Frivilligcenter Aarhus  på tværs af diagnoser (eller ej), foreninger (eller ej) og uafhængigt af økonomiske forhold. Det var stort og betydningsfuldt, at realisere endnu en af ABMS’ visioner. For alle fortjener et godt liv til trods for smerter.

Vi var så heldige, at Eva Hauge  takkede "ja" til vores invitation, da jeg i foråret var så fræk, at spørge om hun mon ville holde foredrag for os om sit Masterspeciale i Sundhedsantropologi, sådan helt gratis. Så i går kørte hun hele vejen fra sit arbejde i Aarslev og direkte til Aarhus hvor hun delte sin viden om smerter og fortalte om ”At leve med kroniske smerter”  – kvit og frit – ene og alene af sit gode hjerte.

Eva Hauge, Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi, Dip. MDT, Master i Sundhedsantropologi.

Jeg (red: Ditte) kan skrive mangt og meget om alle Evas erhvervede titler og kompetencer, men det der har gjort størst indtryk på mig er, at hun er empatisk, lytter, ser mennesket bag ”patienten” og husker dét, der bliver sagt. Det kom tydeligt frem da jeg hørte hendes foredrag første gang for nogle år tilbage i SMOF , men også i hendes masterspeciale. Her undersøger hun hvilke udfordringer og muligheder, som borgere med kroniske smerter oplever at de har, for at kunne handle og træffe beslutninger i deres hverdagsliv, i forbindelse med sygdomsforløb og store ændringer i deres livsbetingelser.

Det kom også tydeligt frem i går og det var simpelthen så FEDT, at opleve hvordan hendes foredrag blev en gave for andre borgere med smerter, ligesom det havde været for mig, at opleve så forstående og engageret en behandler.

Det var også super fedt, at så mange deltog engageret i debatten efter foredraget. Vi delte vores tanker og erfaringer om temaer i Evas Masterspeciale. Der blev ikke lagt fingre imellem, men i en pæn tone. Vi talte blandt andet om liminalitet; dét at befinde sig i en slags ingenmandsland mellem to identiteter mellem den man var i sit gamle liv uden smerter og den man er på vej til at blive i sit nye liv med smerter. Noget, som for mig, både har været et tab og en gave. Der er meget jeg har knoklet for og drømt om som jeg har måttet give afkald på, men på den anden side er jeg stået af ”samlebåndet” og lever nu mere i overensstemmelse med den jeg er, idet mine smerter har tvunget mig til at se indad og genfinde værdier i mig selv som jeg havde glemt.  

Jeg glæder mig nu stadig til at blive afklaret og til at finde min nye (arbejds-) plads i samfundet.

Eva fremhævede mange gode eksempler på hvordan man kan blive fastholdt i liminaliteten af alle de dilemmaer man står i og hun gav os mange god eksempler på hvad borgere med komplekse kroniske smerter kan gøre for at skabe sig et godt liv til trods for smerter.  

Vi kom fra nær og fjern. Der kom borgere fra Aarhus, Randers, Tarm, Odense, Grenå, Odder og mange andre steder. Snakken gik højt og jeg fik et indtryk af, at langt de fleste var glade for at være med. Det var simpelthen så dejligt at se jer og snakke med jer alle sammen – selv om jeg gerne ville have haft tid til at tale mere med jer hver især. Skriv endelig til mig på dittepode@abmsdanmark.dk

Selv om vi var 49 tilmeldte i går eftermiddags, efter mange fra og -tilmeldinger i sidste øjeblik så mødte 30 personer op. Det er næsten kun hvad man kan forvente, idet vores smerter er lige så uforudsigelige som vejret – så det er helt okay. Der er fuld forståelse herfra.

Jeg er yderst tilfreds med fremmødet og med engagementet. Det har også været en fantastisk oplevelse og et livskvalitetsboost, at samarbejde med Jane fra Livet med Fibromyalgi  om, at nå ud med informationen til alle jer der kom med.

Hun er også en fantastisk kvinde og det har været en fornøjelse at sparre med hende om alle de praktiske detaljer. I går var hun også repræsentant for Dansk Fibromyalgi-Forening. De er ret heldige med hende og jeg føler mig også ret så heldig over at have mødt hende. Jeg er ved at overbevise hende om, at vi skal holde foredrag sammen – Kryds lige fingre hva’?

