FRIVILLIGE

ABMS KOLDING

Betina Lock, Uddannet pædagog

Frivillig mødeleder & medstifter af ABMS KOLDING

MAIL: BETINALOCK@ABMSDANMARK.DK

Jeg hedder Betina og jeg vil sammen med Line starte en ABMS gruppe i Kolding.
Jeg er anonym borger med smerter, 35 år, single og bor lidt uden for Kolding i et lille rækkehus.
Jeg er uddannet pædagog og har arbejdet med udsatte børn/unge og deres familier, som er min store pasion.
Jeg er meget stor naturelsker og bruger den til at koble af i. For at holde min krop og mit bentøj igang går jeg 1-2 små ture dagligt. Derudover fystræner jeg hjemme og på hold.
Jeg er en meget livsglad person og holder altid fokus på de positive ting.

Jeg begyndte at mærke til mine smerter i ryggen første gang for ca. 10 år siden. I dag har jeg smerter i hele kroppen. Jeg har fået konstateret flere kroniske smerte diagnoser.

Efter at have været igennem et hav af undersøgelser, behandlinger og arbejdsprøvninger har jeg fået bevilget førtidspension. Jeg ved hvor hårdt det er at skulle være stærk når man er syg, idet jeg først har kæmpet for at få tilkendt fleksjob, har været i fleksjob et års tid og derefter måttet opgive mit arbejde og hele min arbejdsidentitet før jeg blev bevilget førstidspension. Det har været 7 års kamp i systemet.

Jeg er bedste veninde med Line. Vi har kendt hinanden i mere end 15 år. Jeg har igennem hele mit forløb haft Line med som veninde og bisidder hos læger, kommune, jobcentre m.m. Vi har kæmpet de hårde kampe sammen og fejret sejrene sammen.
Vores venskab har udviklet sig meget tæt i løbet årene. Det kan føles svært at være en god veninde når man er kronisk syg, men det har været med til at skabe et helt specielt venskab med Line.

Da vi har været igennem hele mit forløb sammen kunne vi godt tænke os at give noget af vores erfaring videre. Ved at starte en ABMS gruppe sammen kan vi give det en lidt anderledes vinkel. Vi har både borgeren med smerter med, men også dennes pårørende.
Vi tror og håber på, at vi kan give noget af vores erfaring videre og at det kan give vores venskab noget så vi kan vokse sammen.
Det er ikke altid nemt at sætte ord på tingene og det tror vi, at en ABMS gruppe kan hjælpe os og andre med.

Lige nu ved vi ikke hvornår vores gruppe starter op, pga. Corona nedlukning, hvor jeg er isoleret da jeg er i den udsatte gruppe. Men vi vil starte op i Kolding når det er muligt og vi håber på sigt, at det kan blive til en større gruppe også med andre arrangementer som fx foredrag, spillecafé eller hvad der er stemning og grundlag for.

Tak fordi du læste med.

Kærlig hilsen Betina

Line Dalsgaard Lykkehus

Frivilligmødeleder & medstifter af ABMS Kolding

Mail: linedalsgaard@abmsdanmark.dk

Jeg hedder Line og jeg vil, sammen med Betina, starte en ABMS gruppe i Kolding.
Jeg er 35 år og bor lidt uden for Kolding sammen med min søn på 8 år.

Til dagligt arbejder jeg som konferencekoordinator og går til spejder med min søn. Jeg prøver at være så meget i naturen som muligt og nyder især gåture. Om mig selv er jeg meget rolig og har et positivt livssyn.

Jeg lever ikke med smerter, men jeg er bedste veninde med Betina. Vi har kendt hinanden i mere end 15 år. Jeg har derfor været med i hele hendes forløb fra de første symptomer begyndte. Det vil sige igennem hele hendes sygdomsforløb, læger, sygehuse, møder med kommune og jobcentre m.m.
Vi har kæmpet de hårde kampe sammen og fejret sejrene sammen. Derfor er jeg, udover at være bedste veninde til Betina, også pårørende, og det har medvirket til, at vores venskab har udviklet sig meget tæt i løbet årene.
Det kan være svært at være pårørende, men det har været med til at skabe vores helt specielle venskab.

Jeg har hørt om ABMS fra Betina og vi har været til et åbent ABMS møde og et foredrag sammen i Århus.

Da vi har været igennem hele Betinas forløb sammen kunne vi godt tænke os at give noget af vores erfaring videre. Ved at starte en ABMS gruppe op sammen kan vi give den en lidt anderledes vinkel.
Vi har både borgeren med smerter med, men åbner også døren for pårørende.
Vi tror og håber på, at vi kan give noget af vores erfaring videre og, at det kan give vores venskab noget så vi kan vokse sammen.

