Smerter og sociale relationer

Smerter og sociale relationer

Dagens blogindlæg tager afsæt i mit møde med Jane fra http://livetmedfibromyalgi.dk. Herefter inviterer jeg dig med ind i mit liv og fortæller hvordan mit socialliv har forandret sig siden mine smerter begyndte.  Desuden har ingen mindre end Eva Hauge, Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi, sagt ”Ja” til at holde et gratis foredrag for borgere med smerter og deres pårørende i Aarhus, Onsdag d. 26/9 - 2018. Det er STORT og det fortæller jeg selvfølgelig også meget mere om.

Besøg

Det var simpelthen så hyggeligt, at få besøg af Jane. Jeg har fulgt hendes blog nogen tid efterhånden og vi har kommunikeret lidt via sociale medier, men det var første gang, at vi rigtigt fik hilst på hinanden.

Hun er en fantastisk modig og smuk kvinde. Ligesom jeg, er hun mor og hustru, hun lever med kroniske smerter og hun står frem med sine styrker og svagheder på sociale medier, i håbet om at gøre en forskel med de ressourcer hun har, til trods for smerter. Qua alle lighederne, stornyder jeg, at læse hendes blogindlæg, idet de ofte er relevante for mit liv. Hvis ikke du har besøgt hende blog så kan jeg varmt anbefale den. Du behøver ikke, at have fibromyalgi for at få glæde af den.

Vi forlod ret hurtigt overfladiske samtaleemner og delte betydningsfulde tanker og erfaringer om hvilke begrænsninger og muligheder vi oplever i vores liv med kroniske smerter. Jane er bevilget fleksjob på baggrund af hendes sygdom. Jeg er først lige begyndt i jobafklaringsforløb. Dog er vi begge meget afklarede med, at vi ønsker at gøre en positiv forskel for borgere med smerter. Vi kan begge nikke genkendende til glæden ved, at få positiv feedback fra jer derude.

Vi er begge uhyggeligt bevidste om vores begrænsninger pga. sygdom og motivationer for at yde alt hvad vi kan, men vi er knap så afklarede med vores muligheder og begrænsninger i de sociale systemer vi er en del af grundet vores kroniske smerter. Vi kender begge til frygten for om vores åbenhed på sociale medier kan få negative konsekvenser – ikke ”bare” for vores helbred og økonomi, men dermed også på kvaliteten af samværet med vores børn og vores boligsituation.

Apropos ovenstående - Jeg husker tydeligt da jeg ikke bare følte mig som fange i mit eget hjem, på grund af mine fysiske begrænsninger, men samtidig var fanget af mine tanker om og frygt for, om jeg kunne blive tvunget i arbejdsprøvning som ville medføre stærkere smerter og begrænse mig yderligere rent fysisk. Tanker og følelser som blev forstærket, idet min krop også var blevet stresset efter mange år med smerter. Alt sammen naturlige følger af at leve med kroniske smerter. Fordi det kan være så uendeligt svært for andre at forstå hvordan det er at leve med kroniske smerter så er der også risiko for at blive misforstået. ”Så hvad nu hvis personer, med indflydelse på vores lille families muligheder og begrænsninger, bliver onde i sulet over, at jeg kan skrive på sociale medier, kan gå til gruppemøde og træning hver uge? Eller hvad nu hvis en fra rehabiliteringsteamet ser mig i et kort øjeblik hvor jeg griner eller prøver at cykle i det offentlige rum, som jeg gjorde i lørdags? Hvad nu hvis jeg derfor bliver presset ud i arbejde der forværrer mit helbred eller at vi fratages offentlige ydelser så vi må flytte fra vores hjem og vores datter må skifte skole? ” Alt sammen negative tanker og følelser der ikke medførte andet end HANDLINGSLAMMELSE. For at komme de tanker til livs har jeg først og fremmest måttet se min mand dybt i øjnene og få hans opbakning til  AT TURDE HANDLE uden bekymringer.  Vi har et opsparet lån – dvs. en del af mit SU-lån, der står som en buffer i tilfælde af ovenstående katastrofetanker. Den løsning er lidt ligesom at tisse i bukserne, I know, men det bevirker, at vi trods alt kan købe os lidt tid til at flytte ud på Lars tyndskids marker – hvis nu - og det bevirker, at vi bedre kan LEVE NU.