 

Det ender med, at det her blogindlæg lyder som en takketale ved en Grammy-Award, men jeg er altså også virkelig taknemmelig for al den støtte jeg har fået af min dejlige mand. Ikke nok med, at han bakker mig op i at realisere mine drømme om at iværksætte vores fællesskab, men han engagerer sig også i projektet, idet han forstår betydningen af det for mig, men også relevansen af ABMS for alle os som lever med smerter og for vores samfund.

  

Tilbud nu og fremover

Jeg drømmer om, at vores ABMS-møder bliver udbredt til alle landsdele; Om ikke andet så ved jeg, at jeg vil sørge for, at der står en dør åben hver uge – i nærheden af hvor jeg bor – så længe jeg lever.

Vi har gruppemøder, foredrag, mindfulness og blid yoga, leg med nærvær, mulighed for café, mm. Det er kun fantasien der sætter grænser. Har du lyst til at engagere dig som borger med smerter eller som pårørende så skriv til mig på dittepode@abmsdanmark.dk

Der er allerede ved at poppe grupper op rundt omkring i landet. Der er mange der gerne vil i gang, men det kræver, at der er en eller flere ildsjæle i dit lokalområde som tør tage chancen og skubbe gang i møderne i din by.

Jeg opretter grupper på Facebook så i kan finde hinanden. Her er det også beskrevet lidt mere konkret hvad der skal til for at blive en ABMS-gruppe. På facebooksiden ABMSdanmark ved Ditte Pode  kan du finde gruppen ABMS Danmark. Du kan også søge direkte på lokale grupper fx ”ABMS Aalborg” eller ”ABMS Næstved”. Findes der ikke en gruppe i dit lokalområde så skriv til mig så jeg kan oprette en gruppe og i kan finde hinanden.

Du har også mulighed for at printe nedenstående poster, som du finder nederst på denne side,  og hænge den op forskellige steder i dit lokalområde. Her er der kontaktoplysninger og så hjælper jeg jer med at finde frem til hinanden.

Det kunne også være fedt med pårørendegrupper, ABMS-grupper for bestemte målgrupper, eksempelvis fibromyalgi, unge, seniorer, mænd eller hvad du nu lige mangler. Skriv en mail. Vi kan skrive og/eller tale sammen om hvordan det kan lade sig gøre i praksis. Bordet binder aldrig. Det skal jo afprøves før du ved om du kan. Det har vi alle fuld forståelse for i ABMS.

Endnu engang et stort tak til Eva og alle i andre som var med til at gøre denne aften til en rigtig god og uforglemmelig oplevelse.

Kærlig hilsen

Ditte Pode

PS: HER er Evas Power Point

PPS: Du kan også følge med på instagram HER @dittepode

DU ER IKKE ALENE

I sidste uge skrev jeg et digt. Det var nemmere for mig, at få udtrykt mine tanker og følelser på den måde.

Jeg skrev det i kølvandet på en oplevelse, hvor vi sad tre kvinder til et ABMS-møde. Tilfældighedernes spil ville, at vi alle følte en ensomhed, som var forbundet til vores liv med smerter. Det var et intenst møde og en smuk gave, at møde andre mennesker i den følelse. Nu er følelsen forbundet med denne erfaring. Tak til jer. I ved hvem i er. 

Det er overvældende hvor mange der har responderet på digtet. Jeg har fået lov til at dele lidt af kommentarerne anonymt:

 - Så smukt og så sandt?
Nu er man lidt mindre alene, når du italesætter problemet - tak

- Lige netop sådan er det at være i livet med kroniske smerter, mærker smerten ensomheden, og indelukketheden når smerten for en stund er glemt af glæde og kærlighed over og til mine børnebørn. Men ja men ???
Tak for dit skønne digt

- Enig, jeg fik tårer i øjnene da jeg læste digtet, det er lige sådan mit liv er ?prøver at se muligheder i stedet for begrænsninger

- Lige nøjagtig sådan jeg har det. ?

Alle former for respons på digtet har arbejdet positivt i mig lige siden.