Det er ikke altid nemt at sætte ord på tingene og det tror vi, at en ABMS gruppe kan hjælpe os og andre med. Lige nu ved vi ikke hvornår vores gruppe starter op, pga. Corona nedlukning, hvor Betina er isoleret da hun er i den udsatte gruppe. Men vi vil starte op i Kolding når det er muligt og vi håber på sigt, at det kan blive til en større gruppe - også med andre arrangementer som fx foredrag, spillecafé eller hvad der er stemning og grundlag for.

Det blev lidt langt, men håber du har læst med 😊

Venlig hilsen Line

ABMS KØBENHAVN

mathilde kehler, fysioterapeut dip. mpt, coach & Mindfulness instruktør

Frivillig Mødeleder & medstifter af ABMS KØBENHAVN

MAIL: MATHILDEKEHLER@ABMSDANMARK.DK

Hej, jeg hedder Mathilde - og at prøve at begribe og forstå hvad alle kroppens signaler, symptomer og fornemmelser prøver at fortælle mig, har drevet mig gennem de sidste 10 år.

Jeg bor i København, har en kolonihave i Sorø og nyder at rejse ud i naturen, så snart muligheden byder sig.

Jeg dansede moderne dans i 3 år og fik helt klassisk ondt i knæet og ryggen og tog til en fys. Jeg blev så fascineret over hvad han sagde, gjorde, undersøgte og hvordan han selvfølgelig hjalp mig - så jeg ville vide mere.

Jeg har altid haft et enormt nysgerrigt sind, vidensbegærlig - ja, nogle ville nok kalde mig lidt af en nørd. Så jeg startede, som alle andre fysioterapeuter, med at lære alt om kroppen, diagnoser, undersøgelser og behandlingsteknikker. Jeg er nok lidt skeptisk anlagt, så jeg afprøver ofte forskellige perspektiver når jeg lærer noget nyt, så jeg har været langt omkring for at blive klogere på hvad forskellige mennesker siger om smerte og krop.

- men efter 5 år på klinik, begyndte jeg at se et frustrerende mønster om at det ikke er nok kun at have redskaber til kroppen, når smerte jo absolut ikke kun har konsekvenser på kropsniveau, men i den grad på hele det menneske som oplevede smerterne. Det er alt for simpelt og reducerende kun at behandle en kropsdel, når der sidder et helt menneske fast på den.

Så derfor startede jeg en ny rejse ud i det mentale game, smerte psykologi, sundhedspædagogik, metakognitiv terapi, self-compassion, acceptance and commitment therapy, mindfulness, stresshåndtering, smertehåndtering, pain self efficacy, empowerment, motiverende samtale og tog i 2018 coach uddannelsen hos Manning Inspire.

Sidste år startede jeg min mindfulness instruktør uddannelse hos Heinrich Johansen, som har arbejdet på smerteklinik både på Riget og Skejby. Den største gave at give til mig selv og som jeg nyder at dele ud af.

Min krop og jeg har haft mange up and downs sammen - og ja, nogen gange føltes det nok mere som om at vi var hver for sig. Jeg deler gerne ud af mine erfaringer, hvis du vil vide mere, så spørg du bare.

Jeg nyder at formidle, give min viden fra mig, så ræk endelig ud hvis jeg kan guide dig, eller hvis du søger råd. Har haft de skønneste og mest inspirerende samtaler med Ditte Pode og der er mange gode ideer i søen, og har du en ide om hvordan jeg ville kunne bidrage til at hjælpe dig, så skriv til mig.

Jeg glæder mig og er taknemmelig for at kunne støtte ABMS med at opstarte grupper i København i 2020.

At kunne skabe et rum, hvor der ikke er krav til at være på en bestemt måde, et stærkt og støttende fællesskab der minder dig om at du ikke er alene. Et varmt og trygt rum til refleksion, fordybelse eller blot tilstedeværelse.

Du er ikke alene. Kom som du er. Alt du behøver er blot at være til. Du er nok.

Kærlig hilsen
Mathilde

ABMS RANDERS

JETTE ETLY BINDER, Uddannet teknisk assistent

frivillig mødeleder og stifter af ABMS Randers

mail: jettebinder@abmsdanmark.dk

Hej

Jeg hedder Jette, er 54 år og er uddannet teknisk assistent både indenfor drift og maskinteknologi.
I 2018 tog jeg endvidere Records Manager uddannelsen.