For det andet har jeg optrænet min evne til at føle og udvise TILLID. Tillid til at tro på, at de mennesker som arbejder i vores social- og sundhedssystemer, rent faktisk gør deres bedste for at hjælpe og tillid at min krop fortæller mig det hvis jeg ikke bliver behandlet ordenligt. Og jeg har optrænet MOD til at turde handle og sætte grænser. Så må tiden vise hvordan det hele folder sig ud. Det har jeg primært gjort ved hjælp af øvelser i ABMS' program.

Det var simpelthen så hyggeligt og skønt, at mødes med Jane; At få talt om noget der var betydningsfuldt for os begge. Hun er den første som jeg har talt med, der har nogenlunde samme tanker og spørgsmål som jeg, som for eksempel: Hvad må man egentlig i sin fritid når man er i jobafklaringsforløb eller på fleksjob? Jeg er sikker på, at der må være flere derude som tænker det samme. Måske har du endda selv tænkt over det? Kender du mon så også til følelsen af handlingslammelse? At du ikke tør handle i tilfælde af, at du bliver frataget dit økonomiske fundament og i det hele taget dine muligheder for at få hjælp af det offentlige?

Lige nu ved jeg, at det er vigtigt, at jeg bruger det jeg kan for at vedligeholde og genoptræne både hoved og min krop – ellers visner jeg og mine muligheder for et bedre helbred forringes bare yderligere - så UD TIL HØJRE med negative tanker og frygten for at fælden klapper.

Jane og jeg prøvede, at tage ”Bil-le-det”, men det lykkedes lis’som ikke helt, men jeg synes, at de tre billeder tilsammen fortæller meget godt, at vi er to helt almindelige modne kvinder som er fulde af fis og livsglæde til trods for, at smerter hæmmer vores liv.

Vi kom til at snakke om hvordan vi oplevede vores handlefrihed, idet jeg havde spurgt hende om ikke hun ville samarbejde om et foredrag i September. Vi er nemlig så heldige, at Eva Hauge, Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi, kommer til Frivilligcenter Aarhus og holder et gratis foredrag for borgere med smerter og deres pårørende, Onsdag d. 26/9 - 2018. Sjovt nok omhandler Evas Masterspeciale i Sundhedsvidenskab selv samme emne, men det vender jeg tilbage til nederst i dette blogindlæg.

Sagen er den, at der er mange som har glæde af, at følge med i Janes blog og som følger med på hendes facebookside - så med Janes hjælp kan invitationen nå ud til flere borgere med smerter end via ABMS alene. Og helt ærligt: Det er simpelthen bare være federe at dele glæden med hende, synes jeg. Hun indvilgede heldigvis. Desuden har FAKS indvilget i at blive en del af arrangementet og vi afventer svar fra DFF – om de også er interesseret. Du kan læse meget mere om arrangementet nederst i dagens blogindlæg. Inden jeg fortæller mere om det vil jeg invitere dig med ind i mit liv og fortælle dig hvordan mit socialliv har forandret sig siden mine smerter begyndte.

Forandring

Meget har forandret sig siden smerterne begyndte. Før ladede jeg batterierne op når jeg socialiserede – nu lader jeg op når jeg er alene.

Socialisering er meget energikrævende og er især en udfordring ude af huset; Både rent fysisk i forhold til transport (jeg kan simpelthen ikke gå særligt langt), men også mit smerteniveau (som stiger fordi jeg ikke kan tage de samme hensyn som hjemme) og mit energiniveau (energien fiser ud af mig som luften af en ballon når mit smerteniveau stiger). Derfor må jeg virkelig prioritere skarpt i forhold til hvordan jeg bruger de ressourcer jeg har. Jeg prioriterer først og fremmest min familie og mit helbred. Derfor socialiserer jeg primært med min mand og datter, samt med min mor; Hun bor tæt på og kigger ofte forbi. Ellers ser jeg mest til dem jeg ser til vores ugentlige gruppemøder i ABMS og dem jeg møder i forbindelse med min datters børnehave, min træning og behandlinger.