På toppen af kransekagen var ABMS-mødet i onsdags. Der kom en ny deltager, som fortalte, at digtet havde fået tårerne til at trille fordi det udtrykte lige præcis hvordan hun havde det. Nu kunne hendes mand læse det og få en bedre forståelse for hende. Det er også noget af det jeg elsker ved vores ABMS-møder; At lytte til andre. Udover alle de gaver der er i dét, at et fremmed menneske udviser tillid, åbner op og deler stort og småt, samt inspirer mig til at løse konkrete udfordringer på nye måder, så er det simpelthen så skønt når jeg pludselig hører en fremmed sætte ord på noget jeg også selv oplever, men som jeg har svært ved at sætte ord på. Det er en fantastisk gave og en rigtig god medspiller at lytte til andre borgere med smerter på min rejse i et godt liv til trods for smerter.

Det er især i forhold til mine sociale relationer, at det er rart, at jeg få formuleret mig så tydeligt som muligt. Det er noget af en udfordring hvis jeg ikke selv har fundet de rette ord til at beskrive det med endnu. Det er især svært i de perioder hvor hovedet er stået helt af på grund af smerter. Det er lige nøjagtig dér jeg ofte er gået hjem fra ABMS-møder med sådan en dejlig afklaret fornemmelse. 

Pointen er: Jeg står ikke alene med den følelse jeg får udtrykt i digtet og DU er ikke alene, hvis du står med den samme oplevelse. Nu er følelsen forbundet med skønne dejlige mennesker som har mødt mig i følelsen, til møderne og via digital respons, og det er rart. Jeg har taget det hele med mig og det ligger i mit hjerte, som en lille, varm, smuk og lysende stjerne, der nu også hænger sammen med den ensomhed, der følger med i mit liv med smerter. 

 

 

Før jeg selv påbegyndte bloggen, her på ABMS' hjemmeside, fulgte jeg selv med i Janes blog, Livetmedfibromyalgi.dk, og Søs' blog, Kroniske Farver. Jane lever med fibromyalgi, er gift, har to store piger og søger fleksjob. Søs har mange forskellige sygdomme, er gift, har den dejligste hund og er i virksomhedspraktik. Siden er jeg begyndt at følge Zinnas blog, happycrappylife.dk. Hun lever med modic-forandringer, har mand og to børn og er godt igang med virksomhedspraktik. Tilfælles har vi alle det, at vi lever med kronisk sygdom, ved hvordan det er at være syg i det kommunale jobafklaringssystem, at vi gerne vil fokusere på det gode, øver os i vores nye liv med sygdom og er nogenlunde jævnaldrende. Det er alle blogs, som jeg varmt kan anbefale at tjekke ud hvis du tror, at det kunne være noget for dig.

Vi er mange, der har glæde af at spejle os i hinanden. Derfor vil jeg gerne invitere dig til at skrive et gæsteindlæg til bloggen her på ABMSdanmark.dk. Hvis du lever med smerter eller er pårørende til en der lever med smerter så vil jeg meget gerne høre fra dig på dittepode@abmsdanmark.dk.

Jeg kan poste dit blogindlæg med dit navn, mand/kvinde og alder eller 100% anonymt. Du bestemmer. Du kan fortælle din historie, skrive blogindlægget som et brev der indeholder en udfordring du søger andres perspektiv på, skrive om et emne med relevans for et liv med smerter (ferie, accept, sex, mad, økonomi, mm.), hvad der er udfordrende, løsninger du har fundet, hvordan du lever et godt liv til trods for smerter eller noget helt andet. Kun fantasien sætter grænser. 

Inden jeg runder helt af - så skal du altså lige udsættes for lidt endnu en dejlig oplevelse blandet med pral. Min datter skulle til et fotoshoot i Den Gamle By. Nu hvor jeg har fået el-cykel så kunne vi cykle derop sammen. Fantastisk skønt! Der var ingen af dem vi mødtes med der aner, at jeg lever med kroniske smerter og de kunne ikke se det på mig. Dilemmaet med spørgsmålet: "Hvad laver du så"? opstod selvfølgelig, men det er en anden historie. Det vigtige er: GÆSSENE.