Jeg er født i Randers, og har boet her de første 40 år af mit liv. Jeg flyttede tilbage sidste år, og bliver her

Jeg har også et barnebarn på 1 år – en nuttet lille troldepige, der hopper og løber rundt

Jeg er pt deltidssygemeldt igen igen igen, men arbejder ellers fuldtid med en paragraf 56 i baglommen.
Jeg har en super forstående chef i Ørsted Offshore, hvor vi bygger vindmølleparker over hele verden. Det er vigtigt for mig, at arbejde med noget, der gør en positiv forskel på vores verden.
Jeg har været tillidsrepræsentant i mange år, men er stoppet i år pga helbreddet.

Jeg har altid smerter, og har været smertepatient siden 6-7 års alderen, hvor jeg kan huske mit første lægebesøg.
Smerterne er der af flere årsager, nogle er ikke diagnosticeret endnu, men min nye læge er en god læge, der gerne vil hjælpe mig med at finde ud af hvad der sker i min krop, udover de ting vi ved.
Jeg har blandt andet fået stivgjort rygraden over 3 hvirvler i lænden.
Jeg har haft cancer, og har nu ingen skjoldbruskkirtel.
Autoimmune lidelser har jeg også lidt af: Rosacea, Hashimotos, Morbus Crohn, Raynaud og er nydiagnosticeret med diabetes type 1.
Sidste år, var jeg i behandling for Modic via Modicklinikken i Odense. 100 hårde dage, men det hjalp på min modic.

Lige nu afventer jeg at komme i toppen af rygklinikkens venteliste, samt at få diagnostiseret mine led og muskelsmerter – Fibryomalgi, er det, der efterhånden står øverst på listen over diagnoseforslag.

For at håndtere smerter, bruger jeg mine kreative evner, gåture, øvelser jeg har fået af fysioterapeuten (håber snart fitness centrene må åbne). Jeg frasiger mig ikke meget – men planlægger, så jeg fx ikke skal til 2 fødselsdage lige efter hinanden. Jeg ved jo, at efter en dag, der kræver kræfter, skal jeg have en hviledag.

Jeg er et positivt og udadvendt menneske. Livsglad, åben og ærlig.

Jeg har kæmpet med systemet, både for mine børn, men også for mig selv.
Min ældste søn, kæmpede jeg for at han skulle få sin førtidspension, hvad der lykkedes efter 4 år. Han fik den kort efter hans 24 års fødselsdag.
Jeg har også været bisidder for flere, både i det sociale system, men også i min tid som tillidsrepræsentant.

Randers er en rimelig stor by, og jeg tænkte: Der må være andre end mig i Randers, der har ondt.
Vi må kunne hjælpe og støtte hinanden.

Venlig hilsen
Jette

ABMS AARHUS

ditte pode, Cand. mag. & Cert. mentor

formand i ABMS, FRIVILLIG mødeleder og grundlægger af abms, frivilligkoordinator & fundraiser

Mail: dittepode@abmsdanmark.dk

- “Hej. Jeg hedder Ditte og jeg er anonym borger med smerter”. Jeg er frivillig mødeleder til ABMS møder og ABMS Ung.

Jeg bor i hjertet af Aarhus med min mand Rune, som er kassér i ABMS’ bestyrelse, og vores datter Asta på syv år.

Jeg har levet med smerter i otte år, formelt kategoriseret som “Komplekse kroniske non-maligne smerter, og jeg har været hele møllen igennem med alverdens typer behandling: Individuelt tilrettelagt træning, fysioterapi, smerteklinik, mindfulness, psykolog, medicin, sygemelding og jobafklaring. Det hele begyndte med en svær bækkenløsning, siden diskusprolaps og diskusdegeneration i lænden.

Jeg har konstrueret ABMS’ program og manualerne til vores møder, på baggrund af mine studier, og iværksatte for alvor ABMS i juni 2017. Siden da er ABMS vokset. Vi har fået flere frivillige, flere forskellige aktiviteter og et dejligt stort fællesskab af borgere med smerter der samarbejder om et godt liv til trods for smerter.

Til daglig arbejder jeg som personlig udviklingskonsulent hos Gosmer Fysioterapi i Åbyhøj, Aarhus, hvor jeg udbyder eksklusive forløb i Mindfulness, Individuel vejledning i Mindfulness, samt stress-, angst- og smertehåndtering med individuelt tilrettelagte programmer og forløb i Leg med nærvær - Mindfulness for børn og deres forældre. Jeg er hos Gosmer Fysioterapi i forbindelse med jobtræning og med henblik på at blive der.