Det føles helt vildt paradoksalt i forhold til den jeg var før smerterne begyndte. Indimellem kræver jeg dog livet. Eksempelvis vil jeg med til min tætte venindes bryllup. Hun er selvvalgt familie for mig. Desuden er det mig der planlægger hendes polterabend. Her tager jeg dog højde for at kunne ”stå af” indimellem og der er lagt godt med afslapning indimellem. Jeg vil deltage i det jeg kan og så må jeg reservere dagene efter til restitution. Sådan er det. Det fylder op på livskvalitetskontoen og giver noget gejst til at fortsætte når livet kradser. Det er også når jeg løber en risiko, at jeg tager en chance; for en sjælden gang imellem opdager jeg at min krop alligevel kan mere end jeg troede.

Vores liv med smerter

Mine smerter begyndte i 2011/2012. Det kan du læse mere om i mit første blogindlæg "Første møde med rehabiliteringsteamet". I 2013/2014 fik jeg et par ældre veninder i forbindelse med min genoptræning. Jeg havde hverken tid eller overskud til at socialisere med mine veninder fra studiet, idet energien og tiden var en hel anden som nybagt mor med smerter. Desuden krævede det megen energi at genoptage mine studier, nu med nærmest ingen søvn på grund af barn og smerter.

Mit ægteskab sejlede også og det havde selvfølgelig også betydning for hvem jeg talte med. Mine to ældre veninder havde flere års livserfaring med forhold og sygdom, som jeg bedre kunne spejle mig bedre i, end hos mine jævnaldrende veninder, der ikke havde oplevet langvarige forhold på det tidspunkt (Min mand og jeg har været sammen siden 2002 hvor jeg var knap 18 år).

 I Januar 2014 begyndte vores datter at reagere på den dårlige stemning og vores ”vagtskifte” derhjemme. Hun var knap to år og begyndte at blive MEGET ked af det i forbindelse med skiftene, også hos sin dagplejemor og så meget, at min dagplejemor en dag ringede efter mig fordi vores datter blev ved med at være så frygteligt ked af det. Derfor valgte jeg, at bede om en samtale med den pædagogiske leder i dagplejedistriktet, sammen med dagplejemoderen. Jeg lagde alle kortene på bordet for at få hendes bud på hvad der var det bedste for vores datter. Hun havde trods alt en del erfaring med børn, samt en pædagogisk uddannelse, og det var vigtigt for mig, at vi kunne samarbejde om vores datters trivsel. Jeg spurgte også lederen om hendes mening i forhold til om hun troede det var bedst for vores datter, at fortsætte i samme trummerum med ”vagtskifte” i hjemmet eller om det ville være bedre for hende, at jeg flyttede; Hvilket ville indebære, at vores datter også skulle skifte dagplejemor, idet jeg måtte flytte en del uden for centrum for at få råd til et leve. Hun mente, at det var helt op til mig. Det ene var ikke bedre eller værre end det andet.

Jeg kunne dele mine tanker med mine to ældre veninder og den ene af dem sagde: ”Giv det et år”, og fortsatte: ”Lov dig selv, at gå om et år fra nu af hvis det ikke er blevet bedre til den tid. Hvis du går nu vil du fortryde, at du gav op imens det hele var så kaotisk”. Det er det bedste råd jeg nogensinde har fået. Men det var ufatteligt svært at finde styrken for jeg var ved at være godt udbrændt af smerter og det overlevelsesgear jeg havde været i de sidste to år.

Indimellem ser jeg på billeder af mig selv fra dengang og tænker, ”Iih, hvor var jeg slank dengang”. Selv om jeg er ret træt af de rullepølser jeg har tilegnet mig det sidste års tid så vil jeg langt hellere være hvor jeg er nu end jeg var dengang. Udadtil kunne jeg/vi virkelig få det til at se ud som om vi havde det godt dengang, synes jeg i hvert fald selv, men jeg havde det elendigt. Jeg var i dyb sorg over alt det smerterne havde kostet. Ikke bare økonomisk, men endnu værre: Det var som om, at jeg ikke ”bare” havde mistet min mand, men også mig selv, i forsøget på at opretholde livet som det var, før smerterne. Smerterne og vores elendige håndtering havde kastet mig ud i et følelsesmæssigt kaos af magtesløshed og jeg brugte simpelthen alle de overlevelsesstrategier jeg kunne, for at finde energi til at overleve, men jeg var klar over, i foråret 2014, at mit liv måtte ændres.