 

Vi havde simpelthen den skønneste oplevelse med gæssene i Den Gamle By. Vi elsker dyr, men ingen af os har så meget erfaring med gæs, må jeg indrømme.  Bådsmanden var venlig og hjalp os med hvordan vi skulle agere. Vi satte os stille ned og så kom de hen til os. Nej, hvor var de nysgerrige - og sikke personligheder. De snaskede os godt og grundigt til og en af dem sked på min fod, men vi hyggede os simpelthen så meget med dem og fik et godt grin. De så simpelthen så sjove ud, som de kom vraltende gennem gaderne som en eller anden farlig rockerbande, kæmpede sig sidelæns nedad alt for store trappetrin og dumpede tungt ned i vandet og oooop igen som en korkprop.

Man skal have lidt respekt for dem - opdagede vi - hvis man bliver vild og bange så snapper de, men holder man sig i ro så er de bare nysgerrige og snakkesalige.  Du kan se en lille video med dem her HER.

Det var alt for denne gang.

Jeg håber, at du får en god weekend. 

Jeg glæder mig til at høre fra dig.

Kærlig hilsen

Ditte Pode

MIN SMERTE – MIN ENSOMHED – MIT LIV

Du er der 

hele tiden

en konstant påmindelse.

Du kræver, at jeg lytter

hele tiden

murrende

knugene 

bidende. 

Du holder mig for nar

griner hånligt af mig

og minder mig om, at jeg er ensom 

med dig.

Jeg ved godt, at du har sat dig fast fordi du ikke blev hørt før. 

Jeg lytter nu

imødekommer dine krav

giver dig kærlig omsorg.

Alligevel er du vedholdende 

en konstant påmindelse.

Jeg er den eneste der kan høre dig 

hele tiden.

Jeg har lagt dig ved mine fødder

du er med mig

hele tiden.

Jeg har lært at leve med dig.

Har jeg andet valg?

Jeg øver mig stadig.

Når jeg lytter til dig bliver jeg ked af det

jeg får en klump i halsen

en knude i maven

græder måske

føler ensomheden

ensomhed over, at jeg, og kun jeg, kan høre dig

det er ensomt

tungt.

Jeg opdager, at min krop kun trækker vejret i brystet

tager en dyb indånding 

helt ned i maven

og puster ensomheden ud

af munden 

på en udånding

Ha! 

Der fik jeg dig

Jeg lever!

Alligevel

trods alt mit lytteri

piveri

tjekken ind 

og ud

så er du der

hele tiden.

Hvis jeg lever for meget

glemmer dig et lyksaligt øjeblik 

så låser du

jagende 

brændende

stikkende

indimellem også glemmende

vrøvlende

endnu mere murrende

knugende

bidende 

så meget

at jeg må isolere mig helt

for en stund.

Du gør mig endnu mere ensom

med en altoverdøvende smerte

så jeg tilsidst ikke kan mærke ensomheden.

Og så

når du er færdig med at råbe mig op

så mærker jeg taknemmelighed.

Ja! 

Tak-nem-me-lig-hed.

Tak-nem-me-lig

nem-lig.

Ja!

Ha! 

Hvem holdes nu for nar?

Selv om du er der

hele tiden

kræver, at jeg lytter

murrende

knugene 

bidende 

Og selv om jeg er ensom

med dig

så lever jeg

mere end før.

Du tvinger mig til at mærke

alt!

Nok lever jeg med dig

hele tiden. 

Det er ensomt.

Men det er lige præcis derfor  

jeg sanser mere intenst

handler mere

gør mere

vil mere

og 

værdsætter mere

nyder mere

begejstres mere

griner mere

kysser mere

elsker mere

giver mere

smiler mere.

Jeg ser dagens lys 

bedre end før

Mærker det 

bedre end før

på min hud

i mit indre

i min vejrtrækning.

Jeg nyder dagens lys 

mere end før.

Jeg værdsætter det.

Jeg er taknemmelig

nemlig.

Min smerte.

Min ensomhed.

Mit liv.

Jeg lever.

Tak!

Vil du gøre mig en tjeneste?

Del dine tanker om smerter og ensomhed i kommentarfeltet umiddelbart herunder?. 

Måske kan du nikke genkendende til noget af det jeg har skrevet?

Måske har du det helt anderledes?

Måske har du fået lidt bedre forståelse for hvordan det er, (i hvert fald for mig), at leve med smerter. 

Intet kommentarfelt? Klik på blogindlæggets titel og vend tilbage hertil igen - så burde du kunne se det med det samme.