Jeg er uddannet Cand. Mag. ved Institut for Kultur og Samfund på Aarhus Universitet. Her har jeg specialiceret mig i smerter og indlæring. Desuden har jeg en efteruddannelse i Mindfulness og er certificeret mentor i mindfulness for børn (0-18 år).

Jeg har tidligere arbejdet som rådgiver på Christine Centeret, som er en forening for voksne borgere med senfølger af seksuelle overgreb i barndommen. Senfølger kan blandt andet være angst, stress, post-traumatisk stress syndrom (PTSD), selvskadende adfærd eller depression.

Og så er jeg bare mig, på godt og ondt. Jeg er bare et menneske, som har brug for at beskæftige mig med dét der er livsbekræftende og som giver mening - og det gør ABMS i dén grad. Det er det hele værd at opleve frustration og tårer blive til ro, smil og grin; At være vidne til hvordan stadigt flere får større selvværd, skaber relationer og vokser som mennesker ❤ Jeg bliver simpelthen så glad og varm indeni bare ved tanken og det løfter mig ud af den sorg og ensomhed jeg selv føler når mine egne smerter kradser.

Sammen er vi stærkere.

Venlig hilsen

Ditte

caroline løbner, BA.jur.

frivillig vejleder i paragraffer og retningslinjer for studerende med sygdom og smerter

mail: carolineloebner@abmsdanmark.dk

Hej. Jeg hedder Caroline.

Jeg er jurastuderende på Aarhus Universitet og jeg har kroniske smerter.

Hos mig vil du møde empati, og forståelse for din situation – og en hjælpende hånd til hvor du kan søge hjælp, hvilken hjælp du kan søge, og hvordan du søger den. Jeg kan også være behjælpelig med at forstå de lidt sværere svardokumenter fra SU og AU.

Jeg kender AU's systemer godt, men ved samtidig, at der er forskel på de forskellige universiteters systemer og hvor meget de er villige til er hjælpe. Til gengæld har jeg rigtig godt styr på relevante paragraffer og retningslinjer for studerende med sygdom og smerter. Jeg tilbyder dog ikke vejledning i forbindelse med juridiske sager, eller erstatning endnu.

Lidt om mig:

Jeg bor i Århus C med min kæreste, og udover det elsker jeg at være social, være kreativ, dyrke yoga og at læse. Jeg færdiggjorde min bachelor i 2019, og er nu i gang med kandidaten.

Jeg har haft kroniske smerter siden jeg var 18 år og har, siden jeg var 20 år, navigeret i både fysiske og psykiske udfordringer, navigeret i uddannelsessystemet som deltidsstuderende og studeret samtidig .
Da jeg først gik ned med smerter, oplevede jeg en stor forvirring i uddannelsessystemet. De steder hvor jeg søgte hjælp, kunne ingen hjælpe mig med de ting, der relaterer sig til mit handicap på studiet. Jeg modtog desværre heller ikke den store støtte fra mine medstuderende, da det var svært for mig at forklare hvad der skete med mig og hvorfor jeg havde brug for støtte. Og det var svært for dem at forstå, at den hjælp jeg kunne få, ikke ville sætte mig foran dem, men ligestille mig så godt som overhovedet muligt. Som tiden gik, fik jeg dog lært mere og mere om systemet, og hvad man kan søge hjælp til. For det er ikke bare så ligetil, og det kræver et overblik, de færreste af os har – især fordi man ofte skal være lidt kreativ når man søger en dispensation. Du skal nemlig selv komme med ideerne og dokumentationen til hvad der kan hjælpe dig, og det havde min smertehjerne ikke overskud til dengang. Heldigvis har jeg udviklet mig meget, og jeg har formået at skabe et liv, som jeg kan være med til; Også på studiet.

Send endelig en mail til mig hvis du har brug for vejledning.

Kærlig hilsen

Caroline

Birgitte Jørgensen

Frivillig til ABMS' Spillecafé

Mail: bj@abmsdanmark.dk

Hej, jeg hedder Birgitte og jeg anonym borger med smerter. Sådan præsenterer vi os selv til vores delinger til ABMS-møderne. Jeg står for spillecafé.

Kort efter, at jeg blev sygemeldt i december 2018, hørte jeg om ABMS. Jeg har været utrolig glad for dette netværk. Når man står midt i voldsomme og ukendte smerter, er det en kæmpe hjælp, at der findes andre, som har været igennem tilsvarende. Når man er i et kaos af smerter, som raser og man bliver kastet rundt imellem fysioterapeuter, lægen mm for, at finde ud af, hvad der er galt, er det virkelig dejligt, at kunne spørge ud i netværket, hvad man skal gribe fast i.

I foråret 2018 begyndte jeg, at deltage i ABMS’ onsdags møder. Det har både været meget læreridt, spændende, hyggeligt og dejligt. Vi har et trinprogram, som vi arbejder med. Programmet er videnskabeligt fordi det indeholder viden om smerter og evidensbaserede øvelser. I ABMS samarbejder vi om programmet med fokus på at skabe et godt liv trods smerter. Derudover deler vi, hvad vi har på hjertet af godt og skidt vedr. smerterne. Det er helt anonymt og kommer ikke videre. Vi har haft flere workshops, foredrag og nu, er jeg begyndt at hjælpe til med spillecaféer. Vi mødes i Frivilligcenter Aarhus, laver en deling til at starte med og herefter hygger vi os med diverse spil. Det er dejligt, at kunne give igen, efter alt den dejlige hjælp og støtte, som ABMS har givet mig.

Efter inspiration fra Anja (www.kroniskrebel.dk), holder jeg også ”Walk & Talk”. Kontakt mig for at høre mere.

BAGGRUNDSHISTORIE:

Midt oktober 2018 fik jeg pludselig smerter i min venstre fod. Det udviklede sig til min hofte og senere min lænd. Jeg havde svært ved at gå og var i stærke smerter. Efter meget frem og tilbage mellem forskellige fysioterapeuter og min læge, henviste min læge mig til smerteklinikken ”Allévia”. På smerteklinikken fik jeg at vide, at jeg havde ”kroniske komplekse non-maligne nervesmerter”. Jeg går pt. (nov. 2019) på smerteklinikken og har deltaget siden foråret 2019.

Jeg har erfaret, at smerterne tager meget af min energi. Derfor er det vigtigt, at jeg holder hvil regelmæssigt og prioriterer i mine aktiviteter. Dette er noget, som smerteklinikken har lært mig. Laver jeg for meget, blusser smerterne op, jeg kommer til at sove dårligt og den følgende dag er jeg udmattet. Derfor øver jeg mig i, at finde min nye balance på, hvad jeg kan holde til.

Da smerterne, og alt det administrative, ved at være sygemeldt, let kan få én ned, er det utrolig vigtigt for mig, at gøre noget hver dag, som giver mig glæde. Jeg ser det som en konto, hvor jeg fylder glæde på, mens smerterne og alt det negative trækker ud og får kontoen i minus. Vigtigst er, at jeg altid har denne konto i plus. Ting, som giver mig glæder er, at være kreativ, tænke ”ud af boksen”, gå ture og at dele mine erfaringer med andre, som er i samme situation. Hvis jeg blot kan inspirere én person til, at få mere glæde i sin dagligdag, så er jeg meget glad.

-Tak for mig -

CHRISTIAN BUBANDT

FRIVILLIG I ABMS' NETVÆRKSGRUPPE FOR MÆND MED SMERTER

mAIL: CB@ABMSDANMARK.DK

- "Hej. Jeg hedder Christian og jeg er anonym borger med smerter", som vi siger i ABMS.

Jeg har været med i ABMS’ gruppe for unge med smerter siden December 2018 og det bliver jeg ved med, men jeg synes også, at det er vigtigt, at imødekomme efterspørgslen på en netværksgruppe for mænd med smerter.

Det primære vi skal være sammen om er hygge med fællesaktiviteter, fx spil og madlavning i Frivilligcenter Aarhus en gang om måneden, men også med mulighed for at kunne arrangere ture, fx billard, dart, kongespil, grill, koncert eller hvad vi lige finder på henad vejen.

om mig

Jeg er 31 år og bor i Horsens. Min smerteproblematik hænger sammen med at jeg er blevet opereret i hjertet og så har jeg også problemer med mine lunger så de kan klappe sammen hvert øjeblik. Det har jeg prøvet tre gange og den erfaring er lidt tung at have hængene over hovedet, men på den anden side så har jeg et liv der skal leves. Jeg træner i mit lokale fitnesscenter, men er på ingen måder fanatisk. Når vi har arrangeret fællesbuffet har jeg som regel medbragt godt brød eller rigeligt med bacon 😄

Jeg laver frivilligt arbejde hos Veteranbanen Bryrup-Vrads - så kan jeg rigtig godt lide at se sport, især fodbold.

Jeg er meget stille og rolig, nede på jorden.

De bedste hilsner
Christian