Jeg satte mig selv på prøve: Jeg ville se min far i øjnene for første gang siden jeg var omkring 9 år. Det var som om, at jeg måtte bevise overfor mig selv, at jeg havde kræfterne til at stå helt alene – teste min styrke og min evne til at sætte grænser og at stille krav. Hvis jeg kunne det i den situation, ansigt til ansigt med min far, så ville jeg også kunne klare det kaos jeg stod i og overfor – lige nu. Jeg gjorde det! 1. April 2014 så jeg min far i øjnene og fik sagt det jeg havde behov for. Det gav mig modet og styrken til at vende hjem og rydde ud i skidt og kanel.

Jeg tvang mig selv til at blive hjemme i et følelsesmæssigt kaos af sorg over hvor vores tosomhed (red: min mand og jeg) var blevet af – Vi var forsvundet i smerter, søvnløse nætter, økonomisk pres og konstant uvished.

Min mand var heller ikke ”hjemme”. Han var flygtet ind i arbejde og træning, ligesom mig. Ingen af os havde accepteret, at smerterne var kommet for at blive. Smerterne hæmmede ikke bare mit, men VORES liv - og ingen af os håndterede det specielt godt. Vi har begge skulle lære at leve et nyt liv med smerter. Melodien var en helt anden og ingen af os kunne finde rytmen så vi blev ved med at træde hinanden over fødderne. Vi var simpelthen nødt til at give hinanden plads til at øve os hver for sig før vi kunne øve os i at danse sammen til den nye melodi. I dag har vi genfundet kærligheden – en ny kærlighed som blomstrer, men det er en helt anden historie.

Fællesskab

Jeg får ofte meget ud af at lytte til andre der lever med smerter på forskellig vis og jeg er ubeskriveligt glad og taknemmelig for alle de beskeder og kommentarer jeg modtager på Facebook, samt via mail og her på bloggen. Det er guld værd at mærke, at jeg rent faktisk gør en forskel for nogen, men også fordi jeg lærer af jeres erfaringer og fordi jeg oplever, at vi løfter hinanden og fordi i hjælper med at udbrede kendskabet til ABMS, via jeres likes, delinger og kommentarer så stadigt flere får mulighed for, at blive en del af vores fællesskab.

ABMS er ikke for egen vindings skyld – og dog: Jeg må indrømme, at jeg har brug for at mødes med mennesker der forstår hvordan smerter kan hæmme menneskelivet i alle dimensioner: Fysisk, energimæssigt, socialt, økonomisk, psykisk, eksistentielt og biologisk, men også, at vi samtidig fokuserer på at samarbejde om et godt liv til trods for smerter, frem for at rode rundt i frustrationer og vrede. Selvfølgelig er der plads til sorg og vrede – det kan vi slet ikke undgå at støde på når vi arbejder med programmets øvelser, men vores hovedformål er at hjælpe hinanden med at leve et godt liv til trods for smerter og det sikrer vi bedst muligt ved at følge manualen til vores gruppemøder. Desuden motiverer vores møder mig til at træffe gode beslutninger i mit liv og skaber mening i min dagligdag.

Vi er flere hundrede tusinde borgere i Danmark der lever med smerter og vi kan hjælpe og støtte hinanden til et godt liv til trods for smerter så der er rigeligt mulighed for at vi kan mødes og hjælpe hinanden.

Indtil videre har ABMS dog kun gruppemøder i Aarhus, men jeg er i gang med at oprette grupper så borgere, der ønsker at samarbejde om et godt liv til trods for smerter via ABMS, kan finde hinanden i deres lokalområde. Du kan eksempelvis melde dig ind i gruppen ”ABMS København” og inden længe også i gruppen ”ABMS Aabenraa”. Når der er en eller to i området der har mod på at agere mødeleder vil jeg hjælpe jer i gang, idet jeg har program og manual klar til jer. Bor du et andet sted i landet og ønsker at deltage i ABMS-gruppemøder så send mig endelig en mail eller personlig besked.

 

AT LEVE MED KRONISKE SMERTER V. EVA HAUGE

Det er med stor glæde, at jeg kan invitere borgere med smerter og deres pårørende til GRATIS foredrag med Fysioterapeut Eva Hauge, DipMDT, MSA og Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi.

Med udgangspunkt i sit sundhedsantropologiske masterspeciale sætter Eva VIDEN OM SMERTER, SMERTEHÅNDTERING OG ACCEPT på dagsordenen. Meget apropos dagen blogindlæg kommer Eva også ind på SOCIALE RELATIONERS betydning for accept.

Hun inspirerer os med konkrete eksempler og giver os muligheden for at stille spørgsmål i plenum. Alt dette gør hun af sit gode hjerte, ganske gratis, og hun er DYGTIG. Det er en enestående chance for at blive inspireret til et godt liv til trods for smerter, samt at netværke med andre borgere der også lever med smerter.

Eva er Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi, har en Diplomuddannelse i Mekanisk Diagnostik og Terapi og er Master i Sundhedsantropologi.

Jeg kan skrive mangt og meget om alle Evas erhvervede titler og kompetencer, men det der har gjort størst indtryk på mig er, at hun er empatisk, lytter, ser mennesket bag patienten og husker dét, der bliver sagt. Det kommer tydeligt frem når hun holder foredrag, samt i hendes masterspeciale. Her undersøger hun hvilke udfordringer og muligheder for at kunne handle og træffe beslutninger, som personer med kroniske smerter oplever i deres hverdagsliv, i forbindelse med sygdomsforløb og store ændringer i deres livsbetingelser.

Lykken vil ingen ende tage. Ikke nok med, at Jane har indvilget i at samarbejde med mig om at få udbredt kendskabet til Evas foredrag; Men også Foreningen af Kroniske Smertepatienter (FAKS) vil hjælpe med! Det er jeg simpelthen så glad for; For på den måde når vi ud til langt flere borgere med smerter.

På selve aftenen får du mulighed for, at stille spørgsmål til Eva Hauge i plenum, men du får også mulighed for at hilse på Jane og på Pia Lorentzen, der repræsenterer FAKS. Desuden har Jane forhørt sig hos Dansk Fibromyalgi-Forening (DFF), om de vil samarbejde om at udbrede kendskabet til arrangementet og evt. deltage med en repræsentant. Vi afventer dog stadig svar og krydser fingre. Selvfølgelig vil jeg også være tilstede som repræsentant for Anonyme Borgere Med Smerter.

Hvis du vil hjælpe os med at dele informationen om arrangementet på Facebook og/eller via maile kan du evt. vedhæfte dette blogindlæg.

 

Dagsorden:
Kl:17-17.05:         Velkommen v. Ditte Pode

Kl:17.10-17.50:   At leve med kroniske smerter
v. Eva Hauge, DipMDT, MSA
Specialist i Muskuloskeletal Fysioterapi

Kl: 17.50-18.10:  Pause
The, kaffe, postevand (gratis).

Kl:18.10-18.50:   Spørgsmål i plenum

Kl:18.50-19:        Afslutning

Alle borgere med smerter og deres pårørende er velkomne. Ingen behøver være medlem her eller der eller at have en diagnose. Alt er gratis. Det eneste som er nødvendigt for at deltage er at du tilmelder dig

TILMELDING:
Hvis du vil sikre dig en af de 50 pladser til foredraget så er det nødvendigt at tilmelde dig pr. mail. Du er først sikret en plads når du har fået en bekræftende e-mail. Du kan tilmelde dig via: dittepode@abmsdanmark.dk

Venlig hilsen
Ditte Pode

 

PS: Du kan læse mere om ABMS, FAKS, DFF og Jane via nedenstående links:

ABMS: http://abmsdanmark.dk

FAKS: http://FAKS.dk

DFF: http://fibromyalgi.dk

Jane: http://livetmedfibromyalgi.dk

 

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *